Je suis si triste de vous annoncer que Eric MOLINIE nous a quittés le 21 Decembre 2022.

Eric était l’ancien Président d’AFM-Téléthon en France. Il était lui-même atteint d’une Myopathie des ceintures.

Il est celui grâce à qui la Cutis Laxa a pu être connue et la recherche commencée.

Nous avions expliqué à Eric que sans un nombre suffisant de patients aucune recherche ne serait menée sur une maladie aussi rare. Il avait promis que lorsque nous connaitrions au moins 10 patients, AFM-Généthon démarrerait une recherche.

En décembre 2001, Cécile participait pour la deuxième fois au Téléthon français. A cette époque, nous connaissions 9 patients, en France et à l’étranger. Cutis Laxa Internationale, créée le 11 Novembre 2001, n’avait qu’un mois d’existence.

Nous étions sur le plateau TV, en direct, expliquant qu’il fallait au moins 10 patients pour la recherche puisse commencer, quand Eric est arrivé en vitesse sur son fauteuil roulant pour nous rejoindre, disant que un 10ème malade avait appelé l’AFM et que, respectant sa promesse, Généthon démarrerait bientôt un projet de recherche.

Et il a démarré en Février 2002.

Nous étions tous en larmes sur le plateau. Et aujourd’hui encore, 20 ans après, ce souvenir me fait monter les larmes et me donne des frissons.

Merci Eric, sans toi les 520 patients que nous connaissons aujourd’hui n’auraient pas un programme de recherche en cours qui leur donne de l’espoir pour l’avenir.

Merci Eric, d’être resté fidèlement à nos côtés durant toutes ces années.

Repose En Paix mon cher ami.

Cutis Laxa Internationale regroupe maintenant 500 patients venus des 4 coins du monde:

Kim, Amina, Nura Bay, Linda, Dawson, Riley, Cecelia, Rai, Sutton, Bodhi, Katia, Heather, Inter, Melany et sa fille Lilian, Husseini, Xenia ainsi que Samardashi, Arthur, Stacy, Amber et Ole nous ont rejoints.

Notre Grande Famille est heureuse de les accueillir et de leur apporter toute l’aide et le soutien dont ils ont besoin.

Madalynn, Liam, Héloïse, Amelia, Brittany et sa maman, Roxanne, Richelle et 4 membres de sa famille, James et Charles, Ehran, Lisa, Emam sont les nouveaux venus dans la grande famille Cutis Laxa.

Nous sommes désormais 466 malades et leurs familles, venus des 4 coins de la planète. Nous sommes unis et nos voix se font entendre. Nous nous soutenons les uns les autres. Et comme le dit le slogan de la Journée Internationale des Maladies Rares « Nous sommes RARES, nous sommes FORTS, nous sommes FIERS ».