C’est avec une profonde tristesse que nous avons appris le décès de Chiara en Italie et celui de Dave en Grande-Bretagne.
Pour tous les deux, les difficultés respiratoires dues à la Cutis Laxa ont eu raison de leur énergie et de leur volonté de se battre. Chiara aurait du participer aux journées de Gand et Dave était présent aux journées d’Annecy. Nous adressons à leurs familles nos pensées et nos condoléances, ainsi que beaucoup de courage pour affronter cette épreuve.
Mc Kenna Rose, Magali, Ezra, Hudson, Amelia, Maui Rose, Julie, Lennox, Aaxel, Eric et Harlyn nous ont rejoints depuis le début de l’année. Un nouveau pays a été ajouté : La République Dominicaine.
Ce sont désormais 533 malades qui sont réunis et peuvent partager leurs angoisses, leurs questions, mais aussi leurs challenges et leurs réussites pour vivre avec la Cutis Laxa. Nous sommes là pour les aider
Je suis si triste de vous annoncer que Eric MOLINIE nous a quittés le 21 Decembre 2022.
Eric était l’ancien Président d’AFM-Téléthon en France. Il était lui-même atteint d’une Myopathie des ceintures.
Il est celui grâce à qui la Cutis Laxa a pu être connue et la recherche commencée.
Nous avions expliqué à Eric que sans un nombre suffisant de patients aucune recherche ne serait menée sur une maladie aussi rare. Il avait promis que lorsque nous connaitrions au moins 10 patients, AFM-Généthon démarrerait une recherche.
En décembre 2001, Cécile participait pour la deuxième fois au Téléthon français. A cette époque, nous connaissions 9 patients, en France et à l’étranger. Cutis Laxa Internationale, créée le 11 Novembre 2001, n’avait qu’un mois d’existence.
Nous étions sur le plateau TV, en direct, expliquant qu’il fallait au moins 10 patients pour la recherche puisse commencer, quand Eric est arrivé en vitesse sur son fauteuil roulant pour nous rejoindre, disant que un 10ème malade avait appelé l’AFM et que, respectant sa promesse, Généthon démarrerait bientôt un projet de recherche.
Et il a démarré en Février 2002.
Nous étions tous en larmes sur le plateau. Et aujourd’hui encore, 20 ans après, ce souvenir me fait monter les larmes et me donne des frissons.
Merci Eric, sans toi les 520 patients que nous connaissons aujourd’hui n’auraient pas un programme de recherche en cours qui leur donne de l’espoir pour l’avenir.
Merci Eric, d’être resté fidèlement à nos côtés durant toutes ces années.
Repose En Paix mon cher ami.
Cutis Laxa Internationale regroupe maintenant 517 patients venus des 4 coins du monde:
Stacy, Amber, Ayse, Celia, Deacon, Emmy, Scott, Anna, Em, Amelie, Patricia, Yousef, Nora Grace, Warisha et Nicole
nous ont rejoints.
Notre Grande Famille est heureuse de les accueillir et de leur apporter toute l’aide et le soutien dont ils ont besoin.
Bien tristement je vous informe que deux d’entre nous ont quitté ce monde : Anaaya 3 ans ½ , en Inde, et Dominique, 51 ans, en France . De nouveau nous présentons toutes nos condoléances à leurs familles. Qu’ils reposent en paix.
Cutis Laxa Internationale regroupe maintenant 500 patients venus des 4 coins du monde:
Kim, Amina, Nura Bay, Linda, Dawson, Riley, Cecelia, Rai, Sutton, Bodhi, Katia, Heather, Inter, Melany et sa fille Lilian, Husseini, Xenia ainsi que Samardashi, Arthur, Stacy, Amber et Ole nous ont rejoints.
Notre Grande Famille est heureuse de les accueillir et de leur apporter toute l’aide et le soutien dont ils ont besoin.
Ses nouveaux membres : Joanna, Ayse et ses 2 frères, Delphine, Elizabeth, Adar, Aakshay, Fabricio, Solange, Andrea, Zahid, Dilsa, Jannae & Julia, Fatiha et sa sœur, MaryAnn viennent de Pologne, de Turquie, du Canada, d’Arabie Saoudite, des USA, d’Israel, du Brésil, d’Italie, de Colombie, de France.
Tout autour du monde, 479 malades font désormais partie de notre communauté des patients atteints de Cutis Laxa.
C’est avec une immense tristesse que j’ai appris le décès de Maddie le 27 Mai dernier. Elle avait 19 mois. Sa maman et moi avions beaucoup parlé durant sa longue hospitalisation. Repose en Paix petit ange, ta souffrance n’existe plus.
Madalynn, Liam, Héloïse, Amelia, Brittany et sa maman, Roxanne, Richelle et 4 membres de sa famille, James et Charles, Ehran, Lisa, Emam sont les nouveaux venus dans la grande famille Cutis Laxa.
Nous sommes désormais 466 malades et leurs familles, venus des 4 coins de la planète. Nous sommes unis et nos voix se font entendre. Nous nous soutenons les uns les autres. Et comme le dit le slogan de la Journée Internationale des Maladies Rares « Nous sommes RARES, nous sommes FORTS, nous sommes FIERS ».
Cécile a été diagnostiquée en 1992.
8 ans plus tard, elle faisait sa première apparition sur les écrans de télévision.
Le 11 Novembre 2001 nous avons pu fonder Cutis Laxa Internationale. Mais il n’y avait pas de programme de recherche. Nous connaissions 9 malades.
Un mois plus tard nous lancions un appel sur les écrans de télévision pendant le Téléthon. Il fallait un 10ème malade pour pouvoir lancer un programme de recherche.
Annie Moissin, alors responsable des relations avec les malades pour les maladies orphelines, a entendu cet appel. Elle raconte ici ce qu’il s’est passé ensuite.
Merci à toi Annie,
Merci à Solhand dont tu es aujourd’hui la Présidente,
Seul on ne peut rien, à plusieurs on est plus forts et on va plus loin.
Marie-Claude Boiteux
Présidente de Cutis Laxa Internationale, maman de Cécile
