Notre « Grande Famille Cutis Laxa » s’agrandit de jour en jour

Ses nouveaux membres : Joanna, Ayse et ses 2 frères, Delphine, Elizabeth, Adar, Aakshay, Fabricio, Solange, Andrea, Zahid, Dilsa, Jannae & Julia, Fatiha et sa sœur, MaryAnn viennent de Pologne, de Turquie, du Canada, d’Arabie Saoudite, des USA, d’Israel, du Brésil, d’Italie, de Colombie, de France.

Tout autour du monde, 479 malades font désormais partie de notre communauté des patients atteints de Cutis Laxa.

 

C’est avec une immense tristesse que j’ai appris le décès de Maddie le 27 Mai dernier. Elle avait 19 mois. Sa maman et moi avions beaucoup parlé durant sa longue hospitalisation. Repose en Paix petit ange, ta souffrance n’existe plus.

Nouveaux Membres, Nouvelles des Familles

Madalynn, Liam, Héloïse, Amelia, Brittany et sa maman, Roxanne, Richelle et 4 membres de sa famille, James et Charles, Ehran, Lisa, Emam sont les nouveaux venus dans la grande famille Cutis Laxa.

 

Nous sommes désormais 466 malades et leurs familles, venus des 4 coins de la planète. Nous sommes unis et nos voix se font entendre. Nous nous soutenons les uns les autres. Et comme le dit le slogan de la Journée Internationale des Maladies Rares « Nous sommes RARES, nous sommes FORTS, nous sommes FIERS ».

IL Y A 20 ANS……….

Cécile a été diagnostiquée en 1992.

8 ans plus tard, elle faisait sa première apparition sur les écrans de télévision.

Le 11 Novembre 2001 nous avons pu fonder Cutis Laxa Internationale. Mais il n’y avait pas de programme de recherche. Nous connaissions 9 malades.

Un mois plus tard nous lancions un appel sur les écrans de télévision pendant le Téléthon. Il fallait un 10ème malade pour pouvoir lancer un programme de recherche.

Annie Moissin, alors responsable des relations avec les malades pour les maladies orphelines, a entendu cet appel. Elle raconte ici ce qu’il s’est passé ensuite.

Merci à toi Annie,

Merci à Solhand dont tu es aujourd’hui la Présidente,

Seul on ne peut rien, à plusieurs on est plus forts et on va plus loin.

Marie-Claude Boiteux

Présidente de Cutis Laxa Internationale, maman de Cécile

 

 

6èmes JOURNÉES DE LA CUTIS LAXA

RÉSERVEZ CES DATES

Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa  se tiendront à l’Hôpital Universitaire de Gand (Belgique)

Les 14, 15 et 16 Septembre 2022

 

NOUVEAUX CONTACTS, NOUVELLES FAMILLES

Caetano, Tamapa, Defne, Tami,Yusuf, Tracey, William, Atay Robin, Sunusi, Hanna, Umar, Jo, Sarah, Talita, Randi, Carol, Eli, Gina, Sonia, Maria, James, Ayyaz, Mariya et Oluhle nous ont rejoints depuis le début de l’année 2020.

 

Koweit, Dubai, Sierra Leone, Nigéria et Afrique du Sud sont venus colorer un peu plus notre mappemonde.

 

Nous regroupons désormais 440 malades dans le monde entier. Parmi eux, 18,6 % ont une forme Dominante (ADCL) , 17,1 % ont une forme récessive (ARCL), 22 % une forme acquise, et 40% ne connaissent pas/ pas encore leur type exact. Les autres formes (MACS, OHS, GO,..) représentent 2,3%.

Nouveaux contacts, Nouvelles des Familles

Nous accueillons chaleureusement les patients CL qui nous ont rejoints en 2019 :

Lilah, Angie, Nathan, Jessie, Cassius, Akim, Felicity, Kofi, Kollin, Grace, Ashley & Janet, aux U.S.A,

Fernanda au Brésil,

Olive en Australie

Qamar en Egypte,

Le fils de Moctar,  premier patient dont nous ayons connaissance au Sénégal.

River,  Meagan & her mother, au Canada

Tina, Rhian en Grande-Bretagne

Zeynep en Turquie

Anaaya en Inde

Bienvenue à vous tous. Nous sommes maintenant 413 patients dans le monde dont la solitude a été rompue.

AU-REVOIR JONNY

Le 20 Septembre 2004 j’ai reçu une lettre venant de Suède. C’était mon premier contact avec Jonny. Il avait alors 55 ans. Il avait été diagnostiqué Cutis Laxa quelques mois après sa naissance. Dès sa petite enfance, les problèmes pulmonaires liés à la Cutis Laxa ont été un souci permanent. Cela ne l’a pas empêché de se marier et d’avoir un fils.

Infirmier psychiatrique, et aussi musicien, c’était un homme très chaleureux.

En 2016 il était venu à Annecy assister aux 5èmes journées de la Cutis Laxa. Sa présence avait été un véritable cadeau pour nous tous. Son témoignage de vie est un souvenir cher à nos cœurs.

Epuisé par les difficultés respiratoires et cardio-vasculaires, Jonny a quitté ce monde le 11 Décembre 2019.

Nous avons perdu un ami mais aussi l’un des plus anciens membres de Cutis Laxa Internationale.

Nous adressons nos pensées affectueuses à sa femme et à son fils.

Marie-Claude Boiteux, Présidente

NOUVEAUX CONTACTS, NOUVELLES DES FAMILLES

Depuis le mois de Juillet dernier, Mina (Irak), Aimee (USA), Gül (Turquie), Rhett (USA), Benjamin (USA), Linda (USA), Graça Maria (Brésil), Raghad (Syrie/Turquie), Françoise (France), Mara (Roumanie), Heather (USA) et Daniel (Italie) nous ont rejoints.

Ce sont désormais 386 malades répartis dans 59 pays sur 5 continents, atteints de Cutis Laxa, qui font partie de Cutis Laxa Internationale.

Bienvenue à vous tous dans notre grande famille Cutis Laxa.

Nous renouvelons toute notre sympathie à la famille de Naomi, 4ans, partie trop tôt……