Youtube avec #Tibo InShape

Nouvelle video

Cécile a été interviewée par #Tibo InShape pour sa page Youtube.

Un moment très sérieux, mais très joyeux qui nous permet aussi d’ouvrir une page de dons en ligne

https://www.leetchi.com/c/cutis-laxa-international

 

« Rare et je vis avec « 

Cécile a été interviewée par Handicap.fr pour leur nouveau podcast

« Rare et je vis avec ».

Vous pouvez l’écouter (en Français):

sur google

Ou lire le résumé:

ICI

Canal JDP

Le 3 Décembre 2022, pendant les Journées Dermatologiques de Paris (JDP),

organisées par la Société Française de Dermatologie,

Marie-Claude Boiteux a interviewé le Pr Ludovic Martin pour « Canal JDP »:

 

 

Dans la Presse

1er Mars 2022 :

Le Monde – Tribune Grand Angle :

La reconnaissance des représentants des maladies rares en question

Lire l’article (en Français)

Avril 2022 :

Le Trombinoscope :

Appel à la reconnaissance des représentants des maladies rares

Lire l’article (en Français)

Journal Radiorg (Belgique)

28 Février  2022 :

Grand Angle : Journal Radiorg (Belgique)

Témoignage de la mamna de Amber à l’occasion de la Journée des Maladies rares

read the article (in French)

La Gazette Bonsoise

Hiver 2022 :

La Gazette Bonsoise : Vie des Associations : Special Cutis Laxa

Lire  l’article (en Français)

DANS LA PRESSE

06/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais :

A l’occasion d’Octobre Rose et en partenariat avec la municipalité de Bons en Chablais, Cutis Laxa Internationale  a pu tenir un stand d’information et de vente d’objets divers.

 

11/10/21 Le dauphiné – Bons en Chablais : Marche Bleue et Rose

Les associations de santé de la commune ont été associées à la Marche Bleue en faveur des personnes agées et à Octobre Rose en faveur du Cancer du Sein.

 

Automne 2021 : La Gazette Bonsoise :

Compte rendu des actions menées dans le cadre de Octobre Rose.

Dans les Médias

Elles parlent de la Cutis Laxa

Le 16 Mars, Le témoignage de Chiara (en Français et en Italien) a été diffusé sur Facebook : https://www.facebook.com/photo?fbid=3509557279156318&set=pcb.3509561645822548

 

Le 7 Avril, « Le Tribunal du net » a diffusé  un entretien avec Cécile  A revoir sur notre site https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (vidéos) ou sur la page du Tribunal du Net https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795

 

En Avril et Mai, chaque semaine, Ewenlife a publié une des 8 vidéos sur la Cutis Laxa. De l’annonce du diagnostic à la prise en charge médico-sociale et aux traitements, tous les sujets sont abordés. Vous pouvez les retouver sur notre site https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (vidéos) ou sur la playliste de youtube :  https://www.youtube.com/watch?v=XPI5X03FOEw&list=PLvUNl3idDQjTKEL_-tfQjZUE9ixRnH_aD

Les Vidéos Cutis Laxa …. N° 8….. et dernière

Voici la 8ème … et dernière… de nos vidéos

« Conseil et soutien :  » On est là! » …C’est ma conclusion

Et aussi comment nous, parents, pouvons aider nos enfants « différents ».

J’espère que vous avez apprécié ces vidéos.

Vous pouvez retrouver les 8 vidéos sur la playliste:

Et n’oubliez pas les sous-titres dans votre propre langue