IL Y A 20 ANS……….

Cécile a été diagnostiquée en 1992.

8 ans plus tard, elle faisait sa première apparition sur les écrans de télévision.

Le 11 Novembre 2001 nous avons pu fonder Cutis Laxa Internationale. Mais il n’y avait pas de programme de recherche. Nous connaissions 9 malades.

Un mois plus tard nous lancions un appel sur les écrans de télévision pendant le Téléthon. Il fallait un 10ème malade pour pouvoir lancer un programme de recherche.

Annie Moissin, alors responsable des relations avec les malades pour les maladies orphelines, a entendu cet appel. Elle raconte ici ce qu’il s’est passé ensuite.

Merci à toi Annie,

Merci à Solhand dont tu es aujourd’hui la Présidente,

Seul on ne peut rien, à plusieurs on est plus forts et on va plus loin.

Marie-Claude Boiteux

Présidente de Cutis Laxa Internationale, maman de Cécile

 

 

Vivre avec ….. La Cutis Laxa

Le mensuel français « La Revue du Praticien » a publié un article sur la Cutis Laxa dans son édition de Novembre 2020.

 

Lire l’article ici  en .pdf

2019-2020 Travaux des Représentants des patients au sein des ERN

Lors de la 5ème journée annuelle de la filière santé FIMARAD (Filière Maladies Rares Dermatologiques), Marie-Claude Boiteux a présenté les travaux des Représentants des Patients (ePAGs) au sein du Réseau Européen de Référence-Peau (ERN-Skin) (à 9:57)

e-book de la Fédération Française de la Peau

La FFP vient de publier son premier e-book avec pour premier thème :

« Maladies dermatologiques et psychologie »

La Fédération Française de la Peau vous accompagne et vous propose en ces quelques pages un état des lieux de la situation psychologique des malades ainsi que des conseils et analyses de certains de nos psychologues. Le but,  donner quelques repères pour mieux vivre la maladie au quotidien.

Lire (pdf)

 

6èmes JOURNÉES DE LA CUTIS LAXA

RÉSERVEZ CES DATES

Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa  se tiendront à l’Hôpital Universitaire de Gand (Belgique)

Les 14, 15 et 16 Septembre 2022

 

CAGNOTTE AU PROFIT DE CLI

Aidez-nous à collecter suffisamment de fonds pour organiser les prochaines Journées de la Cutis Laxa

Allez sur notre page sécurisée de collecte de fonds, Merci

https://www.leetchi.com/c/cutislaxainternational?fbclid=IwAR0HRdStl2FoSBi3_sH5ckcMf7Rw-CJuZYhoOP2ZZb8dI8cjJG6IjVZh0Hc

Interview avec Cécile

ERN (Réseau Européen de Référence) c’est quoi ? (Vidéos)

Mis en place il y a 3 ans par la Commission Européenne, leur objectif est de d’aider les patients atteints de maladies rares à être correctement diagnostiqués, correctement suivis, ainsi que de réunir les experts européens et les associations de patients pour permettre aux malades de recevoir les meilleurs soins.

La Commission Européenne, les Patients et les coordinateurs d’ERN donnent leur point de vue.

Commission Européenne (Accessible dans quasiment toutes les langues européennes)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-193046

Patients (en Anglais et/ou avec sous-titrage en Anglais)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191813

Coordinateur d’ERN (en Anglais et/ou avec sous-titrage en Anglais)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191812

VIDEO CLI SUR YOUTUBE

La Fédération Française de la Peau (FFP) a mis en ligne sur youtube les vidéos réalisées par ses associations membres.

 Marie-Claude Boiteux vous parle de Cutis Laxa Internationale

 

LE LIVRE BLANC DE LA CUTIS LAXA

Depuis la création de Cutis Laxa Internationale, nous avons reçu de nombreux témoignages de malades et de parents.

Ils sont désormais réunis dans un livre qui vient d’être édité :

« Cutis Laxa, l’histoire d’une maladie rare, témoignages des malades ».

Il est disponible en Français, Anglais et Espagnol.

Nous vous l’adresserons sur demande accompagnée du paiement de 25 €