Interview avec le Pr Bert Callewaert
Tout ce que vous voulez savoir, toutes vos questions, sont dans l’interview du Pr Callewaert
(en Français)
Dans la Presse
06 Mars 2024 Le Monde :
Maladies Rares – Le défi du diagnostic
15 Mars 2024 Festival Communication Santé :
Interview de Catherine Baissac, Prelations Patients – Pierre Fabre Dermato-Cosmetics
28 Avril 2024 Charente Libre :
La course du « Brin d’Aillet » run à Sireuil (Charente-France) au bénéfice de Cutis Laxa Internationale
Le rôle croissant des associations de patients dans les recherches médicales.
Les associations de patients contribuent à la recherche de 3 façons différentes :
- Les essais cliniques et les études en vie réelle : Elles offrent une perspective unique et agissent en tant que sujets de recherche, conseillers, correcteurs et même chercheurs. Elles peuvent être incluses à tous les stades des essais cliniques depuis les étapes de pré-protocole et de design du projet jusqu’à s’assurer que les résultats de la recherche atteignent bien la communauté des patients.
- L’évaluation des Technologies en Santé : Il s’agit d’un processus systématique qui évalue les technologies telles que les médicaments et matériels médicaux. L’évaluation détermine s’ils sont cliniquement efficaces, d’un coût acceptable ou s’ils ont un impact social/éthique quelconque. Les patients et les associations de patients sont de plus en plus impliqués dans le processus, en donnant un aperçu de leur pathologie et l’impact des nouvelles technologies.
- Les décisions réglementaires : Les associations de patients sont impliquées dans les processus réglementaires en donnant des témoignages de vie réelle pour une meilleure régulation de la médecine. En Europe, leurs regards sont cruciaux pour une communication transparente sur les médicaments et un apport de qualité dans la revue des informations sur les médicaments telles que les notices incluses dans les emballages et les communications autour de la sécurité des médicaments.
Lire l’article publié par Patientview en Février 2024 (en anglais)
L’Elasticité du Vivant
C’est le titre du livre que vient de publier, en Français et en Anglais, le Dr Pascal SOMMER, Directeur de Recherche Emérite au CNRS.
Il accompagne la Cutis Laxa et notre association depuis plus de 20 ans.
Le livre est disponible en ligne en version papier ou téléchargeable :
Enquête ALL
Réalisée de janvier à avril 2023, avec l’aide de la société EMMA, cette enquête internationale évalue la prévalence (nombre de cas sur une population donnée), les impacts, les comportements et les besoins des différents types de peau et maladies de peau en fonction des aires géographiques, pays ou carnations.
Elle a mobilisé 50 552 participants adultes (≥16 ans) dans 20 pays (Chine, Etats-Unis, Brésil, Inde, Australie, France, Italie, Canada, Danemark, Allemagne, Israël, Kenya, Mexique, Pologne, Portugal, Sénégal, Afrique du Sud, Corée du Sud, Espagne et les Emirats Arabes Unis) répartis sur les 5 continents.
Elle constitue ainsi la plus importante base de données privée en dermo-cosmétique.
Retrouvez tous les résultats sur la page : https://www.changer-de-regard.com/#all
Etude KAPCODE
Marie-Claude Boiteux a participé à la rédaction de l’article scientifique : « Témoignages, ressentis, plaintes et expériences émotionnelles des patients atteints de dermatoses sur les réseaux sociaux : Etude Infodémiologique* française de la parole libre des patients ». (en anglais)
Il est issu du travail mené par Pierre Fabre Dermo-Cosmétique & Personal Care et la société Kap Code, spécialisée dans l’analyse de données de vie réelle en santé, qui se sont mis à l’écoute de la parole des patients telle qu’exprimée publiquement sur une période de 3 ans sur les réseaux sociaux.
La toile offre une tribune à ceux que la maladie de peau freine dans leur relation sociale. Par écran interposé, ils partagent leur vécu, leurs expériences et révèlent ce qu’ils ne disent pas – parce qu’ils n’osent pas ou faute de temps – en consultation médicale : Image de soi, impacts physiques et psychologiques, errance thérapeutique…
Les verbatims recueillis, analysés et mis en corrélation, confirment l’urgence et la nécessité de « changer notre regard sur les maladies visibles de la peau ». https://www.changer-de-regard.com/#ecoute-reseaux
*L’Infodemiologie articule de manière explicite l’épidémiologie, la santé publique et la question des nouveaux médias. Plus précisément, elle prend acte du rôle de plus en plus prégnant, selon elle, des médias et notamment des réseaux socio-numériques dans les processus de diffusion des «fake news», dont l’importance est telle que, se faisant «infodémies», elles participent structurellement à la logique épidémique.
Le Programme VDS (Maladies Visibles de la Peau)
Ce programme a été mis en place par le département « relations Patients » des laboratoires Pierre Fabre.
Vivre avec une maladie de peau visible sur le visage et/ou sur les mains, c’est s’exposer en continu aux regards extérieurs, à la gêne et aux réactions parfois déroutantes voire blessantes de personnes juste croisées ou fréquentées tous les jours.
Ce regard, même furtif, peut avoir des impacts insoupçonnés sur la vie des personnes qui ont une maladie de peau visible.
Prenons conscience du pouvoir d’un regard qui, s’il peut abîmer un quotidien, peut aussi l’illuminer!
Ecoutez le podcast avec des interviews de malades, et testez « L’e-motion experience », un moment unique « dans la peau d’un malade ».
Allez visiter sa page, disponible en Français et en Anglais : https://www.changer-de-regard.com/
Interview de Dave Jacob sur le podcast Grey Genetics Histoires de Patients
Dave Jacob, fondateur de ThinkGenetic, a été interviewé le 30 Janvier 2024 pour le podcast
Grey Genetics Histoires de Patients.
Il raconte son errance de diagnostic qui a finalement abouti à un diagnostic de Cutis Laxa.
Il explique comment son expérience personnelle de patient atteint d’une maladie rare
a suscité la création de ThinkGenetic Inc. et de ThinkGenetic Foundation.
Ecoultez-le (en anglais)
Virginie BROS-FACER, nouvelle Directrice Générale d’Eurordis
En Septembre 2023, Yann Le Cam avait annoncé sa décision de quitter le poste de Directeur Général d’Eurodis. C’est donc à partir de Mars 2024 que Virgine Bros-Facer prendra sa suite. Elle avait déjà travaillé avec Eurordis en tant que Directrice Scientifique, avant d’intégrer diverses organisations où elle a œuvré dans le domaine de la recherche et de l’engagement des patients pour les maladies rares.
Selon ses propres mots, elle est ravie d’être de retour à Eurordis.
Réaffirmer dans toutes leurs dimensions l’engagement et la participation des usagers
Dans un texte publié le 12 Décembre 2023 à l’occasion de la stratégie nationale de santé, la Haute Autorité de Santé identifie 4 sujets sur lesquels des efforts vigoureux sont attendus :
- La promotion de l’engagement et de la participation des usagers auprès des professionnels de santé ;
- L’effectivité des droits individuels reconnus par les lois de 2002 et celles adoptées à leur suite ;
- La représentation des usagers par des associations agréées ;
- Les actions de renforcement des capacités des usagers.
Pour nous, CLI, ces quatre sujets auxquels il convient d’ajouter le manque de bénévoles et de ressources financières sont les thèmes majeurs à travailler dans les prochaines années pour garantir la pérennité de nos associations.