Dans les Médias

Elles parlent de la Cutis Laxa

Le 16 Mars, Le témoignage de Chiara (en Français et en Italien) a été diffusé sur Facebook : https://www.facebook.com/photo?fbid=3509557279156318&set=pcb.3509561645822548

 

Le 7 Avril, « Le Tribunal du net » a diffusé  un entretien avec Cécile  A revoir sur notre site https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (vidéos) ou sur la page du Tribunal du Net https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795

 

En Avril et Mai, chaque semaine, Ewenlife a publié une des 8 vidéos sur la Cutis Laxa. De l’annonce du diagnostic à la prise en charge médico-sociale et aux traitements, tous les sujets sont abordés. Vous pouvez les retouver sur notre site https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (vidéos) ou sur la playliste de youtube :  https://www.youtube.com/watch?v=XPI5X03FOEw&list=PLvUNl3idDQjTKEL_-tfQjZUE9ixRnH_aD

Les Vidéos Cutis Laxa …. N° 8….. et dernière

Voici la 8ème … et dernière… de nos vidéos

« Conseil et soutien :  » On est là! » …C’est ma conclusion

Et aussi comment nous, parents, pouvons aider nos enfants « différents ».

J’espère que vous avez apprécié ces vidéos.

Vous pouvez retrouver les 8 vidéos sur la playliste:

Et n’oubliez pas les sous-titres dans votre propre langue

Les Vidéos Cutis Laxa ….. N°7

Traitements et chirurgies sont les thèmes abordés dans notre 7ème vidéo

 

 

Et n’oubliez pas que vous pouvez obtenir des sous-titres dans votre propre langue :

Inégalités de traitement des malades

Inégalités de traitement des malades

(Tribune parue dans « Le Monde » (quotidien français) du 15 Mai 2021).

Bien que cette tribune concerne la Sclérose Tubéreuse de Bourneville, autre maladie rare dermatologique, la Cutis Laxa partage la plupart des arguments de cette tribune :

* Errance de diagnostic

 

* Symptômes variés qui ne la rendent pas « visible » aux yeux des administrations

 

Une seule association, seul recours pour défendre les droits des malades, seule aussi pour financer toutes les actions qu’elle mène.

 

Peu/pas de soutien à la recherche

 

* Selon leur lieu de résidence, certains malades n’ont pas accès à l’expertise de leur maladie

 

Refus de prise en charge de transport

 

Il faut rompre ces inégalités de prise en charge et favoriser les malades plutôt que l’économie

Les Vidéos Cutis Laxa …. N°6

Regardons le 6ème épisode de nos vidéos sur la Cutis Laxa.

Aujourd’hui :  Les difficultés avec l’administration (en France mais les problèmes sont peut-être les mêmes dans d’autres pays) et comment les patients CL doivent parfois batailler pour faire valoir leurs droits.

 et n’oubliez pas que vous pouvez avoir des sous-titres dans votre propre langue :

Les Vidéos Cutis Laxa …. N°5

Le sujet d’aujourd’hui c’est notre association « Cutis Laxa Internationale » qui célèbrera son 20ème anniversaire le 11 Novembre 2021

Et aussi, combien y a-t-il de malades CL dans le monde à ce jour (Avril 2021)

Souvenez-vous que vous pouvez avoir des sous-titres dans votre propre langue.

Les Vidéos Cutis Laxa …… N°4

Aujourd’hui je parle de l’impact de la maladie dans la vie d’adulte : les relations amoureuses, trouver du travail, etc

 

Voici comment obtenir des sous-titres dans votre propre langue :

Les vidéos de la Cutis Laxa ….. N°3

Voici le 3ème épisode de nos vidéos

Un souvenir douloureux et fort en émotions …… l’annonce du diagnostic…….

Et pour avoir les sous-titres :

Les Vidéos Cutis Laxa ………. N°2

Voici le 2ème épisode des Vidéos Cutis Laxa.

Marie-Claude Boiteux y parle de  » la différence et l’impact psychologique »

 

et voir ci-dessous comment obtenir des sous-titres dans votre propre langue (français y compris)

A la semaine prochaine pour l’épisode N°3

Cécile parle de sa Cutis Laxa

Voici une nouvelle vidéo qui vient juste d’être postée sur les réseaux sociaux.

Cécile explique ce que c’est de vivre avec la Cutis Laxa (en français)

 

https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795