ERN (Réseau Européen de Référence) c’est quoi ? (Vidéos)

Mis en place il y a 3 ans par la Commission Européenne, leur objectif est de d’aider les patients atteints de maladies rares à être correctement diagnostiqués, correctement suivis, ainsi que de réunir les experts européens et les associations de patients pour permettre aux malades de recevoir les meilleurs soins.

La Commission Européenne, les Patients et les coordinateurs d’ERN donnent leur point de vue.

Commission Européenne (Accessible dans quasiment toutes les langues européennes)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-193046

Patients (en Anglais et/ou avec sous-titrage en Anglais)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191813

Coordinateur d’ERN (en Anglais et/ou avec sous-titrage en Anglais)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191812

VIDEO CLI SUR YOUTUBE

La Fédération Française de la Peau (FFP) a mis en ligne sur youtube les vidéos réalisées par ses associations membres.

 Marie-Claude Boiteux vous parle de Cutis Laxa Internationale

 

Le rôle des patients et des associations est faiblement reconnu

La crise du covid révèle le faible rôle reconnu aux patients et à leurs associations (Journal Le Monde 2020.07.06)

Dans cet article, trois représentants de l’association Renaloo (insuffisants rénaux) font un constat unanime : Les associations d’usagers de la santé ont été oubliées au plus fort de la crise sanitaire :

  • Pas de recommandations officielles pour les personnes « à risque ». Les associations ont dû produire elles-mêmes les « conseils aux patients » en se basant sur des recommandations internationales ou émanant d’autres pays ;
  • Pas de dispositif mis en place pour permettre aux malades d’arrêter leur travail dès le début de la crise ;
  • La coopération avec les patients et leurs associations a été considéré comme accessoire et non prioritaire ;
  • Malgré les enjeux collectifs auxquels nous étions tous confrontés, la démocratie en santé a beaucoup souffert ;
  • Jamais citées parmi les acteurs engagés aux côtés des personnes vulnérables, les associations de patients ont pourtant été sur tous les fronts pendant cette période.
  • En France, à quelques exceptions près, les associations de patients n’ont pas encore conquis le droit de cité dans l’entre-soi de l’univers médical.
  • La communication gouvernementale sur les personnes fragiles ne cible que les séniors et oublie les personnes jeunes
  • U$et actives qui sont fragiles elles aussi.

Plus rien ne doit se faire sans Nous !

Dawn Laney, une Héroïne RARE

Dans son numéro 15, d’avril 2020, Rare Revolution Magazine, parle de Dawn Laney, fille de Dave Jacob, qui a créé Thinkgenetic avec son père. Dave est un de nos membres

David Ross, un révolutionnaire RARE

Dans son numéro 15, d’avril 2020, Rare Revolution Magazine publie une interview (en anglais) avec David Ross, un de nos membres.

Gaston Lagaffe a-t-il un Syndrome d’Ehlers-Danlos ?

Humoristique, mais très sérieux

 

Le Pr Mickaël Dinomais, Professeur de Médecine Physique et de Réadaptation , à l’Université d’Angers (France), a publié un article très intéressant.

Il a étudié le fameux personnage de bande dessinée française « Gaston Lagaff » et, considérant tous les symptômes et caratéristiques cliniques, a pu diagnostique qu’il est atteint du Syndrome d’Ehlers-Danlos.

C’est une façon très intéressante et très amusante de décrire une maladie.

Lire l’article en intégralité :

http://theconversation.com/gaston-lagaffe-a-t-il-un-syndrome-delhers-danlos-130907

LES VIDEOS FIMARAD

UNE CHAINE YOUTUBE POUR LES MALADIES RARES DERMATOLOGIQUES

 

La filière française des maladies rares dermatologiques (FIMARAD) a lancé sa chaine youtube où sont postées des vidéos traitant de différents sujets :

Le handicap esthétique

https://www.youtube.com/watch?v=WO0FlVQ1B2k

Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)

https://www.youtube.com/watch?v=WO0FlVQ1B2k

Le maquillage correcteur

https://www.youtube.com/watch?v=US7frbb9atw

L’HISTOIRE DE ZEYNEP

Video sur SHOW TV, sur facebook,

à propos de  Zeynep diagnostiquée Cutis Laxa

(En Turc)

2019.12.10

Voir la vidéo :

2 Yaşındaki Zeynep "Yaşlanma Hastalığı" ile mücadele ediyor! #ZahideYetişle

2 Yaşındaki Zeynep "Yaşlanma Hastalığı" ile mücadele ediyor! #ZahideYetişle

Publiée par Show TV sur Mardi 10 décembre 2019

MOHAMMED EN AUTRICHE

QUI AIDE MOHAMMED ?

Même article  (en Néerlandais) dans les journaux

« De Morgen » (Belgique) et « De Volkskrant » (Autriche).

2019.12.01

Lire l’article en ligne : https://www.demorgen.be/nieuws/wie-helpt-mohamad-hoe-liefdadigheid-een-syrisch-gezin-in-oostenrijk-verstikte~b0765328/

Ou ici : http://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2020/02/De-Morgen-et-De-Volkskrant-Mohammed-2019.12.01.pdf

Cécile est atteinte d’une maladie génétique rare

CAFFE.ch, journal suisse en ligne (en Italien)

2019.05.05

Lire l’article en ligne :

http://www.caffe.ch/stories/Storie/62873_ho_appena_28_anni_ne_dimostro_il_doppio/