Les Petites Vidéos de Cécile N°3
La Cutis Laxa elle est dans tout le corps
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7196292971883449606
Les Petites Vidéos de Cécile N°2
Je n’ai jamais perdu l’ESPOIR que mes rêves se réalisent
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7192678534890982661?refer=embed
Le rôle des enseignants dans l’inclusion des élèves atteints de maladies rares
lUne étude publiée dans « Frontiers in Psychology » a examiné les différentes manières d’enseigner qui peuvent affecter l’inclusion des élèves ayant une maladie rare. En éducation comme dans tous les domaines, ces élèves ont des besoins spécifiques. Ces besoins ne pas souvent couverts par manque de formation des enseignants et trop grande variété de maladies rares. Les informations collectées dans le questionnaire soumis aux enseignants de La Mancha (Castille-Espagne) ont montré que malgré le désir d’inclure les élèves ayant une maladie rare, dans l’ensemble, les enseignants manquaient de connaissances minimales sur leurs besoins spécifiques. Ces résultats montrent que des ressources et une formation spécifiques sont nécessaires pour apporter des réponses éducatives individualisées. Si les enseignants ont une meilleure conscience des défis que doivent relever ces élèves, leurs besoins seront mieux couverts et le bien-être amélioré. (orphanews 2023.01.31)
Les Petites Videos de Cécile N°1
Qu’est ce que la Cutis Laxa (en Français)
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7195529085227977990
Youtube avec #Tibo InShape
Nouvelle video
Cécile a été interviewée par #Tibo InShape pour sa page Youtube.
Un moment très sérieux, mais très joyeux qui nous permet aussi d’ouvrir une page de dons en ligne
https://www.leetchi.com/c/cutis-laxa-international
Au Revoir ERIC
Je suis si triste de vous annoncer que Eric MOLINIE nous a quittés le 21 Decembre 2022.
Eric était l’ancien Président d’AFM-Téléthon en France. Il était lui-même atteint d’une Myopathie des ceintures.
Il est celui grâce à qui la Cutis Laxa a pu être connue et la recherche commencée.
Nous avions expliqué à Eric que sans un nombre suffisant de patients aucune recherche ne serait menée sur une maladie aussi rare. Il avait promis que lorsque nous connaitrions au moins 10 patients, AFM-Généthon démarrerait une recherche.
En décembre 2001, Cécile participait pour la deuxième fois au Téléthon français. A cette époque, nous connaissions 9 patients, en France et à l’étranger. Cutis Laxa Internationale, créée le 11 Novembre 2001, n’avait qu’un mois d’existence.
Nous étions sur le plateau TV, en direct, expliquant qu’il fallait au moins 10 patients pour la recherche puisse commencer, quand Eric est arrivé en vitesse sur son fauteuil roulant pour nous rejoindre, disant que un 10ème malade avait appelé l’AFM et que, respectant sa promesse, Généthon démarrerait bientôt un projet de recherche.
Et il a démarré en Février 2002.
Nous étions tous en larmes sur le plateau. Et aujourd’hui encore, 20 ans après, ce souvenir me fait monter les larmes et me donne des frissons.
Merci Eric, sans toi les 520 patients que nous connaissons aujourd’hui n’auraient pas un programme de recherche en cours qui leur donne de l’espoir pour l’avenir.
Merci Eric, d’être resté fidèlement à nos côtés durant toutes ces années.
Repose En Paix mon cher ami.
4ème Conférence Nationale de Fédération Française de la Peau
Regardez toutes les présentations (en Français)
« Rare et je vis avec «
Cécile a été interviewée par Handicap.fr pour leur nouveau podcast
« Rare et je vis avec ».
Vous pouvez l’écouter (en Français):
Ou lire le résumé:
