La Gazette Bonsoise
Hiver 2022 :
La Gazette Bonsoise : Vie des Associations : Special Cutis Laxa
DANS LA PRESSE
06/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais :
A l’occasion d’Octobre Rose et en partenariat avec la municipalité de Bons en Chablais, Cutis Laxa Internationale a pu tenir un stand d’information et de vente d’objets divers.
11/10/21 Le dauphiné – Bons en Chablais : Marche Bleue et Rose
Les associations de santé de la commune ont été associées à la Marche Bleue en faveur des personnes agées et à Octobre Rose en faveur du Cancer du Sein.
Automne 2021 : La Gazette Bonsoise :
Compte rendu des actions menées dans le cadre de Octobre Rose.
Dans les Médias
Elles parlent de la Cutis Laxa
Le 16 Mars, Le témoignage de Chiara (en Français et en Italien) a été diffusé sur Facebook : https://www.facebook.com/photo?fbid=3509557279156318&set=pcb.3509561645822548
Le 7 Avril, « Le Tribunal du net » a diffusé un entretien avec Cécile A revoir sur notre site https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (vidéos) ou sur la page du Tribunal du Net https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795
En Avril et Mai, chaque semaine, Ewenlife a publié une des 8 vidéos sur la Cutis Laxa. De l’annonce du diagnostic à la prise en charge médico-sociale et aux traitements, tous les sujets sont abordés. Vous pouvez les retouver sur notre site https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (vidéos) ou sur la playliste de youtube : https://www.youtube.com/watch?v=XPI5X03FOEw&list=PLvUNl3idDQjTKEL_-tfQjZUE9ixRnH_aD
Les Vidéos Cutis Laxa …. N° 8….. et dernière
Voici la 8ème … et dernière… de nos vidéos
« Conseil et soutien : » On est là! » …C’est ma conclusion
Et aussi comment nous, parents, pouvons aider nos enfants « différents ».
J’espère que vous avez apprécié ces vidéos.
Vous pouvez retrouver les 8 vidéos sur la playliste:
Et n’oubliez pas les sous-titres dans votre propre langue
Les Vidéos Cutis Laxa ….. N°7
Traitements et chirurgies sont les thèmes abordés dans notre 7ème vidéo
Et n’oubliez pas que vous pouvez obtenir des sous-titres dans votre propre langue :
Inégalités de traitement des malades
Inégalités de traitement des malades
(Tribune parue dans « Le Monde » (quotidien français) du 15 Mai 2021).
Bien que cette tribune concerne la Sclérose Tubéreuse de Bourneville, autre maladie rare dermatologique, la Cutis Laxa partage la plupart des arguments de cette tribune :
* Errance de diagnostic
* Symptômes variés qui ne la rendent pas « visible » aux yeux des administrations
* Une seule association, seul recours pour défendre les droits des malades, seule aussi pour financer toutes les actions qu’elle mène.
* Peu/pas de soutien à la recherche
* Selon leur lieu de résidence, certains malades n’ont pas accès à l’expertise de leur maladie
* Refus de prise en charge de transport
* Il faut rompre ces inégalités de prise en charge et favoriser les malades plutôt que l’économie
Les Vidéos Cutis Laxa …. N°6
Regardons le 6ème épisode de nos vidéos sur la Cutis Laxa.
Aujourd’hui : Les difficultés avec l’administration (en France mais les problèmes sont peut-être les mêmes dans d’autres pays) et comment les patients CL doivent parfois batailler pour faire valoir leurs droits.
et n’oubliez pas que vous pouvez avoir des sous-titres dans votre propre langue :
Les Vidéos Cutis Laxa …. N°5
Le sujet d’aujourd’hui c’est notre association « Cutis Laxa Internationale » qui célèbrera son 20ème anniversaire le 11 Novembre 2021
Et aussi, combien y a-t-il de malades CL dans le monde à ce jour (Avril 2021)
Souvenez-vous que vous pouvez avoir des sous-titres dans votre propre langue.
Les Vidéos Cutis Laxa …… N°4
Aujourd’hui je parle de l’impact de la maladie dans la vie d’adulte : les relations amoureuses, trouver du travail, etc
Voici comment obtenir des sous-titres dans votre propre langue :
Les vidéos de la Cutis Laxa ….. N°3
Voici le 3ème épisode de nos vidéos
Un souvenir douloureux et fort en émotions …… l’annonce du diagnostic…….
Et pour avoir les sous-titres :