L’impact économique du retard de diagnostic aux USA

La fondation Everylife pour les maladies rares a publié une nouvelle étude sur les implications économiques d’un diagnostic tardif des maladies rares.

Un diagnostic rapide des maladies rares est essentiel pour que les patients puissent bénéficier d’un traitement potentiellement salvateur et d’une meilleure qualité de vie.

Au-delà des avantages pour la santé, les diagnostics tardifs entraînent également des coûts plus élevés pour les systèmes de santé.

(orphanews 2023.10.02)

Maladies Visibles de la Peau

Rare Revolution Magazine

Dans son édition de l’été 2023, Rare Revaolution Magazine

Publie un article à propos de Dave Jacob

Bonne lecture (en Anglais)

Japon : avancées récentes dans les maladies rares de la peau

le Keio Journal of Medicine a publié un nouvel article qui donne un aperçu des avancées récentes de la recherche clinique sur les maladies cutanées héréditaires rares au Japon.

Il y est fait état des efforts pour découvrir leurs pathogènes, les nouvelles méthodes de traitement possibles, les progrès actuels dans l’établissement de lignes directrices pour la pratique clinique et les activités de sensibilisation.

Le recueil de données scientifique vise également à éclairer la création et la révision de guides de bonnes pratiques fondés sur des données probantes.

(orphanews 2023.07.26)

ERN-Skin eNews

Dans son édition de Juin 2023,

la newsletter de ERN-Skin « eNews » mentionne  les représentants des patients

présents au meeting de Globlaskin  « Elevate »

et ceux qui ont été honorés d’une récompense.

Bonne lecture (en Anglais)

 

LES ARTICLES DE LA FEDERATION FRANCAISE DE LA PEAU

Deux fois par mois, la Fédération Française de la Peau publie un nouvel article sur des questions globales relatives à la peau et à la dermatologie.

Allez les lire de temps en temps

 

Podcast Pierre Fabre-Kapcode « Comment les réseaux sociaux permettent de mieux comprendre l’expérience patient ? »

Café Healthtech Podcast

25 – Comment les réseaux sociaux permettent de mieux comprendre l’expérience patient ?

 

Longtemps reléguée au second plan, l’expérience patient prend une place de plus en plus importante dans le secteur de la santé. Il s’agit de l’ensemble des interactions et des émotions ressenties par les patients lorsqu’ils interagissent avec le système de santé. Cette expérience, de nombreux patients la partage en ligne et notamment sur les réseaux sociaux. Les données des médias sociaux peuvent alors être utilisées par les acteurs de la santé pour mieux comprendre les besoins et les attentes des patients. Avec plus de 3,8 milliards d’utilisateurs de réseaux sociaux dans le monde, il est clair que ces plateformes sont rapidement devenues une source incontournable de données.

Ecoutez le podcast ci-dessous

 

 

Cécile à la radio

19 Avril 2023

Cécile était interviewée sur « Europe 1 » par Olivier Delacroix dans son émission « La Libre Antenne ; pas de jugements, pas de tabous, une conversation franche ».

https://www.europe1.fr/emissions/La-libre-antenne/cutis-laxa-cecile-est-enfermee-dans-un-corps-qui-parait-le-double-de-son-age-4178912

Lire cet article

L’Angleterre a récemment publié son 2nd Plan d’Action pour les Maladies Rares

Les principaux objectifs de ce Plan d’Action 2023 sont d’implémenter les priorités clefs soulignées dans le Programme Cadre 2021 du Royaume Uni pour les Maladies Rares : Aider les patients à obtenir un diagnostic final plus rapidement ; Accroitre la prise de conscience chez les professionnels de santé ; Améliorer la coordination des soins ; Améliorer l’accès aux soins, médicaments et traitements spécialisé.  (orphanews 2023.03.30)