Médias Archives - Page 2 sur 8 - CUTIS LAXA INTERNATIONALE

Les Journées Dermatologiques de Paris

décembre 9, 2023/dans Médias, Photos, Quoi de neuf, Recherche - Médecine - Génétique, Rencontres, événements et manifestations /par Marie-Claude

6-8 Décembre 2023

Après cette journée si riche de contacts et d’informations

pendant la 5e Conférence de la FFP,

place à la tenue des stands de la FFP et de CLI durant les 3 journées des JDP.

Le « Village des Associations » où sont regroupées toutes les associations de patients,

,inauguré par le Pr Gaëlle Quereux,

nouvelle présidente de la Société Française de Dermatologie,

nous permet à tous une belle visibilité et l’opportunité de rencontres intéressantes.

5e Conférence Nationale de la Fédération Française de la Peau

décembre 5, 2023/dans Législation - société, Médias, Photos, Quoi de neuf, Rencontres, événements et manifestations /par Marie-Claude

5 décembre 2023 :

La Fédération Française de la Peau organisait sa 5^ème Conférence annuelle en préambule

des Journées Dermatologiques de Paris (JDP).

Ce fut un vrai succès avec l’ ouverture officielle par le Sénateur Philippe Mouiller, Président de la Commission des Affaires Sociales ainsi que des représentants des diverses instances du domaine de la Santé.

4 tables rondes ont permis d’échanger sur le future de la dermatologie,

la Télédermatologie,

la Démocracie en santé

et le rôle des patients dans la recherche.

(écouter tous les replays ici, en Français)

Ce fut également l’occasion de présenter les réalisations de la FFP en 2023 :

Les guides Handicap et le livret pour les enfants que vous pouvez télécharger ci-dessous (en Français)

Guide handicap peau_web Guide patients handicap peau_12-23_web ESOSP-Maladies de peau

Le Canada crée un groupe consultatif sur les maladies rares

novembre 20, 2023/dans Législation - société, Médias, Quoi de neuf /par Marie-Claude

Le gouvernement du Canada a annoncé la création d’un groupe consultatif sur la mise en œuvre (GCMO) pour les médicaments destinés aux maladies rares.

L’objectif de cette stratégie sera d’améliorer l’accès aux médicaments, et de les rendre plus abordables.

Au cours des trois prochaines années, le GCMO constituera un forum permettant aux patients et aux parties prenantes d’échanger des informations (notamment des conseils axés sur les patients), et d’établir les meilleures pratiques pour la mise en œuvre de la stratégie nationale.

(orphanews 2023.11.20)

L’impact économique du retard de diagnostic aux USA

octobre 2, 2023/dans Législation - société, Médias, Quoi de neuf /par Marie-Claude

La fondation Everylife pour les maladies rares a publié une nouvelle étude sur les implications économiques d’un diagnostic tardif des maladies rares.

Un diagnostic rapide des maladies rares est essentiel pour que les patients puissent bénéficier d’un traitement potentiellement salvateur et d’une meilleure qualité de vie.

Au-delà des avantages pour la santé, les diagnostics tardifs entraînent également des coûts plus élevés pour les systèmes de santé.

(orphanews 2023.10.02)

Maladies Visibles de la Peau

septembre 22, 2023/dans Médias, Quoi de neuf, Vidéo /par Marie-Claude

Rare Revolution Magazine

août 31, 2023/dans Médias, Quoi de neuf /par Marie-Claude

Dans son édition de l’été 2023, Rare Revaolution Magazine

Publie un article à propos de Dave Jacob

Bonne lecture (en Anglais)

Japon : avancées récentes dans les maladies rares de la peau

juillet 26, 2023/dans Médias, Quoi de neuf, Recherche - Médecine - Génétique /par Marie-Claude

le Keio Journal of Medicine a publié un nouvel article qui donne un aperçu des avancées récentes de la recherche clinique sur les maladies cutanées héréditaires rares au Japon.

Il y est fait état des efforts pour découvrir leurs pathogènes, les nouvelles méthodes de traitement possibles, les progrès actuels dans l’établissement de lignes directrices pour la pratique clinique et les activités de sensibilisation.

Le recueil de données scientifique vise également à éclairer la création et la révision de guides de bonnes pratiques fondés sur des données probantes.

(orphanews 2023.07.26)