Message du Ministre de la Santé français

30 Novembre 2021

3 ème Conférence de la Fédération Française de la Peau dont l’ouverture a été faite par Mr Olivier Véran, Ministre Français de la Santé et des Solidarités. Convaincu de la nécessité de la démocratie en santé, il a reconnu la qualité de l’engagement de la FFP et le parcours de combattant que cela peut être pour les 21 associations qui en sont membres. Elles représentent plus de 20 millions de patients.

Dans les Médias

Elles parlent de la Cutis Laxa

Le 16 Mars, Le témoignage de Chiara (en Français et en Italien) a été diffusé sur Facebook : https://www.facebook.com/photo?fbid=3509557279156318&set=pcb.3509561645822548

 

Le 7 Avril, « Le Tribunal du net » a diffusé  un entretien avec Cécile  A revoir sur notre site https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (vidéos) ou sur la page du Tribunal du Net https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795

 

En Avril et Mai, chaque semaine, Ewenlife a publié une des 8 vidéos sur la Cutis Laxa. De l’annonce du diagnostic à la prise en charge médico-sociale et aux traitements, tous les sujets sont abordés. Vous pouvez les retouver sur notre site https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (vidéos) ou sur la playliste de youtube :  https://www.youtube.com/watch?v=XPI5X03FOEw&list=PLvUNl3idDQjTKEL_-tfQjZUE9ixRnH_aD

Les Vidéos Cutis Laxa …. N° 8….. et dernière

Voici la 8ème … et dernière… de nos vidéos

« Conseil et soutien :  » On est là! » …C’est ma conclusion

Et aussi comment nous, parents, pouvons aider nos enfants « différents ».

J’espère que vous avez apprécié ces vidéos.

Vous pouvez retrouver les 8 vidéos sur la playliste:

Et n’oubliez pas les sous-titres dans votre propre langue

Les Vidéos Cutis Laxa ….. N°7

Traitements et chirurgies sont les thèmes abordés dans notre 7ème vidéo

 

 

Et n’oubliez pas que vous pouvez obtenir des sous-titres dans votre propre langue :

Les Vidéos Cutis Laxa …. N°6

Regardons le 6ème épisode de nos vidéos sur la Cutis Laxa.

Aujourd’hui :  Les difficultés avec l’administration (en France mais les problèmes sont peut-être les mêmes dans d’autres pays) et comment les patients CL doivent parfois batailler pour faire valoir leurs droits.

 et n’oubliez pas que vous pouvez avoir des sous-titres dans votre propre langue :

Les Vidéos Cutis Laxa …. N°5

Le sujet d’aujourd’hui c’est notre association « Cutis Laxa Internationale » qui célèbrera son 20ème anniversaire le 11 Novembre 2021

Et aussi, combien y a-t-il de malades CL dans le monde à ce jour (Avril 2021)

Souvenez-vous que vous pouvez avoir des sous-titres dans votre propre langue.

Les Vidéos Cutis Laxa …… N°4

Aujourd’hui je parle de l’impact de la maladie dans la vie d’adulte : les relations amoureuses, trouver du travail, etc

 

Voici comment obtenir des sous-titres dans votre propre langue :

Les vidéos de la Cutis Laxa ….. N°3

Voici le 3ème épisode de nos vidéos

Un souvenir douloureux et fort en émotions …… l’annonce du diagnostic…….

Et pour avoir les sous-titres :

Les Vidéos Cutis Laxa ………. N°2

Voici le 2ème épisode des Vidéos Cutis Laxa.

Marie-Claude Boiteux y parle de  » la différence et l’impact psychologique »

 

et voir ci-dessous comment obtenir des sous-titres dans votre propre langue (français y compris)

A la semaine prochaine pour l’épisode N°3

Cécile parle de sa Cutis Laxa

Voici une nouvelle vidéo qui vient juste d’être postée sur les réseaux sociaux.

Cécile explique ce que c’est de vivre avec la Cutis Laxa (en français)

 

https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795