Les Petites Videos de Cécile N°1
Qu’est ce que la Cutis Laxa (en Français)
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7195529085227977990
Youtube avec #Tibo InShape
Nouvelle video
Cécile a été interviewée par #Tibo InShape pour sa page Youtube.
Un moment très sérieux, mais très joyeux qui nous permet aussi d’ouvrir une page de dons en ligne
https://www.leetchi.com/c/cutis-laxa-international
4ème Conférence Nationale de Fédération Française de la Peau
Regardez toutes les présentations (en Français)
« Rare et je vis avec «
Cécile a été interviewée par Handicap.fr pour leur nouveau podcast
« Rare et je vis avec ».
Vous pouvez l’écouter (en Français):
Ou lire le résumé:
Canal JDP
Le 3 Décembre 2022, pendant les Journées Dermatologiques de Paris (JDP),
organisées par la Société Française de Dermatologie,
Marie-Claude Boiteux a interviewé le Pr Ludovic Martin pour « Canal JDP »:
Message du Ministre de la Santé français
30 Novembre 2021
3 ème Conférence de la Fédération Française de la Peau dont l’ouverture a été faite par Mr Olivier Véran, Ministre Français de la Santé et des Solidarités. Convaincu de la nécessité de la démocratie en santé, il a reconnu la qualité de l’engagement de la FFP et le parcours de combattant que cela peut être pour les 21 associations qui en sont membres. Elles représentent plus de 20 millions de patients.
Dans les Médias
Elles parlent de la Cutis Laxa
Le 16 Mars, Le témoignage de Chiara (en Français et en Italien) a été diffusé sur Facebook : https://www.facebook.com/photo?fbid=3509557279156318&set=pcb.3509561645822548
Le 7 Avril, « Le Tribunal du net » a diffusé un entretien avec Cécile A revoir sur notre site https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (vidéos) ou sur la page du Tribunal du Net https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795
En Avril et Mai, chaque semaine, Ewenlife a publié une des 8 vidéos sur la Cutis Laxa. De l’annonce du diagnostic à la prise en charge médico-sociale et aux traitements, tous les sujets sont abordés. Vous pouvez les retouver sur notre site https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (vidéos) ou sur la playliste de youtube : https://www.youtube.com/watch?v=XPI5X03FOEw&list=PLvUNl3idDQjTKEL_-tfQjZUE9ixRnH_aD
Les Vidéos Cutis Laxa …. N° 8….. et dernière
Voici la 8ème … et dernière… de nos vidéos
« Conseil et soutien : » On est là! » …C’est ma conclusion
Et aussi comment nous, parents, pouvons aider nos enfants « différents ».
J’espère que vous avez apprécié ces vidéos.
Vous pouvez retrouver les 8 vidéos sur la playliste:
Et n’oubliez pas les sous-titres dans votre propre langue
Les Vidéos Cutis Laxa ….. N°7
Traitements et chirurgies sont les thèmes abordés dans notre 7ème vidéo
Et n’oubliez pas que vous pouvez obtenir des sous-titres dans votre propre langue :