Regardons le 6ème épisode de nos vidéos sur la Cutis Laxa.
Aujourd’hui : Les difficultés avec l’administration (en France mais les problèmes sont peut-être les mêmes dans d’autres pays) et comment les patients CL doivent parfois batailler pour faire valoir leurs droits.
et n’oubliez pas que vous pouvez avoir des sous-titres dans votre propre langue :
Le sujet d’aujourd’hui c’est notre association « Cutis Laxa Internationale » qui célèbrera son 20ème anniversaire le 11 Novembre 2021
Et aussi, combien y a-t-il de malades CL dans le monde à ce jour (Avril 2021)
Souvenez-vous que vous pouvez avoir des sous-titres dans votre propre langue.
Aujourd’hui je parle de l’impact de la maladie dans la vie d’adulte : les relations amoureuses, trouver du travail, etc
Voici comment obtenir des sous-titres dans votre propre langue :
Voici le 3ème épisode de nos vidéos
Un souvenir douloureux et fort en émotions …… l’annonce du diagnostic…….
Et pour avoir les sous-titres :
Voici le 2ème épisode des Vidéos Cutis Laxa.
Marie-Claude Boiteux y parle de » la différence et l’impact psychologique »
et voir ci-dessous comment obtenir des sous-titres dans votre propre langue (français y compris)
A la semaine prochaine pour l’épisode N°3
Voici une nouvelle vidéo qui vient juste d’être postée sur les réseaux sociaux.
Cécile explique ce que c’est de vivre avec la Cutis Laxa (en français)
https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795
EwenLife est dédié aux Maladies rares. Ils ont interviewé Marie-Claude Boiteux pour publier des vidéos à propos de la Cutis Laxa:Qu’est-ce que c’est, le diagnostic, les traitements, Cutis Laxa Internationale, etc
Chaque semaine, le dimanche, ils éditeront une vidéo. Il y en a 8.
Voici le teaser annonçant les vidéos sur leur page facebook
Ils ont aussi parlé de la Cutis Laxa sur leur page facebook
Voici leur chaîneYoutube où les vidéos sont postées.
Passez un bon moment en les regardant !
Voici la première des 8 vidéos éditées par EwenLife sur leur Chaîne Youtube
Marie-Claude Boiteux explique (en français) ce qu’est la Cutis Laxa et ses différents types.
Lors de la 5ème journée annuelle de la filière santé FIMARAD (Filière Maladies Rares Dermatologiques), Marie-Claude Boiteux a présenté les travaux des Représentants des Patients (ePAGs) au sein du Réseau Européen de Référence-Peau (ERN-Skin) (à 9:57)
