David Ross, un révolutionnaire RARE
Dans son numéro 15, d’avril 2020, Rare Revolution Magazine publie une interview (en anglais) avec David Ross, un de nos membres.
LES VIDEOS FIMARAD
UNE CHAINE YOUTUBE POUR LES MALADIES RARES DERMATOLOGIQUES
La filière française des maladies rares dermatologiques (FIMARAD) a lancé sa chaine youtube où sont postées des vidéos traitant de différents sujets :
Le handicap esthétique
https://www.youtube.com/watch?v=WO0FlVQ1B2k
Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)
https://www.youtube.com/watch?v=WO0FlVQ1B2k
Le maquillage correcteur
L’HISTOIRE DE ZEYNEP
Video sur SHOW TV, sur facebook,
à propos de Zeynep diagnostiquée Cutis Laxa
(En Turc)
2019.12.10
Voir la vidéo :
2 Yaşındaki Zeynep "Yaşlanma Hastalığı" ile mücadele ediyor! #ZahideYetişle
2 Yaşındaki Zeynep "Yaşlanma Hastalığı" ile mücadele ediyor! #ZahideYetişle
Publiée par Show TV sur Mardi 10 décembre 2019
MOHAMMED EN AUTRICHE
QUI AIDE MOHAMMED ?
Même article (en Néerlandais) dans les journaux
« De Morgen » (Belgique) et « De Volkskrant » (Autriche).
2019.12.01
Lire l’article en ligne : https://www.demorgen.be/nieuws/wie-helpt-mohamad-hoe-liefdadigheid-een-syrisch-gezin-in-oostenrijk-verstikte~b0765328/
Ou ici : http://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2020/02/De-Morgen-et-De-Volkskrant-Mohammed-2019.12.01.pdf
Cécile est atteinte d’une maladie génétique rare
CAFFE.ch, journal suisse en ligne (en Italien)
2019.05.05
Lire l’article en ligne :
http://www.caffe.ch/stories/Storie/62873_ho_appena_28_anni_ne_dimostro_il_doppio/
J’AI 28 ANS, MAIS MA PEAU EN A 65
L’illustré, magazine suisse,
2019.02.06
Regarder la vidéo : https://www.facebook.com/1081337022/posts/10215330750396949/
Lire l’article : http://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2020/02/lillustre-2019.02.06.pdf
« C’est un vrai polisson »
12 Janvier 2018 :
Article dans le journal de Voralberg (Allemagne) à propos de Mohammed suite au reportage vidéo.
Lire la totalité de l’article à :
https://www.vn.at/lokal/vorarlberg/2019/01/11/er-ist-ein-richtiger-lausbub.vn
La nouvelle vie de Mohammed en Allemagne
28 Décembre 2018 :
en Allemagne : La nouvelle vie de Mohammed (Réfugié syrien atteint de CL)
(Reportage en Arabe et en Anglais)
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10217703840526118&id=1183293593
Chiara, RAI2 (télévision italienne), émission DettoFatto,
16 Novembre 2018 : RAI2 (télévision italienne), émission DettoFatto,
Reportage sur l’opération de chirurgie réparatrice de Chiara.
Voir le reportage sur :
https://www.facebook.com/DettoFattoRai2/videos/181625632784663/
« Marie-Claude Boiteux, une maman engagée qui se bat pour sa fille atteinte d’une maladie orpheline »
Le Dauphiné Libéré 7 Février 2018