Inégalités de traitement des malades

(Tribune parue dans « Le Monde » (quotidien français) du 15 Mai 2021).

Bien que cette tribune concerne la Sclérose Tubéreuse de Bourneville, autre maladie rare dermatologique, la Cutis Laxa partage la plupart des arguments de cette tribune :

* Errance de diagnostic

 

* Symptômes variés qui ne la rendent pas « visible » aux yeux des administrations

 

*  Une seule association, seul recours pour défendre les droits des malades, seule aussi pour financer toutes les actions qu’elle mène.

 

*  Peu/pas de soutien à la recherche

 

* Selon leur lieu de résidence, certains malades n’ont pas accès à l’expertise de leur maladie

 

*  Refus de prise en charge de transport

 

*  Il faut rompre ces inégalités de prise en charge et favoriser les malades plutôt que l’économie