Les Vidéos Cutis Laxa …… N°4
Aujourd’hui je parle de l’impact de la maladie dans la vie d’adulte : les relations amoureuses, trouver du travail, etc
Voici comment obtenir des sous-titres dans votre propre langue :
Les vidéos de la Cutis Laxa ….. N°3
Voici le 3ème épisode de nos vidéos
Un souvenir douloureux et fort en émotions …… l’annonce du diagnostic…….
Et pour avoir les sous-titres :
Les Vidéos Cutis Laxa ………. N°2
Voici le 2ème épisode des Vidéos Cutis Laxa.
Marie-Claude Boiteux y parle de » la différence et l’impact psychologique »
et voir ci-dessous comment obtenir des sous-titres dans votre propre langue (français y compris)
A la semaine prochaine pour l’épisode N°3
Cécile parle de sa Cutis Laxa
Voici une nouvelle vidéo qui vient juste d’être postée sur les réseaux sociaux.
Cécile explique ce que c’est de vivre avec la Cutis Laxa (en français)
https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795
Ils parlent de nous !!
EwenLife est dédié aux Maladies rares. Ils ont interviewé Marie-Claude Boiteux pour publier des vidéos à propos de la Cutis Laxa:Qu’est-ce que c’est, le diagnostic, les traitements, Cutis Laxa Internationale, etc
Chaque semaine, le dimanche, ils éditeront une vidéo. Il y en a 8.
Voici le teaser annonçant les vidéos sur leur page facebook
Ils ont aussi parlé de la Cutis Laxa sur leur page facebook
Voici leur chaîneYoutube où les vidéos sont postées.
Passez un bon moment en les regardant !
Les vidéos Cutis Laxa ………. N°1
Voici la première des 8 vidéos éditées par EwenLife sur leur Chaîne Youtube
Marie-Claude Boiteux explique (en français) ce qu’est la Cutis Laxa et ses différents types.
LE LIVRE BLANC DE LA CUTIS LAXA
Depuis la création de Cutis Laxa Internationale, nous avons reçu de nombreux témoignages de malades et de parents.
Ils sont désormais réunis dans un livre qui vient d’être édité :
« Cutis Laxa, l’histoire d’une maladie rare, témoignages des malades ».
Il est disponible en Français, Anglais et Espagnol.
Nous vous l’adresserons sur demande accompagnée du paiement de 25 €
IL Y A 20 ANS……….
Cécile a été diagnostiquée en 1992.
8 ans plus tard, elle faisait sa première apparition sur les écrans de télévision.
Le 11 Novembre 2001 nous avons pu fonder Cutis Laxa Internationale. Mais il n’y avait pas de programme de recherche. Nous connaissions 9 malades.
Un mois plus tard nous lancions un appel sur les écrans de télévision pendant le Téléthon. Il fallait un 10ème malade pour pouvoir lancer un programme de recherche.
Annie Moissin, alors responsable des relations avec les malades pour les maladies orphelines, a entendu cet appel. Elle raconte ici ce qu’il s’est passé ensuite.
Merci à toi Annie,
Merci à Solhand dont tu es aujourd’hui la Présidente,
Seul on ne peut rien, à plusieurs on est plus forts et on va plus loin.
Marie-Claude Boiteux
Présidente de Cutis Laxa Internationale, maman de Cécile
Vivre avec ….. La Cutis Laxa
Le mensuel français « La Revue du Praticien » a publié un article sur la Cutis Laxa dans son édition de Novembre 2020.
Lire l’article ici en .pdf
6èmes JOURNÉES DE LA CUTIS LAXA
RÉSERVEZ CES DATES
Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa se tiendront à l’Hôpital Universitaire de Gand (Belgique)
Les 14, 15 et 16 Septembre 2022