Depuis la création de Cutis Laxa Internationale, nous avons reçu de nombreux témoignages de malades et de parents.
Ils sont désormais réunis dans un livre qui vient d’être édité :
« Cutis Laxa, l’histoire d’une maladie rare, témoignages des malades ».
Il est disponible en Français, Anglais et Espagnol.
Nous vous l’adresserons sur demande accompagnée du paiement de 25 €
Cécile a été diagnostiquée en 1992.
8 ans plus tard, elle faisait sa première apparition sur les écrans de télévision.
Le 11 Novembre 2001 nous avons pu fonder Cutis Laxa Internationale. Mais il n’y avait pas de programme de recherche. Nous connaissions 9 malades.
Un mois plus tard nous lancions un appel sur les écrans de télévision pendant le Téléthon. Il fallait un 10ème malade pour pouvoir lancer un programme de recherche.
Annie Moissin, alors responsable des relations avec les malades pour les maladies orphelines, a entendu cet appel. Elle raconte ici ce qu’il s’est passé ensuite.
Merci à toi Annie,
Merci à Solhand dont tu es aujourd’hui la Présidente,
Seul on ne peut rien, à plusieurs on est plus forts et on va plus loin.
Marie-Claude Boiteux
Présidente de Cutis Laxa Internationale, maman de Cécile
Le mensuel français « La Revue du Praticien » a publié un article sur la Cutis Laxa dans son édition de Novembre 2020.
Lire l’article ici en .pdf
La FFP vient de publier son premier e-book avec pour premier thème :
« Maladies dermatologiques et psychologie »
La Fédération Française de la Peau vous accompagne et vous propose en ces quelques pages un état des lieux de la situation psychologique des malades ainsi que des conseils et analyses de certains de nos psychologues. Le but, donner quelques repères pour mieux vivre la maladie au quotidien.
RÉSERVEZ CES DATES
Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa se tiendront à l’Hôpital Universitaire de Gand (Belgique)
Les 14, 15 et 16 Septembre 2022
La Fédération Française de la Peau (FFP) a mis en ligne sur youtube les vidéos réalisées par ses associations membres.
Marie-Claude Boiteux vous parle de Cutis Laxa Internationale
Dans son numéro 15, d’avril 2020, Rare Revolution Magazine, parle de Dawn Laney, fille de Dave Jacob, qui a créé Thinkgenetic avec son père. Dave est un de nos membres
UNE CHAINE YOUTUBE POUR LES MALADIES RARES DERMATOLOGIQUES
La filière française des maladies rares dermatologiques (FIMARAD) a lancé sa chaine youtube où sont postées des vidéos traitant de différents sujets :
Le handicap esthétique
https://www.youtube.com/watch?v=WO0FlVQ1B2k
Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)
https://www.youtube.com/watch?v=WO0FlVQ1B2k
Le maquillage correcteur