Canal JDP
Le 3 Décembre 2022, pendant les Journées Dermatologiques de Paris (JDP),
organisées par la Société Française de Dermatologie,
Marie-Claude Boiteux a interviewé le Pr Ludovic Martin pour « Canal JDP »:
Dans la Presse
1er Mars 2022 :
Le Monde – Tribune Grand Angle :
La reconnaissance des représentants des maladies rares en question
Avril 2022 :
Le Trombinoscope :
Appel à la reconnaissance des représentants des maladies rares
Journal Radiorg (Belgique)
28 Février 2022 :
Grand Angle : Journal Radiorg (Belgique)
Témoignage de la mamna de Amber à l’occasion de la Journée des Maladies rares
La Gazette Bonsoise
Hiver 2022 :
La Gazette Bonsoise : Vie des Associations : Special Cutis Laxa
DANS LA PRESSE
06/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais :
A l’occasion d’Octobre Rose et en partenariat avec la municipalité de Bons en Chablais, Cutis Laxa Internationale a pu tenir un stand d’information et de vente d’objets divers.
11/10/21 Le dauphiné – Bons en Chablais : Marche Bleue et Rose
Les associations de santé de la commune ont été associées à la Marche Bleue en faveur des personnes agées et à Octobre Rose en faveur du Cancer du Sein.
Automne 2021 : La Gazette Bonsoise :
Compte rendu des actions menées dans le cadre de Octobre Rose.
Dans les Médias
Elles parlent de la Cutis Laxa
Le 16 Mars, Le témoignage de Chiara (en Français et en Italien) a été diffusé sur Facebook : https://www.facebook.com/photo?fbid=3509557279156318&set=pcb.3509561645822548
Le 7 Avril, « Le Tribunal du net » a diffusé un entretien avec Cécile A revoir sur notre site https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (vidéos) ou sur la page du Tribunal du Net https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795
En Avril et Mai, chaque semaine, Ewenlife a publié une des 8 vidéos sur la Cutis Laxa. De l’annonce du diagnostic à la prise en charge médico-sociale et aux traitements, tous les sujets sont abordés. Vous pouvez les retouver sur notre site https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (vidéos) ou sur la playliste de youtube : https://www.youtube.com/watch?v=XPI5X03FOEw&list=PLvUNl3idDQjTKEL_-tfQjZUE9ixRnH_aD
Les Vidéos Cutis Laxa …. N° 8….. et dernière
Voici la 8ème … et dernière… de nos vidéos
« Conseil et soutien : » On est là! » …C’est ma conclusion
Et aussi comment nous, parents, pouvons aider nos enfants « différents ».
J’espère que vous avez apprécié ces vidéos.
Vous pouvez retrouver les 8 vidéos sur la playliste:
Et n’oubliez pas les sous-titres dans votre propre langue
Les Vidéos Cutis Laxa ….. N°7
Traitements et chirurgies sont les thèmes abordés dans notre 7ème vidéo
Et n’oubliez pas que vous pouvez obtenir des sous-titres dans votre propre langue :