Mme Marie-Claude Boiteux (Présidente Cutis Laxa Internationale, France) : Perspectives des Patients et des Accompagnants : Le parcours des patients
Le « Parcours du Patient » est un témoignage personnel qui reflète l’histoire et les besoins des patients atteints d’une maladie rare.
Il représente une perspective collective sur le fardeau de la maladie et les besoins de personnes qui ont l’expérience de première main du vécu avec une maladie rare.
C’est un document de référence de base pour développer un parcours des soins de santé et des guides pour adresser les besoins identifiés.
La Cutis Laxa est une maladie si hétérogène qu’on ne peut pas créer un seul Parcours du Patient ; il en faut deux pour représenter les besoins spécifiques des patients avec les différents types de Cutis Laxa.