CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
Dr. Björn Fischer-Zirnsak (Berlin, Allemagne) : Mitonchondries et CL
La fonction la mieux connue de la mitochondrie est la production…
Dr. Thatjana Gardeitchik, MD (Nijmegen, Hollande) : Défauts Neurométaboliques dans la CL
Les défauts moléculaires sous-jacents dans les syndromes de…
Prof. Dr. Uwe Kornak, MD (Göttingen, Allemagne): La Voie Sécrétoire, Glycosylation et CL
Les protéines secrétées et les protéines à membrane…
Mme Aude Beyens, MD (Ghent, Belgique): Défauts structurels des protéines du tissu conjonctif et CL
L’assemblage des fibres élastiques, ou élastogenèse,…
Prof. Gerhard Sengle (Cologne, Allemagne): Biologie de la Matrice – Que pouvons-nous apprendre grâce aux modèles animaux ?
Comprendre comment le mécanisme de réglage fin de la formation…
Autres Evènements en 2022
1er Février : Séminaire Pharmaceutics
10 Avril : "Nos…
10 Avril : "Nos…
« Rare et je vis avec «
Cécile a été interviewée par Handicap.fr pour leur nouveau…
Handicap.fr : Podcast « Maladie rare et je vis avec » épisode 9 : Témoignage de Cécile
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Ecouter le Podcast
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CLI aux Journées Dermatologiques de Paris
Du 29 Novembre au 3 Décembre 2022 :
Journées Dermatologiques…
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Quotidien « Charente Libre » : remise du chèque du triathlon de Sireuil
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Canal JDP
Le 3 Décembre 2022, pendant les Journées Dermatologiques de…
Hebdomadaire « Télé7jours » : Sophie Davant se souvient du 10ème malade Cutis Laxa découvert pendant le Téléthon 2001
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4e Conférence de la Fédération Française de la Peau (Compte rendu)
29 Novembre 2022
4ème conférence de la FFP sur le thème…
4ème conférence de la FFP sur le thème…
Public.fr : Sophie Davant « comment le Téléthon 2001 a permis les premières recherches sur la CL »
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JOURNEE ANNUELLE FIMARAD
24 et 25 Novembre 2022 :
Journées Nationale et Scientifique…
Journées Nationale et Scientifique…
Journal Radiorg (Belgique)
28 Février 2022 :
Grand Angle : Journal Radiorg (Belgique)
Témoignage…
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Témoignage…
La Gazette Bonsoise
Hiver 2022 :
La Gazette Bonsoise : Vie des Associations : Special…
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NOUVELLES MUTATIONS
4 nouvelles mutations génétiques ont été découvertes récemment…
Errance et Impasse Diagnostic
Ce groupe de travail de FIMARAD (la Filière Française Maladies…
ERN-Skin : Webinaire Cutis Laxa
14 Décembre 2021
Le Pr Bert CALLEWAERT et le Pr Raoul ENGELBERT
ont…
Le Pr Bert CALLEWAERT et le Pr Raoul ENGELBERT
ont…
Message du Ministre de la Santé français
30 Novembre 2021
3 ème Conférence de la Fédération Française…
3 ème Conférence de la Fédération Française…
DANS LA PRESSE
06/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais :
A l’occasion…
A l’occasion…
NOUVELLES MUTATIONS
Même si je ne peux pas encore vous en dire plus car toutes les…
Dans les Médias
Elles parlent de la Cutis Laxa
Le 16 Mars, Le témoignage…
Le 16 Mars, Le témoignage…
Les Vidéos Cutis Laxa …. N° 8….. et dernière
Voici la 8ème ... et dernière... de nos vidéos
"Conseil…
"Conseil…
Les Vidéos Cutis Laxa ….. N°7
Traitements et chirurgies sont les thèmes abordés dans notre…
Les Vidéos Cutis Laxa …. N°6
Regardons le 6ème épisode de nos vidéos sur la Cutis Laxa.
Aujourd'hui…
Aujourd'hui…
Les Vidéos Cutis Laxa …. N°5
Le sujet d'aujourd'hui c'est notre association "Cutis Laxa Internationale"…
Les Vidéos Cutis Laxa …… N°4
Aujourd'hui je parle de l'impact de la maladie dans la vie d'adulte…
Les vidéos de la Cutis Laxa ….. N°3
Voici le 3ème épisode de nos vidéos
Un souvenir douloureux…
Un souvenir douloureux…
Les Vidéos Cutis Laxa ………. N°2
Voici le 2ème épisode des Vidéos Cutis Laxa.
Marie-Claude…
Marie-Claude…
Cécile parle de sa Cutis Laxa
Voici une nouvelle vidéo qui vient juste d'être postée sur…
Ils parlent de nous !!
EwenLife est dédié aux Maladies rares. Ils ont interviewé…