CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
Réunion Annuelle de ERN-Skin
6 Novembre 2023 :
Réunion Annuelle de ERN-Skin.
C’était…
Réunion Annuelle de ERN-Skin.
C’était…
Les besoins psychosociaux des enfants atteints de maladies rares et leurs familles
Un nouvel article publié dans le « Orphanet Journal of Rare…
L’impact économique du retard de diagnostic aux USA
La fondation Everylife pour les maladies rares a publié une…
Maladies Visibles de la Peau
https://www.youtube.com/watch?v=dyMXG4V9ErU&list=PLU4ksc…
Journée Mondiale Santé de la Peau
14 Septembre 2023
Journée Mondiale Santé de la Peau, organisée…
Journée Mondiale Santé de la Peau, organisée…
Tables Rondes de la Journée Mondiale Santé de la Peau
https://365.sfdermato.org/revivez-la-table-ronde-de-la-journ…
Rare Revolution Magazine
Dans son édition de l'été 2023, Rare Revaolution Magazine
Publie…
Publie…
Japon : avancées récentes dans les maladies rares de la peau
le Keio Journal of Medicine a publié un nouvel article qui donne…
ERN-Skin eNews
Dans son édition de Juin 2023,
la newsletter de ERN-Skin "eNews"…
la newsletter de ERN-Skin "eNews"…
Radio « VivreFM » : Les experts santé, Interview de Marie-Claude Boiteux :
Ecouter l'interview
Et Aussi…..
25 Novembre 2022 : Le Triathlon de Sireuil remet un chèque à…
Le « Parcours du Patient » Cutis Laxa
Le “Parcours du Patient" cherche à identifier les besoins…
RECHERCHE GLOBALE SUR L’IMPACT DES MALADIES DERMATOLOGIQUES (GRIDD)
Si vous êtes atteint d'une maladie dermatologique CECI EST TRES…
ILS ONT QUITTE CE MONDE
C’est avec une profonde tristesse que nous avons appris le…
LES ARTICLES DE LA FEDERATION FRANCAISE DE LA PEAU
Deux fois par mois, la Fédération Française de la Peau publie…
NOUVEAUX MEMBRES
Mc Kenna Rose, Magali, Ezra, Hudson, Amelia, Maui Rose, Julie,…
Podcast Pierre Fabre-Kapcode « Comment les réseaux sociaux permettent de mieux comprendre l’expérience patient ? »
Café Healthtech Podcast
25 - Comment les réseaux sociaux permettent…
25 - Comment les réseaux sociaux permettent…
Contribution inter-organisations aux Projets Régionaux de Santé (PRS)
La Fédération Française de la Peau (FFP), la Société Française…
l’Education Thérapeutique du Patient (ETP)
Les 20 et 21 avril 2023,
ERN-Skin organisait ses Journées…
ERN-Skin organisait ses Journées…
Cécile à la radio
19 Avril 2023
Cécile était interviewée sur "Europe 1" par…
Cécile était interviewée sur "Europe 1" par…
L’Angleterre a récemment publié son 2nd Plan d’Action pour les Maladies Rares
Les principaux objectifs de ce Plan d’Action 2023 sont d’implémenter…
Les Petites Vidéos de Cécile N°6
Opération ou pas ?
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/vide…
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/vide…
Magazine « Maxi » : Témoignage de Cécile « Ma maladie ne m’a pas empêchée de trouver l’amour »
Lire cet article
« le point sur les actes de dermatologie en France ».
Le 28 Mars dernier,
le Syndicat National des Dermatologues-Vénérologues…
le Syndicat National des Dermatologues-Vénérologues…
20 minutes Brut : « Atteinte de Cutis Laxa, Amélie, 18 ans, a le visage d’une femme de 60 ans »
Lire cet article
La Dermatologie au bord du précipice
DANS LA PRESSE
Un article a été publié dans les pages en…
Un article a été publié dans les pages en…
Quotidien « Le Monde » Tribune « La dermatologie est au bord du précipice »
Lire cet article
Rencontres de la Dermatologie-Vénérologie 2023
2 et 3 Mars 2023 :
Le Syndicat Nationale des Dermatologues-Vénérologues…
Le Syndicat Nationale des Dermatologues-Vénérologues…
Questions éthiques à propos du diagnostic prénatal
Un article récent dans Santé Maternelle, Néonatalité et Périnatalité…
Mensuel « Le Trombinoscope » dossier journée Maladies Rares « Les malades sont en difficulté et leurs associations aussi ! »
Lire cet article
Quotidien « Le Monde » Grand Angle : Dossier Journée des Maladies Rares
Lire cet article
Les Petites Videos de Cécile N°5
A propos de Cutis Laxa International
https://www.tiktok.com…
https://www.tiktok.com…
Les Petites Vidéos de Cécile N°4
Merci Maman pour tout ce que tu fais pour les patients
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