CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
« Et si on s’parlait… des maladies de la peau ? »
Et si on s’parlait… des maladies de la peau
La Fédération…
La Fédération…
Interview de Dave Jacob sur le podcast Grey Genetics Histoires de Patients
Dave Jacob, fondateur de ThinkGenetic, a été interviewé le…
La Coalition Mondiale pour la Santé de la Peau (WSHC)
Elle réunit toutes les parties prenantes concernées par la…
Le Projet CONECT
Le Projet CONECT (Réseau Cardio-Oculaire du Tissu Conjonctif)…
Virginie BROS-FACER, nouvelle Directrice Générale d’Eurordis
En Septembre 2023, Yann Le Cam avait annoncé sa décision de…
Activités En-Ligne
Aujourd’hui, bon nombre de rencontres, groupes de travail,…
ET AUSSI …. EN 2023
16 Novembre 2023 :
A la suite d’une première rencontre…
A la suite d’une première rencontre…
Réaffirmer dans toutes leurs dimensions l’engagement et la participation des usagers
Dans un texte publié le 12 Décembre 2023 à l’occasion de…
Les Journées Dermatologiques de Paris
6-8 Décembre 2023
Après cette journée si riche de contacts…
Après cette journée si riche de contacts…
5e Conférence Nationale de la Fédération Française de la Peau
5 décembre 2023 :
La Fédération Française de la Peau organisait…
La Fédération Française de la Peau organisait…
Tous les Replays de la 5e Conférence de la FFP
https://www.youtube.com/channel/UCvbExcayC…
« Unis pour la Santé »
c'est un club parlementaire mis en place suite au sondage de…
Le Canada crée un groupe consultatif sur les maladies rares
Le gouvernement du Canada a annoncé la création d’un groupe…
8ème Journée Nationale de la Filière FIMARAD
17 Novembre 2023 :
Dans le magnifique cadre de la Maison…
Dans le magnifique cadre de la Maison…
Réunion Annuelle de ERN-Skin
6 Novembre 2023 :
Réunion Annuelle de ERN-Skin.
C’était…
Réunion Annuelle de ERN-Skin.
C’était…
Les besoins psychosociaux des enfants atteints de maladies rares et leurs familles
Un nouvel article publié dans le « Orphanet Journal of Rare…
L’impact économique du retard de diagnostic aux USA
La fondation Everylife pour les maladies rares a publié une…
Maladies Visibles de la Peau
https://www.youtube.com/watch?v=dyMXG4V9ErU&list=PLU4ksc…
Journée Mondiale Santé de la Peau
14 Septembre 2023
Journée Mondiale Santé de la Peau, organisée…
Journée Mondiale Santé de la Peau, organisée…
Tables Rondes de la Journée Mondiale Santé de la Peau
https://365.sfdermato.org/revivez-la-table-ronde-de-la-journ…
Rare Revolution Magazine
Dans son édition de l'été 2023, Rare Revaolution Magazine
Publie…
Publie…
Japon : avancées récentes dans les maladies rares de la peau
le Keio Journal of Medicine a publié un nouvel article qui donne…
ERN-Skin eNews
Dans son édition de Juin 2023,
la newsletter de ERN-Skin "eNews"…
la newsletter de ERN-Skin "eNews"…
Radio « VivreFM » : Les experts santé, Interview de Marie-Claude Boiteux :
Ecouter l'interview
Et Aussi…..
25 Novembre 2022 : Le Triathlon de Sireuil remet un chèque à…
Le « Parcours du Patient » Cutis Laxa
Le “Parcours du Patient" cherche à identifier les besoins…
RECHERCHE GLOBALE SUR L’IMPACT DES MALADIES DERMATOLOGIQUES (GRIDD)
Si vous êtes atteint d'une maladie dermatologique CECI EST TRES…
ILS ONT QUITTE CE MONDE
C’est avec une profonde tristesse que nous avons appris le…
LES ARTICLES DE LA FEDERATION FRANCAISE DE LA PEAU
Deux fois par mois, la Fédération Française de la Peau publie…
NOUVEAUX MEMBRES
Mc Kenna Rose, Magali, Ezra, Hudson, Amelia, Maui Rose, Julie,…
Podcast Pierre Fabre-Kapcode « Comment les réseaux sociaux permettent de mieux comprendre l’expérience patient ? »
Café Healthtech Podcast
25 - Comment les réseaux sociaux permettent…
25 - Comment les réseaux sociaux permettent…
Contribution inter-organisations aux Projets Régionaux de Santé (PRS)
La Fédération Française de la Peau (FFP), la Société Française…
l’Education Thérapeutique du Patient (ETP)
Les 20 et 21 avril 2023,
ERN-Skin organisait ses Journées…
ERN-Skin organisait ses Journées…