CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?

MEETING GLOBAL ANNUEL DE RARE DISEASE INTERNATIONAL (RDI)

l’Assemblée Générale et la Conférence Annuelle de Rare…
mai 19, 2020/par Marie-Claude

CONFÉRENCE EUROPÉENNE DES MALADIES RARES

La Conférence Européenne des Maladies Rares (ECRD) les 14 et…
mai 15, 2020/par Marie-Claude

ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE EURORDIS

Bien entendu, durant le confinement, de nombreux évènements…
mai 13, 2020/par Marie-Claude

MALADIES RARES DE LA PEAU ET COVID-19

ERN-Skin and Covid 19_virus French
avril 23, 2020/par Marie-Claude

Dawn Laney, une Héroïne RARE

Dans son numéro 15, d'avril 2020, Rare Revolution Magazine,…
avril 11, 2020/par Marie-Claude

David Ross, un révolutionnaire RARE

Dans son numéro 15, d'avril 2020, Rare Revolution Magazine…
avril 10, 2020/par Marie-Claude

PANDEMIE COVID-19

LES PATIENTS AVEC MALADIES RARES CUTANEES ASSOCIEES A DES ATTEINTES…
mars 21, 2020/par Marie-Claude

Nouveaux contacts, Nouvelles des Familles

Nous accueillons chaleureusement les patients CL qui nous ont…
février 27, 2020/par Marie-Claude

Gaston Lagaffe a-t-il un Syndrome d’Ehlers-Danlos ?

Humoristique, mais très sérieux
 
Le Pr Mickaël Dinomais,…
février 27, 2020/par Marie-Claude

LES VIDEOS FIMARAD

UNE CHAINE YOUTUBE POUR LES MALADIES RARES DERMATOLOGIQUES
 

La…
février 15, 2020/par Marie-Claude

LA CHORALE DE GOSPEL CHANTE POUR CLI

C’était peu avant le confinement. La chorale de Gospel avait…
février 9, 2020/par Marie-Claude

L’EXTRAIT D’ANETH INDUIT LA NEOSYNTHESE DES FIBRES ELASTIQUES

Dill Extract Induces Elastic Fiber Neosynthesis and Functional…
janvier 23, 2020/par Marie-Claude

L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) signe un protocole d’accord avec l’Alliance Mondiale des Maladies Rares (RDI).

L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) vient de signer…
décembre 19, 2019/par Marie-Claude

les Maladies Rares sont inclues dans la Couverture Sanitaire Universelle

les Maladies Rares sont enfin inclues dans la déclaration politique…
décembre 11, 2019/par Marie-Claude

AU-REVOIR JONNY

Le 20 Septembre 2004 j’ai reçu une lettre venant de Suède.…
décembre 11, 2019/par Marie-Claude

L’HISTOIRE DE ZEYNEP

Video sur SHOW TV, sur facebook,
à propos de  Zeynep diagnostiquée…
décembre 10, 2019/par Marie-Claude

ET AUSSI EN 2019

11 Avril : l’Assemblée Générale France Assos Santé –…
décembre 10, 2019/par Marie-Claude

Rapport «Le handicap et les maladies rares: vers des soins de santé centrés sur la personne pour les Australiens atteints de maladies rares»

AUSTRALIE
Rapport «Le handicap et les maladies rares: vers…
décembre 6, 2019/par Marie-Claude

FEDERATION FRANCAISE DE LA PEAU

03 Décembre :  1ère Conférence de la Peau, et Assemblée…
décembre 3, 2019/par Marie-Claude

MOHAMMED EN AUTRICHE

QUI AIDE MOHAMMED ?
Même article  (en Néerlandais) dans les…
décembre 1, 2019/par Marie-Claude

ECOLE DU LEADERSHIP A BARCELONE

26 et 27 Novembre Formation "Leadership" organisée par Eurordis.

Après…
novembre 28, 2019/par Marie-Claude

Population mondiale affectée par une Maladie Rare :

Nouvelle estimation de la population mondiale affectée par une…
octobre 8, 2019/par Marie-Claude

ERN-PEAU CONFERENCE ANNUELLE 2019

ERN-Skin Conférence Annuelle à l’Hôpital Necker à Paris.
Deux…
octobre 4, 2019/par Marie-Claude

AVANCEES EN CHINE

CHINE 
Un article publié dans Bioscience Trends met en lumière…
septembre 18, 2019/par Marie-Claude

PARC FANTASIA Juillet et Août 2019

26 Juillet : C’est avec grand plaisir que nous avons tenu…
août 30, 2019/par Marie-Claude

ASSEMBLEE GENERALE SOLHAND

C’est à Paris que s’est tenue l’Assemblée Générale…
juin 15, 2019/par Marie-Claude

Cécile est atteinte d’une maladie génétique rare

CAFFE.ch, journal suisse en ligne (en Italien)
2019.05.05


Lire…
mai 5, 2019/par Marie-Claude

Les maladies rares dermatologiques sont négligées dans le développement de traitements (©

Les maladies rares dermatologiquessont négligées par le développement…
avril 12, 2019/par Marie-Claude

J’AI 28 ANS, MAIS MA PEAU EN A 65

L'illustré, magazine suisse,

2019.02.06


Regarder la…
février 6, 2019/par Marie-Claude

ARTERYLASTIC : Premier véritable espoir thérapeutique

ARTERYLASTIC : Premier véritable espoir thérapeutique pour…
janvier 21, 2019/par Marie-Claude

Lignes d’assistance dans le monde

Lignes Téléphoniques d’aide pour les maladies rares…
janvier 15, 2019/par Marie-Claude

« C’est un vrai polisson »

12 Janvier 2018 :

Article dans le journal de Voralberg (Allemagne)…
janvier 12, 2019/par Marie-Claude

LE PARCOURS DU PATIENT

LE PARCOURS DU PATIENT (Patient Journey)
Journal Européen de…
janvier 10, 2019/par Marie-Claude