CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
MERCI
Un immense MERCI aux dirigeants des évènements sportifs de…
Journée Annuelle FIMARAD
08 Novembre 2024
Journée Annuelle FIMARAD
Les…
Journée Annuelle FIMARAD
Les…
Meeting Européen de l’Elastine (EEM 2024)
28-31 Octobre 2024
Meeting Européen de l’Elastine (EEM 2024)…
Meeting Européen de l’Elastine (EEM 2024)…
ERN-Skin Rencontre Annuelle
24-25 Octobre 2024
ERN-Skin Board Meeting à l’Institut Imagine…
ERN-Skin Board Meeting à l’Institut Imagine…
“Exp’Ose Ta Peau”
16-17 Septembre 2024 l'évènement “Exp’Ose Ta Peau”…
Cutis Laxa : Quoi de neuf ?
Mise à jour de la Cutis Laxa
Lors du Congrès Mondial de Paris…
Lors du Congrès Mondial de Paris…
Nouveaux Contacts, Nouvelles des Familles
Daniella, Lucie, Sara, Jamila, Shelley, MDMBen, Mirxan, Maya…
Résolution de l’Assemblée mondiale de la santé (AMS) sur les maladies rares
Le 30 août 2024, Rare Diseases International (RDI), la République…
Infographiques
PROJET CONECT
Après deux années de travail intense, le projet CONECT…
Activités en ligne
Elles sont excessivement nombreuses et il est difficile de tout…
Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau (WCRSD)
L’évènement le plus important pour les maladies rares de…
Interview avec le Pr Bert Callewaert
Tout ce que vous voulez savoir, toutes vos questions, sont dans…
Porter la voix des malades de la Peau jusqu’à l’OMS
C’est à Genève,
à l’occasion de l’Assemblée Mondiale…
à l’occasion de l’Assemblée Mondiale…
Carte Européenne d’Invalidité
Les Députés du Parlement Européen ont approuvé l’accord…
L’Ecosse publie sa première stratégie de Médecine Génomique
Ce plan 2024-2029 vise à créer un service de médecine génomique…
En Belgique, la Fédération RaDiOrg des maladies rares publie des propositions pour améliorer l’avenir des personnes atteintes de maladies rares.
L’actuel Plan Belge pour les Maladies Rares date de 2013. C’est…
Dans la Presse
06 Mars 2024 Le Monde :
Maladies Rares - Le défi du diagnostic
Lire…
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Lire…
« PAS SEULEMENT MA PEAU »
La Coalition Mondiale pour la Santé de la Peau (WHSC) a clôturé…
La Suède met en place sa première stratégie sur les Maladies Rares
Le Conseil National de la Santé et du Bien-Etre (CNSB) identifie…
Le Canada prend de nouvelles mesures dans la prise en charge des maladies rares.
Le réseau RareKids-CAN et le Réseau Canadien des Maladies Rares…
Le rôle croissant des associations de patients dans les recherches médicales.
Les associations de patients contribuent à la recherche de 3…
Ils ont quitté ce monde …..
C’est avec beaucoup de tristesse que nous venons d’apprendre…
Nouveaux Malades, Nouvelles des Familles
Aaxel, Javiel, Lylio, Yamani, Ovinga, Mina, Gisely, Thomaz et…
L’Elasticité du Vivant
C’est le titre du livre que vient de publier, en Français…
Comprendre l’expérience des mamans à travers une analyse de leurs récits
Une étude vient d’être publiée dans « Recherche Qualitative…
L’ECOUTE DES RESEAUX SOCIAUX
Un article vient d'être publié dans le JEADV:
Témoignages,…
Témoignages,…
Répartition de la CL par types et par pays
Notre recensement des malades atteints de Cutis Laxa permet d'établir…
Enquête ALL
Réalisée de janvier à avril 2023, avec l'aide de la société…
Etude KAPCODE
Marie-Claude Boiteux a participé à la rédaction de l’article…
Le Programme VDS (Maladies Visibles de la Peau)
Ce programme a été mis en place par le département « relations…
Autre livret récemment publié
Le Livret d’accueil à l’école ou en collectivité d’un…
Les Guides Handicap Peau
Après deux ans de travail collaboratif avec des malades, des…