CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?

MEETING GLOBAL ANNUEL DE RARE DISEASE INTERNATIONAL (RDI)
l’Assemblée Générale et la Conférence Annuelle de Rare…
mai 19, 2020/par Marie-Claude
CONFÉRENCE EUROPÉENNE DES MALADIES RARES
La Conférence Européenne des Maladies Rares (ECRD) les 14 et…
mai 15, 2020/par Marie-Claude
ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE EURORDIS
Bien entendu, durant le confinement, de nombreux évènements…
mai 13, 2020/par Marie-ClaudeMALADIES RARES DE LA PEAU ET COVID-19
ERN-Skin and Covid 19_virus French
avril 23, 2020/par Marie-Claude
Dawn Laney, une Héroïne RARE
Dans son numéro 15, d'avril 2020, Rare Revolution Magazine,…
avril 11, 2020/par Marie-Claude
David Ross, un révolutionnaire RARE
Dans son numéro 15, d'avril 2020, Rare Revolution Magazine…
avril 10, 2020/par Marie-Claude
PANDEMIE COVID-19
LES PATIENTS AVEC MALADIES RARES CUTANEES ASSOCIEES A DES ATTEINTES…
mars 21, 2020/par Marie-Claude
Nouveaux contacts, Nouvelles des Familles
Nous accueillons chaleureusement les patients CL qui nous ont…
février 27, 2020/par Marie-Claude
Gaston Lagaffe a-t-il un Syndrome d’Ehlers-Danlos ?
Humoristique, mais très sérieux
Le Pr Mickaël Dinomais,…
février 27, 2020/par Marie-ClaudeLe Pr Mickaël Dinomais,…

LES VIDEOS FIMARAD
UNE CHAINE YOUTUBE POUR LES MALADIES RARES DERMATOLOGIQUES
La…
février 15, 2020/par Marie-ClaudeLa…

LA CHORALE DE GOSPEL CHANTE POUR CLI
C’était peu avant le confinement. La chorale de Gospel avait…
février 9, 2020/par Marie-Claude
L’EXTRAIT D’ANETH INDUIT LA NEOSYNTHESE DES FIBRES ELASTIQUES
Dill Extract Induces Elastic Fiber Neosynthesis and Functional…
janvier 23, 2020/par Marie-Claude
L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) signe un protocole d’accord avec l’Alliance Mondiale des Maladies Rares (RDI).
L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) vient de signer…
décembre 19, 2019/par Marie-Claude
les Maladies Rares sont inclues dans la Couverture Sanitaire Universelle
les Maladies Rares sont enfin inclues dans la déclaration politique…
décembre 11, 2019/par Marie-Claude
AU-REVOIR JONNY
Le 20 Septembre 2004 j’ai reçu une lettre venant de Suède.…
décembre 11, 2019/par Marie-Claude
L’HISTOIRE DE ZEYNEP
Video sur SHOW TV, sur facebook,
à propos de Zeynep diagnostiquée…
décembre 10, 2019/par Marie-Claudeà propos de Zeynep diagnostiquée…

ET AUSSI EN 2019
11 Avril : l’Assemblée Générale France Assos Santé –…
décembre 10, 2019/par Marie-Claude
Rapport «Le handicap et les maladies rares: vers des soins de santé centrés sur la personne pour les Australiens atteints de maladies rares»
AUSTRALIE
Rapport «Le handicap et les maladies rares: vers…
décembre 6, 2019/par Marie-ClaudeRapport «Le handicap et les maladies rares: vers…

FEDERATION FRANCAISE DE LA PEAU
03 Décembre : 1ère Conférence de la Peau, et Assemblée…
décembre 3, 2019/par Marie-Claude
MOHAMMED EN AUTRICHE
QUI AIDE MOHAMMED ?
Même article (en Néerlandais) dans les…
décembre 1, 2019/par Marie-ClaudeMême article (en Néerlandais) dans les…

ECOLE DU LEADERSHIP A BARCELONE
26 et 27 Novembre Formation "Leadership" organisée par Eurordis.
Après…
novembre 28, 2019/par Marie-ClaudeAprès…

Population mondiale affectée par une Maladie Rare :
Nouvelle estimation de la population mondiale affectée par une…
octobre 8, 2019/par Marie-Claude
ERN-PEAU CONFERENCE ANNUELLE 2019
ERN-Skin Conférence Annuelle à l’Hôpital Necker à Paris.
Deux…
octobre 4, 2019/par Marie-ClaudeDeux…

AVANCEES EN CHINE
CHINE
Un article publié dans Bioscience Trends met en lumière…
septembre 18, 2019/par Marie-ClaudeUn article publié dans Bioscience Trends met en lumière…

PARC FANTASIA Juillet et Août 2019
26 Juillet : C’est avec grand plaisir que nous avons tenu…
août 30, 2019/par Marie-Claude
ASSEMBLEE GENERALE SOLHAND
C’est à Paris que s’est tenue l’Assemblée Générale…
juin 15, 2019/par Marie-Claude
Cécile est atteinte d’une maladie génétique rare
CAFFE.ch, journal suisse en ligne (en Italien)
2019.05.05
Lire…
mai 5, 2019/par Marie-Claude2019.05.05
Lire…
Les maladies rares dermatologiques sont négligées dans le développement de traitements (©
Les maladies rares dermatologiquessont négligées par le développement…
avril 12, 2019/par Marie-Claude
J’AI 28 ANS, MAIS MA PEAU EN A 65
L'illustré, magazine suisse,
2019.02.06
Regarder la…
février 6, 2019/par Marie-Claude2019.02.06
Regarder la…

ARTERYLASTIC : Premier véritable espoir thérapeutique
ARTERYLASTIC : Premier véritable espoir thérapeutique pour…
janvier 21, 2019/par Marie-Claude
Lignes d’assistance dans le monde
Lignes Téléphoniques d’aide pour les maladies rares…
janvier 15, 2019/par Marie-Claude
« C’est un vrai polisson »
12 Janvier 2018 :
Article dans le journal de Voralberg (Allemagne)…
janvier 12, 2019/par Marie-ClaudeArticle dans le journal de Voralberg (Allemagne)…

LE PARCOURS DU PATIENT
LE PARCOURS DU PATIENT (Patient Journey)
Journal Européen de…
janvier 10, 2019/par Marie-ClaudeJournal Européen de…