CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
MEETING GLOBAL ANNUEL DE RARE DISEASE INTERNATIONAL (RDI)
l’Assemblée Générale et la Conférence Annuelle de Rare…
CONFÉRENCE EUROPÉENNE DES MALADIES RARES
La Conférence Européenne des Maladies Rares (ECRD) les 14 et…
ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE EURORDIS
Bien entendu, durant le confinement, de nombreux évènements…
MALADIES RARES DE LA PEAU ET COVID-19
ERN-Skin and Covid 19_virus French
Dawn Laney, une Héroïne RARE
Dans son numéro 15, d'avril 2020, Rare Revolution Magazine,…
David Ross, un révolutionnaire RARE
Dans son numéro 15, d'avril 2020, Rare Revolution Magazine…
PANDEMIE COVID-19
LES PATIENTS AVEC MALADIES RARES CUTANEES ASSOCIEES A DES ATTEINTES…
Nouveaux contacts, Nouvelles des Familles
Nous accueillons chaleureusement les patients CL qui nous ont…
Gaston Lagaffe a-t-il un Syndrome d’Ehlers-Danlos ?
Humoristique, mais très sérieux
Le Pr Mickaël Dinomais,…
Le Pr Mickaël Dinomais,…
LES VIDEOS FIMARAD
UNE CHAINE YOUTUBE POUR LES MALADIES RARES DERMATOLOGIQUES
La…
La…
LA CHORALE DE GOSPEL CHANTE POUR CLI
C’était peu avant le confinement. La chorale de Gospel avait…
L’EXTRAIT D’ANETH INDUIT LA NEOSYNTHESE DES FIBRES ELASTIQUES
Dill Extract Induces Elastic Fiber Neosynthesis and Functional…
L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) signe un protocole d’accord avec l’Alliance Mondiale des Maladies Rares (RDI).
L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) vient de signer…
les Maladies Rares sont inclues dans la Couverture Sanitaire Universelle
les Maladies Rares sont enfin inclues dans la déclaration politique…
AU-REVOIR JONNY
Le 20 Septembre 2004 j’ai reçu une lettre venant de Suède.…
L’HISTOIRE DE ZEYNEP
Video sur SHOW TV, sur facebook,
à propos de Zeynep diagnostiquée…
à propos de Zeynep diagnostiquée…
ET AUSSI EN 2019
11 Avril : l’Assemblée Générale France Assos Santé –…
Rapport «Le handicap et les maladies rares: vers des soins de santé centrés sur la personne pour les Australiens atteints de maladies rares»
AUSTRALIE
Rapport «Le handicap et les maladies rares: vers…
Rapport «Le handicap et les maladies rares: vers…
FEDERATION FRANCAISE DE LA PEAU
03 Décembre : 1ère Conférence de la Peau, et Assemblée…
MOHAMMED EN AUTRICHE
QUI AIDE MOHAMMED ?
Même article (en Néerlandais) dans les…
Même article (en Néerlandais) dans les…
ECOLE DU LEADERSHIP A BARCELONE
26 et 27 Novembre Formation "Leadership" organisée par Eurordis.
Après…
Après…
Population mondiale affectée par une Maladie Rare :
Nouvelle estimation de la population mondiale affectée par une…
ERN-PEAU CONFERENCE ANNUELLE 2019
ERN-Skin Conférence Annuelle à l’Hôpital Necker à Paris.
Deux…
Deux…
AVANCEES EN CHINE
CHINE
Un article publié dans Bioscience Trends met en lumière…
Un article publié dans Bioscience Trends met en lumière…
PARC FANTASIA Juillet et Août 2019
26 Juillet : C’est avec grand plaisir que nous avons tenu…
ASSEMBLEE GENERALE SOLHAND
C’est à Paris que s’est tenue l’Assemblée Générale…
Cécile est atteinte d’une maladie génétique rare
CAFFE.ch, journal suisse en ligne (en Italien)
2019.05.05
Lire…
2019.05.05
Lire…
Les maladies rares dermatologiques sont négligées dans le développement de traitements (©
Les maladies rares dermatologiquessont négligées par le développement…
J’AI 28 ANS, MAIS MA PEAU EN A 65
L'illustré, magazine suisse,
2019.02.06
Regarder la…
2019.02.06
Regarder la…
ARTERYLASTIC : Premier véritable espoir thérapeutique
ARTERYLASTIC : Premier véritable espoir thérapeutique pour…
Lignes d’assistance dans le monde
Lignes Téléphoniques d’aide pour les maladies rares…
« C’est un vrai polisson »
12 Janvier 2018 :
Article dans le journal de Voralberg (Allemagne)…
Article dans le journal de Voralberg (Allemagne)…
LE PARCOURS DU PATIENT
LE PARCOURS DU PATIENT (Patient Journey)
Journal Européen de…
Journal Européen de…