En Belgique, la Fédération RaDiOrg des maladies rares publie des propositions pour améliorer l’avenir des personnes atteintes de maladies rares.

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L’actuel Plan Belge pour les Maladies Rares date de 2013. C’est pourquoi RaDiOrg en compagnie du groupe de travail du Collège Belge de Génétique Humaine et des Maladies Rares a communiqué ces propositions à l’ensemble des partis politiques. L’accueil a été plutôt positif. Le Ministre de la Santé a qualifié ces propositions de balise pour le futur projet de Plan National Maladies Rares.

(orphanews 2024.05.23)