CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
Les vidéos de la Cutis Laxa ….. N°3
Voici le 3ème épisode de nos vidéos
Un souvenir douloureux…
Un souvenir douloureux…
Les Vidéos Cutis Laxa ………. N°2
Voici le 2ème épisode des Vidéos Cutis Laxa.
Marie-Claude…
Marie-Claude…
Cécile parle de sa Cutis Laxa
Voici une nouvelle vidéo qui vient juste d'être postée sur…
Ils parlent de nous !!
EwenLife est dédié aux Maladies rares. Ils ont interviewé…
Les vidéos Cutis Laxa ………. N°1
Voici la première des 8 vidéos éditées par EwenLife sur leur …
LE LIVRE BLANC DE LA CUTIS LAXA
Depuis la création de Cutis Laxa Internationale, nous avons…
La Fédération Française de la Peau publie son plaidoyer
La Fédération Française de la Peau vient de publier son plaidoyer…
Concours de dessin
1er prix dans la catégorie 14-18 ans
Le concours de dessins…
Le concours de dessins…
Vivre avec une Maladie Rare en France
Orphanet vient d'éditer son nouveau livret avec une étude…
Globalskin (Organisation Internationale des Maladies Dermatologiques) a organisé deux évènements en ce début d’année :
Le 25 Février : Séminaire en ligne : « Le Pouvoir de la…
Dernières nouvelles de la conférence Rare 2030
Le 23 Février : La Commissaire Européenne pour la Santé et…
Rare 2030
Le 23 Février 2021, célébrant la Journée des Maladies Rares…
Nouveaux Membres, Nouvelles des Familles
Madalynn, Liam, Héloïse, Amelia, Brittany et sa maman, Roxanne,…
les activités de Maladies Rares International (RDI)
Rare Disease International (RDI) a organisé plusieurs évènements…
Challenge « Hacking Health » à Lyon (France)
Durant 3 jours (14, 15 et 16 Janvier 2021), nous avons participé…
Conseils de vaccination
Une campagne de vaccination contre l’infection SARS-CoV-2 (COVID-19)…
IL Y A 20 ANS……….
Cécile a été diagnostiquée en 1992.
8 ans plus tard, elle…
8 ans plus tard, elle…
Vivre avec ….. La Cutis Laxa
Le mensuel français "La Revue du Praticien" a publié un article…
2019-2020 Travaux des Représentants des patients au sein des ERN
Lors de la 5ème journée annuelle de la filière santé FIMARAD…
e-book de la Fédération Française de la Peau
La FFP vient de publier son premier e-book avec pour premier…
Assemblée Générale et 2ème Conférence de la Fédération Française de la Peau
Le 1er Décembre 2020 nous avons assisté en ligne à l' Assemblée…
Journée Annuelle de la Filière FIMARAD
27 Novembre 2020 : Journée annuelle FIMARAD (Filière Santé…
LE PARCOURS DU PATIENT CUTIS LAXA
Nous avons développé 2 parcours du Patient basés sur les témoignages…
6èmes JOURNÉES DE LA CUTIS LAXA
RÉSERVEZ CES DATES
Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa se…
Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa se…
Interview avec Cécile
ERN (Réseau Européen de Référence) c’est quoi ? (Vidéos)
Mis en place il y a 3 ans par la Commission Européenne, leur…
Cutis Laxa Acquises associées à une gammapathie monoclonale ou un myèlome multiple
Une amélioration possible des symptômes dans les Cutis Laxa…
RECHERCHE SUR LA CUTIS LAXA ACQUISE
Une étude scientifique est menée sur la Cutis Laxa Acquise…
NOUVEAUX CONTACTS, NOUVELLES FAMILLES
Caetano, Tamapa, Defne, Tami,Yusuf, Tracey, William, Atay Robin,…
VIDEO CLI SUR YOUTUBE
La Fédération Française de la Peau (FFP) a mis en ligne sur…
Le rôle des patients et des associations est faiblement reconnu
La crise du covid révèle le faible rôle reconnu aux patients…
ERN-PEAU SESSION DE FORMATION A GAND (Belgique)
16 Décembre 2019 : ERN-Skin, session de formation à Gand…
Dawn Laney, une Héroïne RARE
Dans son numéro 15, d'avril 2020, Rare Revolution Magazine,…