CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
Dr. Thatjana Gardeitchik, MD (Nijmegen, Hollande) : Défauts Neurométaboliques dans la CL
Les défauts moléculaires sous-jacents dans les syndromes de…
Prof. Dr. Uwe Kornak, MD (Göttingen, Allemagne): La Voie Sécrétoire, Glycosylation et CL
Les protéines secrétées et les protéines à membrane…
Mme Aude Beyens, MD (Ghent, Belgique): Défauts structurels des protéines du tissu conjonctif et CL
L’assemblage des fibres élastiques, ou élastogenèse,…
Prof. Gerhard Sengle (Cologne, Allemagne): Biologie de la Matrice – Que pouvons-nous apprendre grâce aux modèles animaux ?
Comprendre comment le mécanisme de réglage fin de la formation…
« Rare et je vis avec «
Cécile a été interviewée par Handicap.fr pour leur nouveau…
Handicap.fr : Podcast « Maladie rare et je vis avec » épisode 9 : Témoignage de Cécile
Lire l'article
Ecouter le Podcast
Ecouter le Podcast
Quotidien « Charente Libre » : remise du chèque du triathlon de Sireuil
Lire l'article
Canal JDP
Le 3 Décembre 2022, pendant les Journées Dermatologiques de…
Hebdomadaire « Télé7jours » : Sophie Davant se souvient du 10ème malade Cutis Laxa découvert pendant le Téléthon 2001
Lire cet article
Public.fr : Sophie Davant « comment le Téléthon 2001 a permis les premières recherches sur la CL »
Lire l'Article
Journal Radiorg (Belgique)
28 Février 2022 :
Grand Angle : Journal Radiorg (Belgique)
Témoignage…
Grand Angle : Journal Radiorg (Belgique)
Témoignage…
La Gazette Bonsoise
Hiver 2022 :
La Gazette Bonsoise : Vie des Associations : Special…
La Gazette Bonsoise : Vie des Associations : Special…
NOUVELLES MUTATIONS
4 nouvelles mutations génétiques ont été découvertes récemment…
ERN-Skin : Webinaire Cutis Laxa
14 Décembre 2021
Le Pr Bert CALLEWAERT et le Pr Raoul ENGELBERT
ont…
Le Pr Bert CALLEWAERT et le Pr Raoul ENGELBERT
ont…
DANS LA PRESSE
06/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais :
A l’occasion…
A l’occasion…
NOUVELLES MUTATIONS
Même si je ne peux pas encore vous en dire plus car toutes les…
Dans les Médias
Elles parlent de la Cutis Laxa
Le 16 Mars, Le témoignage…
Le 16 Mars, Le témoignage…
Les Vidéos Cutis Laxa …. N° 8….. et dernière
Voici la 8ème ... et dernière... de nos vidéos
"Conseil…
"Conseil…
Les Vidéos Cutis Laxa ….. N°7
Traitements et chirurgies sont les thèmes abordés dans notre…
Les Vidéos Cutis Laxa …. N°6
Regardons le 6ème épisode de nos vidéos sur la Cutis Laxa.
Aujourd'hui…
Aujourd'hui…
Les Vidéos Cutis Laxa …. N°5
Le sujet d'aujourd'hui c'est notre association "Cutis Laxa Internationale"…
Les Vidéos Cutis Laxa …… N°4
Aujourd'hui je parle de l'impact de la maladie dans la vie d'adulte…
Les vidéos de la Cutis Laxa ….. N°3
Voici le 3ème épisode de nos vidéos
Un souvenir douloureux…
Un souvenir douloureux…
Les Vidéos Cutis Laxa ………. N°2
Voici le 2ème épisode des Vidéos Cutis Laxa.
Marie-Claude…
Marie-Claude…
Cécile parle de sa Cutis Laxa
Voici une nouvelle vidéo qui vient juste d'être postée sur…
Ils parlent de nous !!
EwenLife est dédié aux Maladies rares. Ils ont interviewé…
Les vidéos Cutis Laxa ………. N°1
Voici la première des 8 vidéos éditées par EwenLife sur leur …
LE LIVRE BLANC DE LA CUTIS LAXA
Depuis la création de Cutis Laxa Internationale, nous avons…
Vivre avec une Maladie Rare en France
Orphanet vient d'éditer son nouveau livret avec une étude…
Rare 2030
Le 23 Février 2021, célébrant la Journée des Maladies Rares…
IL Y A 20 ANS……….
Cécile a été diagnostiquée en 1992.
8 ans plus tard, elle…
8 ans plus tard, elle…
Vivre avec ….. La Cutis Laxa
Le mensuel français "La Revue du Praticien" a publié un article…
LE PARCOURS DU PATIENT CUTIS LAXA
Nous avons développé 2 parcours du Patient basés sur les témoignages…