CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
NOUVELLES MUTATIONS
4 nouvelles mutations génétiques ont été découvertes récemment…
Errance et Impasse Diagnostic
Ce groupe de travail de FIMARAD (la Filière Française Maladies…
ERN-Skin : Webinaire Cutis Laxa
14 Décembre 2021
Le Pr Bert CALLEWAERT et le Pr Raoul ENGELBERT
ont…
Le Pr Bert CALLEWAERT et le Pr Raoul ENGELBERT
ont…
Message du Ministre de la Santé français
30 Novembre 2021
3 ème Conférence de la Fédération Française…
3 ème Conférence de la Fédération Française…
DANS LA PRESSE
06/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais :
A l’occasion…
A l’occasion…
NOUVELLES MUTATIONS
Même si je ne peux pas encore vous en dire plus car toutes les…
Dans les Médias
Elles parlent de la Cutis Laxa
Le 16 Mars, Le témoignage…
Le 16 Mars, Le témoignage…
Les Vidéos Cutis Laxa …. N° 8….. et dernière
Voici la 8ème ... et dernière... de nos vidéos
"Conseil…
"Conseil…
Les Vidéos Cutis Laxa ….. N°7
Traitements et chirurgies sont les thèmes abordés dans notre…
Les Vidéos Cutis Laxa …. N°6
Regardons le 6ème épisode de nos vidéos sur la Cutis Laxa.
Aujourd'hui…
Aujourd'hui…
Les Vidéos Cutis Laxa …. N°5
Le sujet d'aujourd'hui c'est notre association "Cutis Laxa Internationale"…
Les Vidéos Cutis Laxa …… N°4
Aujourd'hui je parle de l'impact de la maladie dans la vie d'adulte…
Les vidéos de la Cutis Laxa ….. N°3
Voici le 3ème épisode de nos vidéos
Un souvenir douloureux…
Un souvenir douloureux…
Les Vidéos Cutis Laxa ………. N°2
Voici le 2ème épisode des Vidéos Cutis Laxa.
Marie-Claude…
Marie-Claude…
Cécile parle de sa Cutis Laxa
Voici une nouvelle vidéo qui vient juste d'être postée sur…
Ils parlent de nous !!
EwenLife est dédié aux Maladies rares. Ils ont interviewé…
Les vidéos Cutis Laxa ………. N°1
Voici la première des 8 vidéos éditées par EwenLife sur leur …
LE LIVRE BLANC DE LA CUTIS LAXA
Depuis la création de Cutis Laxa Internationale, nous avons…
La Fédération Française de la Peau publie son plaidoyer
La Fédération Française de la Peau vient de publier son plaidoyer…
Vivre avec une Maladie Rare en France
Orphanet vient d'éditer son nouveau livret avec une étude…
Rare 2030
Le 23 Février 2021, célébrant la Journée des Maladies Rares…
IL Y A 20 ANS……….
Cécile a été diagnostiquée en 1992.
8 ans plus tard, elle…
8 ans plus tard, elle…
Vivre avec ….. La Cutis Laxa
Le mensuel français "La Revue du Praticien" a publié un article…
e-book de la Fédération Française de la Peau
La FFP vient de publier son premier e-book avec pour premier…
LE PARCOURS DU PATIENT CUTIS LAXA
Nous avons développé 2 parcours du Patient basés sur les témoignages…
6èmes JOURNÉES DE LA CUTIS LAXA
RÉSERVEZ CES DATES
Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa se…
Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa se…
Interview avec Cécile
Cutis Laxa Acquises associées à une gammapathie monoclonale ou un myèlome multiple
Une amélioration possible des symptômes dans les Cutis Laxa…
RECHERCHE SUR LA CUTIS LAXA ACQUISE
Une étude scientifique est menée sur la Cutis Laxa Acquise…
VIDEO CLI SUR YOUTUBE
La Fédération Française de la Peau (FFP) a mis en ligne sur…
ERN-PEAU SESSION DE FORMATION A GAND (Belgique)
16 Décembre 2019 : ERN-Skin, session de formation à Gand…
Dawn Laney, une Héroïne RARE
Dans son numéro 15, d'avril 2020, Rare Revolution Magazine,…
David Ross, un révolutionnaire RARE
Dans son numéro 15, d'avril 2020, Rare Revolution Magazine…