CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
Cécile à la radio
19 Avril 2023
Cécile était interviewée sur "Europe 1" par…
Cécile était interviewée sur "Europe 1" par…
L’Angleterre a récemment publié son 2nd Plan d’Action pour les Maladies Rares
Les principaux objectifs de ce Plan d’Action 2023 sont d’implémenter…
Les Petites Vidéos de Cécile N°6
Opération ou pas ?
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/vide…
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/vide…
Magazine « Maxi » : Témoignage de Cécile « Ma maladie ne m’a pas empêchée de trouver l’amour »
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« le point sur les actes de dermatologie en France ».
Le 28 Mars dernier,
le Syndicat National des Dermatologues-Vénérologues…
le Syndicat National des Dermatologues-Vénérologues…
20 minutes Brut : « Atteinte de Cutis Laxa, Amélie, 18 ans, a le visage d’une femme de 60 ans »
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La Dermatologie au bord du précipice
DANS LA PRESSE
Un article a été publié dans les pages en…
Un article a été publié dans les pages en…
Quotidien « Le Monde » Tribune « La dermatologie est au bord du précipice »
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Rencontres de la Dermatologie-Vénérologie 2023
2 et 3 Mars 2023 :
Le Syndicat Nationale des Dermatologues-Vénérologues…
Le Syndicat Nationale des Dermatologues-Vénérologues…
Questions éthiques à propos du diagnostic prénatal
Un article récent dans Santé Maternelle, Néonatalité et Périnatalité…
Mensuel « Le Trombinoscope » dossier journée Maladies Rares « Les malades sont en difficulté et leurs associations aussi ! »
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Quotidien « Le Monde » Grand Angle : Dossier Journée des Maladies Rares
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Les Petites Videos de Cécile N°5
A propos de Cutis Laxa International
https://www.tiktok.com…
https://www.tiktok.com…
Les Petites Vidéos de Cécile N°4
Merci Maman pour tout ce que tu fais pour les patients
http…
http…
Les Petites Vidéos de Cécile N°3
La Cutis Laxa elle est dans tout le corps
https://www.tikto…
https://www.tikto…
Les Petites Vidéos de Cécile N°2
Je n'ai jamais perdu l'ESPOIR que mes rêves se réalisent
…
…
Le rôle des enseignants dans l’inclusion des élèves atteints de maladies rares
lUne étude publiée dans « Frontiers in Psychology » a examiné…
Les Petites Videos de Cécile N°1
Qu'est ce que la Cutis Laxa (en Français)
https://www.ti…
https://www.ti…
REUNION ANNUELLE DE ERN-Skin
13 Janvier 2023 :
ERN-Skin Meeting Annuel.
2023 est une…
ERN-Skin Meeting Annuel.
2023 est une…
UNE NOUVELLE MUTATION : EMILIN1
Adamo et al. décrivent un nouveau syndrôme Cutis Laxa causé…
Youtube avec #Tibo InShape
Nouvelle video
Cécile a été interviewée par #Tibo InShape…
Cécile a été interviewée par #Tibo InShape…
Nouveaux Malades
Cutis Laxa Internationale regroupe maintenant 517 patients venus…
AU-REVOIR
C’est si dur de se quitter quand chacun doit rentrer chez…
Pauses et Moments de Détente
PAUSE-REPAS PENDANT LE SYMPOSIUM
JEUX D'ENFANTS
…
JEUX D'ENFANTS
…
Repas Conviviaux
PIZZAS
WOK CHINOIS
DINER FESTIF
WOK CHINOIS
DINER FESTIF
Rencontres par-delà les continents….Patients, Mamans et Papas
Prof. Dr. Christine Bodemer, MD (Paris, France) : Inclusion de la CL dans ERN Skin & ERN-Ithaca
Les Réseaux Européens de Référence (ERN) mis en place par…
Mme Klára Farkas, MD (Budapest, Hongrie) : Applications potentielles et intérêt des techniques innovatrices d’imagerie de la peau dans les maladies du tissu conjonctif
Dans cette présentation sont évoquées de nouvelles techniques…
Dr. Laura Muiño Mosquera, MD (Gand, Belgique) : Suivi Cardiovasculaire de la CL
Les Cutis Laxa présentent de façon habituelle…
Prof. Dr. Bert Callewaert ( Gand – Belgique) : Classification des Types de CL et guide des bonnes pratiques de suivi général
Cette nouvelle classification simplifiera le processus diagnostique…
16 Septembre 2022 – Collaboration en Recherche
Le but de cet évènement était de mettre en place une collaboration…
13 et 14 Septembre Journée Médicale
Le Pr Bert Callewaert, le Dr Karolien Aelbrecht, Mme Deborah…
Dr. Karolien Aelbrecht (Ghent, Belgique) : La participation des patients – Incontournable !
Bien que le concept de la participation du patient manque…