CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
Mme Elif Yilmaz Gulec, MD (Istanbul, Turquie) : Cutis Laxa en Turquie : Défis, Opportunités et Collaborations
Nos patients Cutis Laxa nous sont généralement référés…
Mme Marie-Claude Boiteux (Présidente Cutis Laxa Internationale, France) : Perspectives des Patients et des Accompagnants : Le parcours des patients
Le "Parcours du Patient" est un témoignage personnel qui…
Prof. Dr. Zsolt Urban (Pittsburgh, USA) : Recherches américaines sur la CL
L’étude menée par Mme Pooja Solanki de l’équipe du Pr…
Dr. Björn Fischer-Zirnsak (Berlin, Allemagne) : Mitonchondries et CL
La fonction la mieux connue de la mitochondrie est la production…
Dr. Thatjana Gardeitchik, MD (Nijmegen, Hollande) : Défauts Neurométaboliques dans la CL
Les défauts moléculaires sous-jacents dans les syndromes de…
Prof. Dr. Uwe Kornak, MD (Göttingen, Allemagne): La Voie Sécrétoire, Glycosylation et CL
Les protéines secrétées et les protéines à membrane…
Mme Aude Beyens, MD (Ghent, Belgique): Défauts structurels des protéines du tissu conjonctif et CL
L’assemblage des fibres élastiques, ou élastogenèse,…
Prof. Gerhard Sengle (Cologne, Allemagne): Biologie de la Matrice – Que pouvons-nous apprendre grâce aux modèles animaux ?
Comprendre comment le mécanisme de réglage fin de la formation…
« Rare et je vis avec «
Cécile a été interviewée par Handicap.fr pour leur nouveau…
Handicap.fr : Podcast « Maladie rare et je vis avec » épisode 9 : Témoignage de Cécile
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Canal JDP
Le 3 Décembre 2022, pendant les Journées Dermatologiques de…
Journal Radiorg (Belgique)
28 Février 2022 :
Grand Angle : Journal Radiorg (Belgique)
Témoignage…
Grand Angle : Journal Radiorg (Belgique)
Témoignage…
La Gazette Bonsoise
Hiver 2022 :
La Gazette Bonsoise : Vie des Associations : Special…
La Gazette Bonsoise : Vie des Associations : Special…
NOUVELLES MUTATIONS
4 nouvelles mutations génétiques ont été découvertes récemment…
NOUVELLES MUTATIONS
Même si je ne peux pas encore vous en dire plus car toutes les…
Les Vidéos Cutis Laxa …. N° 8….. et dernière
Voici la 8ème ... et dernière... de nos vidéos
"Conseil…
"Conseil…
Les Vidéos Cutis Laxa ….. N°7
Traitements et chirurgies sont les thèmes abordés dans notre…
Les Vidéos Cutis Laxa …. N°6
Regardons le 6ème épisode de nos vidéos sur la Cutis Laxa.
Aujourd'hui…
Aujourd'hui…
Les Vidéos Cutis Laxa …. N°5
Le sujet d'aujourd'hui c'est notre association "Cutis Laxa Internationale"…
Les Vidéos Cutis Laxa …… N°4
Aujourd'hui je parle de l'impact de la maladie dans la vie d'adulte…
Les vidéos de la Cutis Laxa ….. N°3
Voici le 3ème épisode de nos vidéos
Un souvenir douloureux…
Un souvenir douloureux…
Les Vidéos Cutis Laxa ………. N°2
Voici le 2ème épisode des Vidéos Cutis Laxa.
Marie-Claude…
Marie-Claude…
Cécile parle de sa Cutis Laxa
Voici une nouvelle vidéo qui vient juste d'être postée sur…
Ils parlent de nous !!
EwenLife est dédié aux Maladies rares. Ils ont interviewé…
Les vidéos Cutis Laxa ………. N°1
Voici la première des 8 vidéos éditées par EwenLife sur leur …
LE LIVRE BLANC DE LA CUTIS LAXA
Depuis la création de Cutis Laxa Internationale, nous avons…
IL Y A 20 ANS……….
Cécile a été diagnostiquée en 1992.
8 ans plus tard, elle…
8 ans plus tard, elle…
Vivre avec ….. La Cutis Laxa
Le mensuel français "La Revue du Praticien" a publié un article…
6èmes JOURNÉES DE LA CUTIS LAXA
RÉSERVEZ CES DATES
Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa se…
Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa se…
Interview avec Cécile
VIDEO CLI SUR YOUTUBE
La Fédération Française de la Peau (FFP) a mis en ligne sur…
Dawn Laney, une Héroïne RARE
Dans son numéro 15, d'avril 2020, Rare Revolution Magazine,…
David Ross, un révolutionnaire RARE
Dans son numéro 15, d'avril 2020, Rare Revolution Magazine…