CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
Canal JDP
Le 3 Décembre 2022, pendant les Journées Dermatologiques de…
Hebdomadaire « Télé7jours » : Sophie Davant se souvient du 10ème malade Cutis Laxa découvert pendant le Téléthon 2001
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Public.fr : Sophie Davant « comment le Téléthon 2001 a permis les premières recherches sur la CL »
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Journal Radiorg (Belgique)
28 Février 2022 :
Grand Angle : Journal Radiorg (Belgique)
Témoignage…
Grand Angle : Journal Radiorg (Belgique)
Témoignage…
La Gazette Bonsoise
Hiver 2022 :
La Gazette Bonsoise : Vie des Associations : Special…
La Gazette Bonsoise : Vie des Associations : Special…
NOUVELLES MUTATIONS
4 nouvelles mutations génétiques ont été découvertes récemment…
DANS LA PRESSE
06/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais :
A l’occasion…
A l’occasion…
NOUVELLES MUTATIONS
Même si je ne peux pas encore vous en dire plus car toutes les…
Dans les Médias
Elles parlent de la Cutis Laxa
Le 16 Mars, Le témoignage…
Le 16 Mars, Le témoignage…
Les Vidéos Cutis Laxa …. N° 8….. et dernière
Voici la 8ème ... et dernière... de nos vidéos
"Conseil…
"Conseil…
Les Vidéos Cutis Laxa ….. N°7
Traitements et chirurgies sont les thèmes abordés dans notre…
Les Vidéos Cutis Laxa …. N°6
Regardons le 6ème épisode de nos vidéos sur la Cutis Laxa.
Aujourd'hui…
Aujourd'hui…
Les Vidéos Cutis Laxa …. N°5
Le sujet d'aujourd'hui c'est notre association "Cutis Laxa Internationale"…
Les Vidéos Cutis Laxa …… N°4
Aujourd'hui je parle de l'impact de la maladie dans la vie d'adulte…
Les vidéos de la Cutis Laxa ….. N°3
Voici le 3ème épisode de nos vidéos
Un souvenir douloureux…
Un souvenir douloureux…
Les Vidéos Cutis Laxa ………. N°2
Voici le 2ème épisode des Vidéos Cutis Laxa.
Marie-Claude…
Marie-Claude…
Cécile parle de sa Cutis Laxa
Voici une nouvelle vidéo qui vient juste d'être postée sur…
Ils parlent de nous !!
EwenLife est dédié aux Maladies rares. Ils ont interviewé…
Les vidéos Cutis Laxa ………. N°1
Voici la première des 8 vidéos éditées par EwenLife sur leur …
LE LIVRE BLANC DE LA CUTIS LAXA
Depuis la création de Cutis Laxa Internationale, nous avons…
IL Y A 20 ANS……….
Cécile a été diagnostiquée en 1992.
8 ans plus tard, elle…
8 ans plus tard, elle…
Vivre avec ….. La Cutis Laxa
Le mensuel français "La Revue du Praticien" a publié un article…
6èmes JOURNÉES DE LA CUTIS LAXA
RÉSERVEZ CES DATES
Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa se…
Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa se…
Interview avec Cécile
VIDEO CLI SUR YOUTUBE
La Fédération Française de la Peau (FFP) a mis en ligne sur…
Dawn Laney, une Héroïne RARE
Dans son numéro 15, d'avril 2020, Rare Revolution Magazine,…
David Ross, un révolutionnaire RARE
Dans son numéro 15, d'avril 2020, Rare Revolution Magazine…
L’HISTOIRE DE ZEYNEP
Video sur SHOW TV, sur facebook,
à propos de Zeynep diagnostiquée…
à propos de Zeynep diagnostiquée…
Cécile est atteinte d’une maladie génétique rare
CAFFE.ch, journal suisse en ligne (en Italien)
2019.05.05
Lire…
2019.05.05
Lire…
J’AI 28 ANS, MAIS MA PEAU EN A 65
L'illustré, magazine suisse,
2019.02.06
Regarder la…
2019.02.06
Regarder la…
Lignes d’assistance dans le monde
Lignes Téléphoniques d’aide pour les maladies rares…
Une Nouvelle Forme de Cutis Laxa
Au mois de Mars, une publication de l’American Journal of Medecine…
Nouvelles mutations (ATP6V1E1, ATP6V1A)
ATP6V1E1 ou ATP6V1A, sont les nouvelles mutations publiées par…