CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
David Ross, un révolutionnaire RARE
Dans son numéro 15, d'avril 2020, Rare Revolution Magazine…
Nouveaux contacts, Nouvelles des Familles
Nous accueillons chaleureusement les patients CL qui nous ont…
LES VIDEOS FIMARAD
UNE CHAINE YOUTUBE POUR LES MALADIES RARES DERMATOLOGIQUES
La…
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L’HISTOIRE DE ZEYNEP
Video sur SHOW TV, sur facebook,
à propos de Zeynep diagnostiquée…
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MOHAMMED EN AUTRICHE
QUI AIDE MOHAMMED ?
Même article (en Néerlandais) dans les…
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Cécile est atteinte d’une maladie génétique rare
CAFFE.ch, journal suisse en ligne (en Italien)
2019.05.05
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J’AI 28 ANS, MAIS MA PEAU EN A 65
L'illustré, magazine suisse,
2019.02.06
Regarder la…
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ARTERYLASTIC : Premier véritable espoir thérapeutique
ARTERYLASTIC : Premier véritable espoir thérapeutique pour…
Lignes d’assistance dans le monde
Lignes Téléphoniques d’aide pour les maladies rares…
« C’est un vrai polisson »
12 Janvier 2018 :
Article dans le journal de Voralberg (Allemagne)…
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La nouvelle vie de Mohammed en Allemagne
28 Décembre 2018 :
en Allemagne : La nouvelle vie de Mohammed…
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Chiara, RAI2 (télévision italienne), émission DettoFatto,
16 Novembre 2018 : RAI2 (télévision italienne), émission DettoFatto,
Reportage…
Reportage…
« Marie-Claude Boiteux, une maman engagée qui se bat pour sa fille atteinte d’une maladie orpheline »
Le Dauphiné Libéré 7 Février 2018
Une Nouvelle Forme de Cutis Laxa
Au mois de Mars, une publication de l’American Journal of Medecine…
Nouvelles mutations (ATP6V1E1, ATP6V1A)
ATP6V1E1 ou ATP6V1A, sont les nouvelles mutations publiées par…