La Suède met en place sa première stratégie sur les Maladies Rares

Le Conseil National de la Santé et du Bien-Etre (CNSB) identifie quatre priorités pour élaborer une stratégie : Construire la proposition sur les besoins des patients et avoir un consensus sur les objectifs et les priorités ; s’appuyer sur les structures de soin existantes et prendre en compte le rôle des différents acteurs ; se concentrer sur la clarification des fonctions et la diffusion des connaissances ; rester dans les domaines de responsabilité de la santé et des soins médicaux. Une consultation publique est en cours.

(orphanews 2024.03.18)