14 Septiembre 2023
Día Mundial de la Salud de la Piel, organizado por la Sociedad Francesa de Dermatología (SFD).
La primera parte estaba dedicada a la discapacidad y Marie-Claude Boiteux testificó
en la mesa redonda sobre este tema.
El profesor Marie BEYLOT-BARRY presentó el impacto de las enfermedades dermatológicas en la calidad de vida.
También fue la ocasión de una entrevista para la SFD.
25 de noviembre de 2022 : El Triatlón de Sireuil entrega un cheque a CLI
24 de enero de 2023 : Grupo de trabajo sobre el reconocimiento del papel de los dirigentes de las asociaciones
02 de febrero de 2023 :Trabajo sobre Revisión de Proyectos Regionales de Salud
14 de febrero de 2023 : Premios Eurordis Black Pearl
9 de junio de 2023 : Grupo de trabajo europeo sobre el embarazo y la planificación familiar
22 de junio de 2023: BMS SpotInfoPatients «De los derechos de los pacientes a las modalidades de compromiso paciente en el sistema de salud»
26 de junio de 2023 : Webinar de Eurordis : Estructura de la asociación de pacientes en Estados Unidos
1 – 2 Junio 2023
La Alianza Internacional de Asociaciones de Pacientes en Dermatología (IADPO-Globalskin)
celebró su » Conferencia «Apuntar Alto» 2023″ en Bruselas
Es un placer volver a encontrarnos cara a cara …. Bueno….
Las Asociaciones de Pacientes de todo el mundo estuvieron representadas para estos dos días de trabajo y momentos agradables juntos.
Estos son algunos de los momentos felices que compartimos antes de publicar el informe de nuestra labor.
2nd & 3rd March 2023 :
La Unión Nacional de Dermatólogos-Venereólogos (SNDV) organizaba los Encuentros de la Dermatología Veneraología en la Ciudad de las Ciencias en París.
El stand de la Federación Francesa de la Piel (FFP) fue dirigido por Hélène Raynal, secretaria del FFP. .
Durante la mesa redonda «Informar y sensibilizar: la prevención finalmente prioritaria», Marie-Claude Boiteux intervino para representar a los enfermos y aportar la contribución de los pacientes para desarrollar las tomas de conciencia.
Estos dos días terminaron muy bien con una noche de cabaret ofrecida por el SNDV.
13 Enero 2023:
ERN-Skin Meeting Anual.
2023 es un año clave para todos los ERNs.
Finaliza la primera fase de 5 años (2017-2022). 2023 será, por tanto, un año de transición y evaluación antes de una nueva validación por la UE para un período de cinco años (2023-2028).
Por lo tanto, fue una oportunidad para hacer balance de los logros y presentar los proyectos futuros.
Las Redes Europeas de Referencia (ERN) establecidas por la Comunidad Europea permiten una colaboración entre todos los profesionales sanitarios afectados por una patología específica en toda Europa.
También permiten discutir casos más difíciles, en línea, gracias a la plataforma CPMS (Sistema de seguimiento clínico del paciente).
