Reunión Anual ERN-Skin

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11-12 de diciembre

Los miembros de ERN-Skin se reunieron en la reunión anual para hacer balance de las actividades del año que está llegando a su fin y de los futuros proyectos.

La Cutis Laxa ha estado en el centro de atención gracias al nuevo método de clasificación establecido mediante el uso de IA y ayuda a reducir el estancamiento diagnóstico. Esta nueva clasificación se detalla más en nuestra página dedicada a los 7º Días de la Cutis Laxa.

El Grupo de Representantes de Pacientes (ePAGS) ha crecido y los nuevos miembros han estado presentes.

 

Días Dermatológicos de París (JDP)

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2 de diciembre

La 7ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP) se celebró, como de costumbre, en el Palais des Congrès de París, como preámbulo de los Días Dermatológicos de París (JDP). Revoluciones terapéuticas, ensayos clínicos, alternativas a la desertificación y salud integrativa, estos 4 temas se desarrollaron en las mesas redondas, cautivaron al público y destacaron el trabajo realizado por la FFP para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

3-6 de diciembre

Tener un puesto en el pueblo de asociaciones durante las Journées Dermatologiques de Paris (JDP) es una oportunidad, cada año, para dar más visibilidad a la Cutis Laxa. También es una oportunidad para conocer médicos, investigadores y laboratorios interesados en nuestra patología y en los proyectos que estamos llevando a cabo. Y siempre es agradable reunirse con colegas y amigos del mundo asociativo. Este año, nuestra visibilidad ha aumentado aún más con nuestro cartel junto a los de médicos e investigadores.

Echa un vistazo a la JDP2025 retrospectiva donde Marie-Claude Boiteux habla sobre el Village des Associations

(en el minuto 1:04)

Triatlón de Sireuil

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Le 21 de noviembre de 2025,

La ciudad de Sireuil nos dio un cheque de 2.000 € gracias a los beneficios obtenidos por

el Triatlón y la carrera Brin d’Aillet

y el periódico «Charente Libre» publicó un artículo sobre este evento.

Glisse en Coeur

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19 de noviembre

Tuvimos la oportunidad y el honor de ser seleccionados para beneficiarnos de una donación del Fondo de Dotación para Niños, que organiza el «Glisse en Coeur», que tendrá lugar del 20 al 22 de marzo en Le Grand Bornand (Una estación de esquí en los Alpes).

Durante la velada inaugural de este evento festivo, deportivo y solidario, se nos entregó un cheque de 6.000 € para permitirnos financiar parte de los costes de transporte de los pacientes que asistirán a los 7º Días de Cutis Laxa. Una velada llena de emociones y alegría con «Mercotte» (Famoso crítico gastronómico en Francia) y campeones de esquí.

Feria de San Martín

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16 de Noviembre :  

La tradicional Feria de San Martín fue fría y lluviosa, pero eso no nos impidió mantener el stand internacional de Cutis Laxa el mayor tiempo posible para que los niños pudieran venir a «pato de pez» y elegir entre los regalos ofrecidos. Una nueva oportunidad para reunirse con Roxanne y sus padres.

Dia annual de FIMARAD

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3 de Octubre :

el Día Anual de Fimarad ofrece la oportunidad de hacer balance de los proyectos y avances del sector francés en cuanto a diagnóstico, terapéutica y atención. La futura publicación de un artículo escrito conjuntamente por representantes de pacientes y profesionales sanitarios sobre el estancamiento diagnóstico ha suscitado especial interés para las autoridades sanitarias.

También celebrábamos el décimo aniversario del sector. Un paso importante marcado por la salida de la profesora Christine Bodemer, quien pasa el testigo de la coordinación al profesor Smaïl Hadj-Rabia.

GLOBALSKIN EUROPA y EADV en PARIS

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16 de Septiembre : GLOBALSKIN

Los miembros de Globalskin Europa se reunieron en París para talleres sobre las oportunidades y desafíos que plantean la interacción con responsables políticos nacionales y/o europeos: estrategias de incidencia.

Una gran oportunidad para reunirse con otros presidentes de asociaciones de pacientes

17-20 de Septiembre : EADV

la Academia Europea de Dermatología-Venereología (EADV) organizó su conferencia anual en París.

Además de la posibilidad de organizar un stand para reforzar la visibilidad de la Cutis Laxa, Marie-Claude Boiteux presentó los éxitos y proyectos de los representantes de pacientes (ePAGS) durante la sesión dedicada al trabajo realizado dentro de ERN-Skin.

Otro día en Bérgamo

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13 de septiembre

Regresamos a Bérgamo para una velada de información e intercambios sobre la experiencia con la Cutis Laxa.

Roxanne y sus padres estuvieron con nosotros en esta segunda velada italiana con los socios y autoridades que organizaron «Semplicemente Amici».

Los intercambios y preguntas fueron muy interesantes y permitieron a todos entender mejor qué es Cutis Laxa y cuánto afecta a la vida de los pacientes

 

Actividades de ERN Skin

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16 de enero de 2025: Comité Ejecutivo (en línea)

Esta reunión anual destaca los principales objetivos y proyectos para los próximos años.

2 y 3 de julio de 2025 : Jornadas Científicas (en París).

Las presentaciones de las últimas investigaciones por patología, casos clínicos y la puesta en valor de jóvenes investigadores permitieron estar al día de los trabajos y proyectos realizados dentro de nuestra red europea.

También se destacó el trabajo realizado por los representantes de los pacientes con la presentación por parte de Marie-Claude Boiteux del artículo «Embarazo y planificación familiar en enfermedades raras-Encuesta de profesionales de la salud» (ver los detalles de este estudio) 

Eventos Deportivos en Charente….. y otros (Francia)

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1 de MAYO en DOUZAT

El Comité del Festival y la asociación para la «Donación de Sangre» nos habían elegido para ser los beneficiarios de su caminata anual. Buen tiempo asegurado en este primer día de mayo y una gran energía entre todos los participantes.

Mélissa y su padre Serge, nuestro vicepresidente, testificaron sobre lo que significa vivir con la Cutis Laxa. Nos donaron 684 €.

1 de MAYO en SIREUIL

 Durante muchos años, Serge, nuestro vicepresidente, ha estado involucrado en la organización del «Trail du Brin d’Aillet» en su ciudad de Sireuil.

Cada año, Cutis Laxa International recibe los beneficios de este evento amistoso que da la bienvenida a muchos participantes. El estado financiero aún no está finalizado.

25 DE MAYO en SAINT PIERRE DE CHANDIEU (Francia)

Los padres de Roxanne una vez más pusieron toda su energía en dirigir el stand de Cutis Laxa Internationale durante el mercadillo organizado en su ciudad.

Información sobre la enfermedad, contactos varios y venta de objetos, otra gran jornada a beneficio de CLI con casi 170 €.

22  de JUNIO en SIREUIL 

Segundo evento anual organizado en Sireuil, ciudad de residencia de nuestro Vicepresidente y su hija Mélissa. 

Como cada año, el triatlón permite a los atletas competir en las tres pruebas: ciclismo, natación y carrera a pie. Cutis Laxa International ha sido un beneficiario de este evento desde hace mucho tiempo. Los dos eventos deportivos de Sireuil nos permitieron recibir 2.500 euros en 2024. La evaluación está en marcha para el año 2025 y aún no conocemos la cifra.