23 Novembre 2021
Comité Executif de ERN-Skin
Bilan des actions et avancées durant l’année 2021.
Les formations en ligne, l’utilisation de la plateforme de consultation en ligne,
la mise en place des registres et les activités spécifiques des groupes thématiques ont été les points forts pour ERN-Skin.
4-5 Novembre 2021
Tous les ePAGS se rencontrent annuellement avec Eurordis pour s’entraider
et améliorer le travail de représentation au sein des ERN.
Ces deux journées de travail nous ont permis d’établir les priorités sur lesquelles nous devons progresser.
26 Septembre , 3, 9 et 16 Octobre 2021
Dans le cadre d’Octobre Rose, dédié au cancer du sein, et de la marche bleue, dédiée aux personnes âgées,
la mairie de Bons en Chablais a organisé de nombreux évènements
qui ont permis à CLI de récolter plus de 1000 €. Merci à tous.
29 Septembre 2021 : Assemblée Générale de Globalskin
L’Alliance Internationale des Associations de malades de la peau, plus connue sous le nom de GLOBASKIN, est née au Canada.
Elle a pris bien de l’ampleur
et permet une mutualisation des efforts de tous pour une meilleure qualité de vie des malades.
19 Février : Première journée scientifique de ERN-Skin
114 médecins et chercheurs étaient réunis. Chaque groupe thématique a présenté les travaux des pathologies qui le concernent.
Pour les maladies héréditaires du tissu conjonctif (HCTD), une étude est menée aux Pays-Bas pour évaluer la prévalence et la sévérité de la fatigue, de la douleur, du handicap et de la santé en général chez les enfants et adolescents atteints des HCTD les plus communes.
D’autres sujets ont été présentés, tels que les interconnexions entre le système nerveux et le système cutané, ainsi que les méthodologies innovantes.
8 Juin : Comité Exécutif de ERN-Skin
L’agenda était très chargé pour cette réunion.
Marie-Claude Boiteux a présenté les travaux sur les « Parcours des Patients » faits par les ePAGs pour chaque pathologie concernée par ERN-Skin,
Et ensuite, l’enquête de satisfaction des patients, les registres,
le e-learning,
l’application SPOT,
Le programme d’échanges,
les Résultats de 2020
et l’organisation, à Paris en 2022, du prochain Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau
tous ces sujets ont montré combien ERN-Skin est dynamique et porteur de réalisations concrètes.
Le 18 Mars
« Bonnes Pratiques : Comment mesurer les résultats, Qu’est-ce que la Qualité de vie, Comment créer un questionnaire, …»
Le 9 Juin
Réunion du Comité d’Organisation des ePAGS
Le 12 Mai : Réunion annuelle des membres
Le 10 Juin : Assemblée Générale
Création de RDI (fédération Internationale des Maladies Rares), mise en place d’enquêtes régulières (Rare Barometer), accompagnement des représentants des patients au sein des Réseaux Européens de Référence (ePags), Conférence Européenne des Maladies Rares (ECRD), intervention auprès des instances européennes (CE) et internationales (ONU, OMS), etc…
Les actions menées par Eurordis ont changé, changent et changeront encore la qualité de vie et la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares en Europe et dans le monde.
Le travail ne manque pas.
Le 25 Février : Séminaire en ligne : « Le Pouvoir de la Communauté des Patients dans le mouvement des Maladies Rares » avec une passionnante présentation du Docteur Ségolène Aymé, première directrice d’Orphanet.
Le 3 Mars : L’organisation de la Communauté Européenne des maladies dermatologiques au sein de Globalskin
Rare Disease International (RDI) a organisé plusieurs évènements durant le premier semestre 2021:
Le 14 Janvier , Séminaire en ligne : les Questions Clefs de la Résolution des Maladies Rares proposée aux Nations Unies :
Inclusion et Droits de l’Homme, Soins Appropriés, Stratégies Nationales, Les Maladies rares dans le système des Nations Unies, Mise en place et suivi des avancées.
Le 4 Février, Séminaire en ligne : « Le Réseau Collaboratif Global de l’OMS pour les Maladies Rares » (WHO CGN4RD) :
Mise en place de la Couverture Santé Universelle pour les traitements et les soins ; Expertise ; Activités structurées de « Programmes de soins » thématiques ; Plateformes de collaboration et utilisation des innovations techniques ; Partage de l’expertise de réseau et des connaissances globales ; Recherche, Essais Cliniques et Registres.
Les 25 et 26 Mai : Réunion des membres de RDI et Assemblée Générale :
Les activités de RDI en 2020 ont été aussi bien tournées vers l’intérieur avec la mise en place des séminaires pour ses membres que vers l’extérieur avec le développement des relations avec les missions permanentes des Nations Unies à New-York.
L’objectif est de promouvoir les Maladies Rares comme priorité de la politique internationale et d’œuvrer pour une Résolution de l’Assemblée Générale des Nations Unies avec des objectifs de développement durable.
Le 1er Décembre 2020 nous avons assisté en ligne à l’ Assemblée Générale et à la 2ème Conférence de la Fédération Française de la Peau (FFP) :
Après le bilan des travaux de la FFP en 2020 et ses projets pour 2021, 
la conférence a donné la parole aux experts sur l’impact du Covid-19 sur les maladies de la peau,
la dermatologie pédiatrique, la participation des usagers dans l’évaluation des produits de santé et la recherche dermatologique.
Autant dire que la matinée fut passionnante et bien occupée.