Réunion Annuelle 2020 de ERN-Skin

2 Octobre 2020 : La Réunion annuelle de ERN-Skin  fut un beau succès : L’entrée de 4 nouveaux partenaires affiliés, issus de 4 pays pas encore représentés dans notre ERN ,

les résultats des travaux en cours,

et notamment l’annonce que la Cutis Laxa fait partie des 10 maladies sélectionnées par les responsables des groupes thématiques pour être priorisées dans le développement des guides de bonne pratique clinique/outils de décision clinique,

cela montre le dynamisme de ERN-Skin

Les représentants des patients (ePAGs) ont également présenté leurs travaux de l’année, notamment l’établissement du « Parcours du Patient »  pour plusieurs des pathologies concernées par ERN-Skin.

 

« MUSICAL’ ÉTÉ » AU PARC FANTASIA

7 Août : Après plusieurs mois de confinement, ce fut un vrai plaisir de participer à la soirée de « Musical’été » au Parc Fantasia à Annemasse (France).

Avec tout le respect nécessaire des mesures barrières, nous avons pu accueillir le public sur notre stand où ils ont pu trouver, outre nos désormais traditionnelles saucisses/frites, des informations sur la Cutis Laxa ainsi que divers bijoux et objets à vendre.

 

Une belle soirée sympathique et qui nous a permis de faire un joli petit bénéfice, plus que bienvenue puisque la totalité des évènements qui étaient prévus cette année ont été annulés.

MEETING GLOBAL ANNUEL DE RARE DISEASE INTERNATIONAL (RDI)

l’Assemblée Générale et la Conférence Annuelle de Rare Disease International (RDI) se sont tenus les 18 et 19 Mai. Voici quelques captures d’écran de ces évènements importants que nous avons suivis depuis le bureau.

RDI et l’OMS : Couverture de Santé Universelle et Maladies rares

ORPHACODES : Un nom universel pour chaque maladie

RDI Plan d’action  2020-2021

Les Patients atteints de Maladies Rares et la Covid-19

CONFÉRENCE EUROPÉENNE DES MALADIES RARES

La Conférence Européenne des Maladies Rares (ECRD) les 14 et 15 Mai qui réunissait plus de 1500 personnes issues de 57 pays, s’est tenue en ligne comme beaucoup d’autres évènements en 2020.

Même sans les rencontres et les discussions en face à face ce fut un vrai  succès et nous avons tellement appris.

ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE EURORDIS

Bien entendu, durant le confinement, de nombreux évènements ont été annulés ou ont eu lieu en ligne en raison de la situation sanitaire. Ce furent le cas pour l’Assemblée Générale d’Eurordis le 13 Mai.

2019 fut une année très fructueuse avec de nombreuses opportunité pour travailler et apprendre.

LA CHORALE DE GOSPEL CHANTE POUR CLI

C’était peu avant le confinement. La chorale de Gospel avait organisé une master classe dont les bénéfices nous ont été reversés. Cécile ainsi que son frère et sa sœur ont partagé cet après-midi chantant et sympathique

ET AUSSI EN 2019

11 Avril : l’Assemblée Générale France Assos Santé – Auvergne-Rhône-Alpes s’est tenue à Lyon. L’occasion de retrouver notre ami Roger Picard, ainsi que bien d’autres membres de la Fédération Régionale des Associations de Santé.

29th November : Nous avons reçu le chèque du Triathlon de Sireuil

 

09th December : Nous avons rencontré la Chorale de Gospel… des projets pour 2020…

FEDERATION FRANCAISE DE LA PEAU

03 Décembre :  1ère Conférence de la Peau, et Assemblée Générale de la Fédération Française de la Peau dans le cadre des Journées Dermatologiques de Paris.

 

La présentation du Pr Andrew Y Finlay, de l’Université de Cardiff, a mis à l’honneur le questionnaire sur la Qualité de Vie des personnes atteintes de maladies dermatologiques, qu’elles soient rares ou pas

Ce questionnaire devrait être proposé aux patients par tous les dermatologues.

Puis les Associations de malades ont fait le bilan de leurs activités et de leurs difficultés.

ECOLE DU LEADERSHIP A BARCELONE

26 et 27 Novembre Formation « Leadership » organisée par Eurordis.

Après plusieurs cours « en ligne » suivis au fil de l’année, les représentants des malades au sein des ERNs se sont retrouvés à Barcelone pour 2 dernières journées de formation sur le Leadership.

A l’issue de cette formation, nous avons tous reçu notre diplôme.

Même si le cadre catalan avait un petit goût de vacances estivales, ce furent deux journées de travail au cours desquelles nous avons renforcé nos capacités naturelles et nos talents pour être plus efficaces dans nos interactions avec les professionnels de santé au sein des ERNs.

 

 

Acquérir les compétences nécessaires pour porter mieux la voix des patients, l’objectif de cette formation a été atteint.

 

ERN-PEAU CONFERENCE ANNUELLE 2019

ERN-Skin Conférence Annuelle à l’Hôpital Necker à Paris.

Deux journées d’intense travail, que ce soit en réunion plénière ou dans les groupes thématiques.

 

Les représentants des patients ont pu exposer leurs souhaits et dialoguer avec les médecins et chercheurs afin d’établir ensemble la feuille de route des prochaines années.

La tâche est immense, mais la mise en commun des volontés et des synergies permettront d’améliorer le diagnostic, la prise en charge et les traitements des patients au niveau européen.