Concours de dessin
1er prix dans la catégorie 14-18 ans
Le concours de dessins “Story of my skin” organisé par la Fondation René Touraine a vu des travaux de grande qualité
Vivre avec une Maladie Rare en France
Orphanet vient d’éditer son nouveau livret avec une étude sur les maladies rares en France.
Vous pouvez lire ici l’intégralité de ce document
Globalskin (Organisation Internationale des Maladies Dermatologiques) a organisé deux évènements en ce début d’année :
Le 25 Février : Séminaire en ligne : « Le Pouvoir de la Communauté des Patients dans le mouvement des Maladies Rares » avec une passionnante présentation du Docteur Ségolène Aymé, première directrice d’Orphanet.
Le 3 Mars : L’organisation de la Communauté Européenne des maladies dermatologiques au sein de Globalskin
Dernières nouvelles de la conférence Rare 2030
Le 23 Février : La Commissaire Européenne pour la Santé et la Sécurité Alimentaire, les Ministres de la Santé Français et Tchèque et des membres de la Commission Européenne ont ouvert la Conference RARE 2030, qui a réuni près de 590 participants. Après 2 ans de travail continu, Eurordis et la Communauté Européenne ont annoncé les 8 recommandations issues de ces travaux. Le futur des maladies rares pour les 10 prochaines années commence maintenant :
- Un cadre politique Européen
- Un diagnostic plus précoce, plus rapide et plus précis
- Un écosystème de prise en charge de santé hautement spécialisé
- La garantie de l’intégration des personnes vivant avec une maladie rare dans la société et dans l’économie
- Encourager une participation, un engagement et un leadership significatifs des personnes vivant avec une maladie rare
- Maintenir les maladies rares comme priorité des programmes de recherche
- Utiliser au maximum les informations disponibles
- Améliorer la disponibilité, l’accessibilité et un prix abordable des traitements pour les maladies rares.
Rare 2030
Le 23 Février 2021, célébrant la Journée des Maladies Rares 2021, Eurordis a organisé la « Conférence finale Rare 2030 ».
Plus de 1100 participants représentant toutes les parties prenantes de la communauté des maladies rares ont participé à cet évènement, en apprenant, échangeant et célébrant cette journée, tous ensemble.
Retrouvez ici les Recommandations Rare 2030 (en anglais)
Allez visiter Le site internet de Rare 2030
les activités de Maladies Rares International (RDI)
Rare Disease International (RDI) a organisé plusieurs évènements durant le premier semestre 2021:
Le 14 Janvier , Séminaire en ligne : les Questions Clefs de la Résolution des Maladies Rares proposée aux Nations Unies :
Inclusion et Droits de l’Homme, Soins Appropriés, Stratégies Nationales, Les Maladies rares dans le système des Nations Unies, Mise en place et suivi des avancées.
Le 4 Février, Séminaire en ligne : « Le Réseau Collaboratif Global de l’OMS pour les Maladies Rares » (WHO CGN4RD) :
Mise en place de la Couverture Santé Universelle pour les traitements et les soins ; Expertise ; Activités structurées de « Programmes de soins » thématiques ; Plateformes de collaboration et utilisation des innovations techniques ; Partage de l’expertise de réseau et des connaissances globales ; Recherche, Essais Cliniques et Registres.
Les 25 et 26 Mai : Réunion des membres de RDI et Assemblée Générale :
Les activités de RDI en 2020 ont été aussi bien tournées vers l’intérieur avec la mise en place des séminaires pour ses membres que vers l’extérieur avec le développement des relations avec les missions permanentes des Nations Unies à New-York.
L’objectif est de promouvoir les Maladies Rares comme priorité de la politique internationale et d’œuvrer pour une Résolution de l’Assemblée Générale des Nations Unies avec des objectifs de développement durable.
Challenge « Hacking Health » à Lyon (France)
Durant 3 jours (14, 15 et 16 Janvier 2021), nous avons participé à un Concours de Porteurs de Projets de Santé dont le thème général était » Apporter des Innovations dans la Santé ».
Le nom de notre défi était « Maladies Rares : Comment réduire l’errance diagnostique »
Nous avons présenté le projet d’un application appelée » Inconnu mais Reconnu » et même si nous avons terminé en fin de classement, ce fut l’occasion de rencontrer une équipe de jeunes informaticiens souhaitant développer une application de diagnostic.
Nous continuons à travailler avec eux encore aujourd’hui et espérons que cette application pourra voir le jour.
e-book de la Fédération Française de la Peau
La FFP vient de publier son premier e-book avec pour premier thème :
« Maladies dermatologiques et psychologie »
La Fédération Française de la Peau vous accompagne et vous propose en ces quelques pages un état des lieux de la situation psychologique des malades ainsi que des conseils et analyses de certains de nos psychologues. Le but, donner quelques repères pour mieux vivre la maladie au quotidien.
Assemblée Générale et 2ème Conférence de la Fédération Française de la Peau
Le 1er Décembre 2020 nous avons assisté en ligne à l’ Assemblée Générale et à la 2ème Conférence de la Fédération Française de la Peau (FFP) :
Après le bilan des travaux de la FFP en 2020 et ses projets pour 2021, 
la conférence a donné la parole aux experts sur l’impact du Covid-19 sur les maladies de la peau,
la dermatologie pédiatrique, la participation des usagers dans l’évaluation des produits de santé et la recherche dermatologique.
Autant dire que la matinée fut passionnante et bien occupée.
Journée Annuelle de la Filière FIMARAD
27 Novembre 2020 : Journée annuelle FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques).
Le bilan des travaux de l’année,
les problématiques liées aux dossiers MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), l’implication des représentants des associations de patients,
la mise en place des groupes de travail pour 2021
ainsi que les travaux des epags ont été au cœur de cette journée.
Voir les présentations ici