Voici la 8ème … et dernière… de nos vidéos
« Conseil et soutien : » On est là! » …C’est ma conclusion
Et aussi comment nous, parents, pouvons aider nos enfants « différents ».
J’espère que vous avez apprécié ces vidéos.
Vous pouvez retrouver les 8 vidéos sur la playliste:
Et n’oubliez pas les sous-titres dans votre propre langue
Regardons le 6ème épisode de nos vidéos sur la Cutis Laxa.
Aujourd’hui : Les difficultés avec l’administration (en France mais les problèmes sont peut-être les mêmes dans d’autres pays) et comment les patients CL doivent parfois batailler pour faire valoir leurs droits.
et n’oubliez pas que vous pouvez avoir des sous-titres dans votre propre langue :
Le sujet d’aujourd’hui c’est notre association « Cutis Laxa Internationale » qui célèbrera son 20ème anniversaire le 11 Novembre 2021
Et aussi, combien y a-t-il de malades CL dans le monde à ce jour (Avril 2021)
Souvenez-vous que vous pouvez avoir des sous-titres dans votre propre langue.
Aujourd’hui je parle de l’impact de la maladie dans la vie d’adulte : les relations amoureuses, trouver du travail, etc
Voici comment obtenir des sous-titres dans votre propre langue :
La Fédération Française de la Peau vient de publier son plaidoyer dont l’objectif est de :
Lire l’intégralité du plaidoyer ici
Orphanet vient d’éditer son nouveau livret avec une étude sur les maladies rares en France.
Vous pouvez lire ici l’intégralité de ce document
Le 23 Février 2021, célébrant la Journée des Maladies Rares 2021, Eurordis a organisé la « Conférence finale Rare 2030 ».
Plus de 1100 participants représentant toutes les parties prenantes de la communauté des maladies rares ont participé à cet évènement, en apprenant, échangeant et célébrant cette journée, tous ensemble.
Retrouvez ici les Recommandations Rare 2030 (en anglais)
Allez visiter Le site internet de Rare 2030
La FFP vient de publier son premier e-book avec pour premier thème :
« Maladies dermatologiques et psychologie »
La Fédération Française de la Peau vous accompagne et vous propose en ces quelques pages un état des lieux de la situation psychologique des malades ainsi que des conseils et analyses de certains de nos psychologues. Le but, donner quelques repères pour mieux vivre la maladie au quotidien.
RÉSERVEZ CES DATES
Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa se tiendront à l’Hôpital Universitaire de Gand (Belgique)
Les 14, 15 et 16 Septembre 2022
| Lignes Téléphoniques d’aide pour les maladies rares dans le monde | ||
| Pays | Organisation | Numéro d’appel & autres moyens de contact |
| Canada | Rare Disease Information and Resource Centre | +385 12441393 – info@rqmo.org www.rqmo.org/rare-disease-information-and-resource-centre/ |
| Croatie * | Croatian Help Line for Rare Diseases | +385 12441393 – rijetke.bolesti@gmail.com www.rijetke-bolesti.hr/rare-diseases-croatia Facebook group |
| Danemark * | Rare Diseases Denmark | +45 33140010 – helpline@sjaeldnediagnoser.dk sjaeldnediagnoser.dk/helpline/ |
| France * | Maladies Rares Info Services (MRIS) | + 33 156538136 – info-services@maladiesrares.org www.maladiesraresinfo.org |
| Allemagne | ACHSE Betroffenen- und Angehörigenberatung | +49 3033007080 – www.achse-online.de |
| Hongrie * | Lifebelt | +36 617904533 – mentoov@rirosz.hu – mentoov.rirosz.hu/ |
| Irlande * | National Rare Diseases Office (NRDO) | +353 1800 24 03 65 or + 353 18545065 rare.diseases@mater.ie – www.hse.ie/eng/services |
| Italie * | Università di Padova, Coordinating Centre for Rare Diseases, Veneto Region | + 39 049 82 15 700 – malattierare@pediatria.unipd.it |
| Italie * | Telefono Verde Malattie Rare | +39 800896949 – https://www.iss.it/?p=171 |
| Italy * | Centro di ascolto malattie rare | +39 800 880101 – http://www.regione.toscana.it/-/centro-di-ascolto-per-le-malattie-rare |
| Italie * | Centro di ascolto per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta | +39346.1059486 +39339.5203554 – segreteria@a-rare.it |
| Mexique | AcceSalud | accesalud@femexer.org |
| Norvège | Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders Oslo University Hospital | +47 23 02 69 75 – liegen@ous-hf.no Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser |
| Portugal * | Linha Rara | +351 300505700 – info@rarissimas.pt |
| Roumanie * | Romanian National Alliance for Rare Disease (NoRo Help Line) | +40 260611214 – office@apwromania.ro |
| Roumanie * | Romanian Myasthenia Gravis Info Centre | +40 744704399 – asociatia.miastenia@gmail.com |
| Serbie * | NORBS | +381 800333103 – office@norbs.rs – www.norbs.rs/ |
| Espagne * | SIO Feder | +34 918221725 – sio@enfermedades-raras.org |
| Suisse * | Infos Maladies Rares | +41 848314372 – contact@infomaladiesrares.ch www.info-maladies-rares.ch/ |
| Suisse * | Seltene Krankheiten | +41 442663535 – selten@kispi.uzh.ch – www.kispi.uzh.ch |
| USA | GARD Genetic and Rare Diseases Information Center | +1 8882052311 |
| Monde Entier | ThinkGenetic | https://www.thinkgenetic.com/
medical advice from Genetic counselors : https://www.thinkgenetic.com/contact-counselor |