Nouvelle video
Cécile a été interviewée par #Tibo InShape pour sa page Youtube.
Un moment très sérieux, mais très joyeux qui nous permet aussi d’ouvrir une page de dons en ligne
https://www.leetchi.com/c/cutis-laxa-international
Alors que la guerre continue, l’Ukraine affronte une crise humanitaire et les personnes atteintes de maladies rares sont les plus affectées par le conflit. 2 millions d’Ukrainiens ont une maladie rare et doivent affronter l’énorme défi de répondre eux-mêmes à leurs besoins médicaux complexes.
L’Union Européenne, Eurordis, les Réseaux Européens de Référence, Orphanet et tous les membres du secteur Européen des Maladies rares ont joint leurs forces et organisé tout pour offrir aux patients Ukrainiens déplacés la meilleure aide possible : liste des centres médicaux à l’étranger, transfert sécurisé des patients à travers l’Europe, accès aux médicaments et aux équipements médicaux en Ukraine en dépit de la destruction d’infrastructures vitales, liste des ressources maladies rares pour les réfugiés et les personnes déplacées, etc…
Cécile a été interviewée par Handicap.fr pour leur nouveau podcast
« Rare et je vis avec ».
Vous pouvez l’écouter (en Français):
Ou lire le résumé:
Du 29 Novembre au 3 Décembre 2022 :
Journées Dermatologiques de Paris (JDP).
L’inauguration du « Village des Associations » a été faite par le Pr Dupin
Cette année, non seulement nous avions un stand,
mais nous avons également participé à « Canal JDP » pour une interview croisée avec le Dr Ludovic Martin « Cutis Laxa : De l’espoir pour les malades ».
Regardez la vidéo ici
Notre poster a aussi fait partie de l’exposition officielle.
24 et 25 Novembre 2022 :
Journées Nationale et Scientifique de la filière FIMARAD
Outre les importantes avancées réalisées par les acteurs de la filière associés aux représentants des patients dans les Groupes de Travail,
ce fut l’occasion de resserrer les liens entre FIMARAD et la Fédération Française de la Peau (FFP).
03 Février :
Réunion de travail entre la Caisse Nationale de Solidarité et d’Autonomie et la Fédération Française de la Peau sur le thème des dossiers de prise en charge remis aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées pour faire valoir les droits des patients.
8 Février :
Audition par la Conférence Nationale de la Santé à l’occasion des 20 ans de la démocratie en Santé. Beaucoup est à faire pour que les petites associations comme la notre puissent continuer à vivre et à œuvrer pour l’amélioration de la qualité de vie des patients
9 Février :
Groupe de travail des Associations de FIMARAD sur le thème du Patient-Expert
14 Janvier : Réunion Annuelle
10 Mars : Journée Scientifique
27 Septembre : Webinair du groupe Thématique concerné par la Cutis Laxa
18 Janvier : Dernière réunion de travail pour établir les critères sur lesquels les ERNs seront réévalués et 15 Juin : Document final
21 Janvier : Réunion du Comité d’organisation et 31 Janvier webinair de Bonnes Pratiques
du 27 au 30 Juin Conférence Européenne des Maladies Rares
18 Mai Assemblée Générale Annuelle
16 Décembre 2021 L’Assemblée Générale des Nations Unies a voté la 1ère résolution en faveur des Personnes Vivant avec une Maladie Rare
Après une première adoption par consensus au mois de Novembre, le texte final est devenu une résolution officielle des Nations Unies lors du vote en Assemblée Générale le 16 Décembre.
Maladies Rares Internationales (RDI), en partenariat avec Eurordis et le Comité des Organisations Non-Gouvernementales (ONG) pour les Maladies Rares, a travaillé sans relache auprès des membres des Nations Unies pour l’élaboration de la résolution « Relever les défis auxquels font face les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et leurs Familles ». Ce travail a été récompensé.
et ailleurs
Australia : Government is funding the « RArEST » initiative for 3 years with an amount of $ (AUD) 1.9 million. This initiative is led by Universities and the Federation « Rare Voices Australia », to improve Education, Support and Training courses for Rare Diseases . (©Orphanews 16th November 2021)
L’ONU appelle la France à modifier totalement sa conception du handicap. Il est notamment reproché une approche trop « médicale » du handicap et l’institutionnalisation « systémique ». (© Hospimédia)
Ratification du Traité de création de l’Agence Africaine du Médicament (AMA). Une de ses priorités sera de lutter contre les médicaments contrefaits et de mauvaise fabrication.
Par ailleurs, le Premier Sommet Africain des Maladies Rares s’est tenu à Accra (Ghana) du 1 au 3 décembre 2021. Le thème principal en était d’engager le dialogue entre toutes les parties prenantes de l’éco-système régional et national des maladies rares en Afrique. (©Orphanews 02 Décembre 2021)
Aux Etats-Unis : Création de 31 Centres d’Excellence pour les Maladies Rares. Ils couvriront plusieurs spécialités et offriront une éducation pour les patients atteints de maladies rares, une formation pour les médecins et contribueront à renforcer la recherche sur les maladies rares en favorisant la collaboration dans ce domaine. (©Orphanews 02 Décembre 2021)
En Italie : Adoption d’une loi nationale en faveur des Maladies Rares. Cette loi donne une définition du terme maladie rare avec une prévalence de moins de 5 malades pour 10 000. Cette définition correspond à celle en usage au niveau Européen. Elle crée également un Comité National des Maladies Rares au sein du Ministère de la Santé. (©Orphanews 02 Décembre 2021)