Réseaux Européens de Référence (ERNs)

Après une première année de travail concret, il convient de faire le bilan des ERNs :

  • Soins virtuels aux patients :

Depuis novembre 2017, les ERNs ont désormais tous accès à une plateforme virtuelle de prise en charge des patients (Clinical Patient Management System ou CPMS) qui permet des consultations virtuelles (ou téléconsultations) transfrontalières entre experts pour des patients dont les cas justifient la mise en commun des connaissances au sein de la communauté des ERNs. La revue de cas virtuelle a été reconnue comme l’une des activités centrales des ERNs.

  • Intégration de données et interopérabilité :

L’interopérabilité des données a constitué un axe important des 5 subventions spécifiques aux ERNs attribuées l’année dernière dans le cadre du programme de santé publique. Un appel à projets a notamment été lancé pour soutenir la « création des nouveaux registres » selon les ERNs.

  • Soutien financier aux ERNs :

La Commission européenne continue d’offrir des possibilités de financement non compétitives à tous les ERNs. Très récemment, les ERNs ont soumis des demandes pour leur deuxième année de financement de la coordination, et le Programme de Santé Publique 2018 a consacré 13,8 millions d’euros aux ERNs pour les 3 années à venir.

  • Structure et gouvernance de la coordination des ERNs :

Mi-2017, le modèle de gouvernance des 24 ERNs a été développé pour assurer la collaboration et éviter la duplication des efforts dans de nombreux domaines d’activité clé. Le groupe des coordinateurs des ERNs (ERN Coordinators Group ou ECG) a ainsi été formé. Plusieurs groupes de travail ont également été créés, traitant du partage des données, de la recherche, de l’éthique, des soins transfrontaliers, des recommandations ou de l’éducation.

  • Soutien de RD-ACTION

Suite à l’atelier sur les ERNs et les recommandations sur la pratique clinique, plusieurs produits sont en cours de préparation grâce au partenariat entre les partenaires de l’action conjointe RD-ACTION et le groupe de travail des RER sur les recommandations, l’éducation et la formation. Deux autres ateliers porteront sur les soins intégrés et holistiques pour les maladies rares (notamment via le projet INNOVCare), et sur la valeur ajoutée des RER pour la recherche clinique. Parallèlement, les activités d’EURORDIS continuent de favoriser l’engagement des patients via les ePAG (European Patient Advisory Group) qui sont aujourd’hui environ 150.

  • Expansion des ERNs

En 2018, il sera nécessaire de réfléchir à comment gérer l’expansion des 24 ERNs, notamment avec l’intégration des nouveaux membres et le nouveau statut de partenaires affiliés aux ERNs. Le but des ERNs est de recruter de nouveaux membres d’une manière logique et stratégique afin d’assurer une couverture complète de toutes les maladies rares tout en maximisant la couverture géographique et en encourageant tous les pays éligibles à participer.

(©orphanews 2018.02.14)

Extension du congé de soins pour les parents d’enfants en situation de handicap en Belgique

Le 22 janvier dernier, lors du Conseil National du Travail, la Fédération des entreprises de Belgique (http://www.feb.be/), la Fédération générale du travail de Belgique (http://www.fgtb.be/) et la Confédération des syndicats chrétiens (https://www.csc-en-ligne.be/) ont annoncé une extension des critères permettant aux parents d’enfants handicapés d’obtenir un congé de soins. La notion d’enfant handicapé et le crédit-temps pour soins seront donc élargis et les allocations d’interruption augmentées. Les incapacités physiques de l’enfant, sa participation, son autonomie ainsi que la charge familiale seront dorénavant examinées. (©orphanews 2018.03.28)

ERN skin

Représentante des patients pour les maladies du tissu conjonctif


Représentante des patients pour les maladies du tissu conjonctif

En créant les Réseaux Européens de Référence (ERN – European Reference Network), l’Union Européenne a fait un grand vers la reconnaissance des maladies rares et de la nécessité de les prendre en charge plus globalement. C’est la concrétisation de plusieurs années de travail. Le réseau nous concernant, ERN-Skin, coordonné par le Pr Christine Bodemer, fait partie des 5 réseaux coordonnés par des médecins français. L’excellence du modèle de prise en charge français a été reconnue au niveau européen.
J’investi pleinement l’honneur qui m’a été fait, et la responsabilité qui en découle, avec ma nomination en tant que représentante des patients pour les maladies du tissu conjonctif.

Beaucoup de travail nous attend et je suis fière de porter votre voix et celle de tous les malades pour que, en Europe, la collaboration des experts, le développement des consultations pluridisciplinaires, l’harmonisation des terminologies, la diffusion des informations, la reconnaissance des maladies rares par les autorités et la prise en charge des soins permettent à chaque malade, quelle que soit sa pathologie, quel que soit son pays d’origine, de recevoir un diagnostic et les soins appropriés qu’il nécessite.

Nous sommes la seule association au monde dédiée à la Cutis Laxa. A ce titre nous ne devons pas nous cantonner à des actions nationales, mais les élargir en travaillant au sein d’organisations internationales.

Aussi, je suis heureuse et fière de vous annoncer que Rare Disease International (Maladies Rares International) vient d’accepter notre candidature en tant que membre à part entière. Nous avons été acceptés au titre que nous sommes la seule association au monde pour la Cutis Laxa, alors que la qualité de membre est en principe réservée aux Fédérations Internationales.

Marie-Claude Boiteux,

Présidente

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