Le sujet d’aujourd’hui c’est notre association « Cutis Laxa Internationale » qui célèbrera son 20ème anniversaire le 11 Novembre 2021
Et aussi, combien y a-t-il de malades CL dans le monde à ce jour (Avril 2021)
Souvenez-vous que vous pouvez avoir des sous-titres dans votre propre langue.
Aujourd’hui je parle de l’impact de la maladie dans la vie d’adulte : les relations amoureuses, trouver du travail, etc
Voici comment obtenir des sous-titres dans votre propre langue :
La Fédération Française de la Peau vient de publier son plaidoyer dont l’objectif est de :
Lire l’intégralité du plaidoyer ici
1er prix dans la catégorie 14-18 ans
Le concours de dessins “Story of my skin” organisé par la Fondation René Touraine a vu des travaux de grande qualité
Orphanet vient d’éditer son nouveau livret avec une étude sur les maladies rares en France.
Vous pouvez lire ici l’intégralité de ce document
Le 25 Février : Séminaire en ligne : « Le Pouvoir de la Communauté des Patients dans le mouvement des Maladies Rares » avec une passionnante présentation du Docteur Ségolène Aymé, première directrice d’Orphanet.
Le 3 Mars : L’organisation de la Communauté Européenne des maladies dermatologiques au sein de Globalskin
Le 23 Février : La Commissaire Européenne pour la Santé et la Sécurité Alimentaire, les Ministres de la Santé Français et Tchèque et des membres de la Commission Européenne ont ouvert la Conference RARE 2030, qui a réuni près de 590 participants. Après 2 ans de travail continu, Eurordis et la Communauté Européenne ont annoncé les 8 recommandations issues de ces travaux. Le futur des maladies rares pour les 10 prochaines années commence maintenant :
Le 23 Février 2021, célébrant la Journée des Maladies Rares 2021, Eurordis a organisé la « Conférence finale Rare 2030 ».
Plus de 1100 participants représentant toutes les parties prenantes de la communauté des maladies rares ont participé à cet évènement, en apprenant, échangeant et célébrant cette journée, tous ensemble.
Retrouvez ici les Recommandations Rare 2030 (en anglais)
Allez visiter Le site internet de Rare 2030
Rare Disease International (RDI) a organisé plusieurs évènements durant le premier semestre 2021:
Le 14 Janvier , Séminaire en ligne : les Questions Clefs de la Résolution des Maladies Rares proposée aux Nations Unies :
Inclusion et Droits de l’Homme, Soins Appropriés, Stratégies Nationales, Les Maladies rares dans le système des Nations Unies, Mise en place et suivi des avancées.
Le 4 Février, Séminaire en ligne : « Le Réseau Collaboratif Global de l’OMS pour les Maladies Rares » (WHO CGN4RD) :
Mise en place de la Couverture Santé Universelle pour les traitements et les soins ; Expertise ; Activités structurées de « Programmes de soins » thématiques ; Plateformes de collaboration et utilisation des innovations techniques ; Partage de l’expertise de réseau et des connaissances globales ; Recherche, Essais Cliniques et Registres.
Les 25 et 26 Mai : Réunion des membres de RDI et Assemblée Générale :
Les activités de RDI en 2020 ont été aussi bien tournées vers l’intérieur avec la mise en place des séminaires pour ses membres que vers l’extérieur avec le développement des relations avec les missions permanentes des Nations Unies à New-York.
L’objectif est de promouvoir les Maladies Rares comme priorité de la politique internationale et d’œuvrer pour une Résolution de l’Assemblée Générale des Nations Unies avec des objectifs de développement durable.
Durant 3 jours (14, 15 et 16 Janvier 2021), nous avons participé à un Concours de Porteurs de Projets de Santé dont le thème général était » Apporter des Innovations dans la Santé ».
Le nom de notre défi était « Maladies Rares : Comment réduire l’errance diagnostique »
Nous avons présenté le projet d’un application appelée » Inconnu mais Reconnu » et même si nous avons terminé en fin de classement, ce fut l’occasion de rencontrer une équipe de jeunes informaticiens souhaitant développer une application de diagnostic.
Nous continuons à travailler avec eux encore aujourd’hui et espérons que cette application pourra voir le jour.
