Contribution inter-organisations aux Projets Régionaux de Santé (PRS)

La Fédération Française de la Peau (FFP), la Société Française de Dermatologie (SFD), le Syndicat National des Dermatologues Vénérologues (SNDV), la Filière Maladies Rares Dermatologiques (FIMARAD), la Fédération Française de Formation Continue et d’Evaluation en Dermatologie Vénérologie (FFFCEDV), ainsi que l’Association des Futurs Dermatologues Vénérologues de France (FDVF) ont tiré la sonnette d’alarme :

La dermatologie est au bord du précipice, une situation alarmante en France. L’OMS a classé les maladies dermatologiques au 4ème rang des maladies impactant le plus la qualité de vie des patients. Pourtant, sur l’ensemble du territoire français, elles concentrent de très nombreuses difficultés (accès aux soins totalement absent dans plusieurs régions, délais de rendez-vous de plusieurs mois en ville comme à l’hôpital, démographie médicale et paramédicale alarmante, errance diagnostique et thérapeutique conduisant à des pertes de chances et des renoncements aux soins, des inégalités sociales de santé…).

Une étude menée récemment dans 316 préfectures et sous-préfectures  a d’ailleurs démontré que la dermatologie figurait en tête des spécialités médicales pour lesquelles l’obtention d’un premier rendez-vous est quasiment impossible.

Les malades et leurs familles ont le sentiment d’être laissés pour compte et les professionnels se sentent démunis face aux difficultés croissantes. Pourtant, ces dernières années, les traitements dermatologiques ont connu une véritable révolution et permettraient, avec une offre de soins adaptée, de soigner efficacement et plus précocement de nombreuses pathologies.

Malgré ces constats alarmants, les maladies dermatologiques sont aujourd’hui absentes des grandes priorités régionales de santé. La révision prochaine des PRS constitue l’unique opportunité de corriger cet oubli et de prendre enfin en compte les besoins des populations concernées.

Il est urgent d’agir !

3 thèmes et 14 propositions sont inclus dans cette contribution pour contenir la crise

-1- Prioriser l’accès aux soins

    Former plus de dermatologues-vénérologues, en augmentant le nombre de postes d’internes en dermatologie.

    Retrouver une offre de soins hospitaliers en dermatologie accessibles sur l’ensemble des territoires

    Créer des postes d’infirmiers en pratiques avancées (IPA) dans les services hospitaliers en dermatologie

    Dans les territoires disposant d’une offre de soins en dermatologie limitée, inciter les dermatologues à maintenir leur activité professionnelle quelques années supplémentaires au-delà de l’âge de la retraite.

    Développer une offre de téléexpertise en dermatologie, en privilégiant les zones les plus tendues (offre de soins inexistante ou limitée).

    Créer des postes de psychologues dans les services hospitaliers en dermatologie.

    Revaloriser les soins infirmiers cutanés complexes.

-2- Fluidifier les parcours de soins en dermatologie

    Co construire, avec les professionnels de santé et les associations de malades, des parcours de soins plus lisibles et clarifier les différents niveaux d’intervention (1er recours, soins spécialisés, soins complexes).

    Former les professionnels de santé de premier recours à la dermatologie et les équiper du matériel minimum nécessaire au diagnostic (dermatoscope, matériel de biopsie, outils connectés…).

    Consolider l’articulation 1er recours – soins spécialisés en s’appuyant sur des mesures et des dispositifs territoriaux déjà éprouvés (téléexpertise, équipes de soins spécialisés en dermatologie notamment)

    Renforcer le lien ville-hôpital, notamment en soutenant et en revalorisant la mise en place de vacations hospitalières assurées par les dermatologues de ville.

    Mener, avec le soutien des associations de malades, des campagnes de sensibilisation et d’information auprès des patients afin de les inciter à une utilisation plus responsable du système de santé pour :

o   Diminuer / Supprimer le phénomène des rendez-vous non honorés

o   Contenir le phénomène de rendez-vous pour un « contrôle annuel » pris par des personnes ne présentant pas de risques ou de symptôme particulier.

-3- Renforcer le soutien aux professionnels de santé et aux patients

    Soutenir le déploiement d’assistants médicaux afin de libérer du temps médical pour les malades.

    Mettre en place, avec les organisations professionnelles, d’un dispositif de soutien aux professionnels de santé en difficulté dans leur exercice (prévention de l’épuisement professionnel…)

l’Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Les 20 et 21 avril 2023,

ERN-Skin organisait ses Journées Scientifiques sur le thème de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP). Selon la définition du rapport OMS-Europe de 1996, elle « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante, et de façon permanente, de la prise en charge du patient ». Depuis 2009, l’ETP est juridiquement définie en France. La longue expérience française en la matière pourra servir d’exemple à la mise en place de programmes ETP dans les autres pays de l’Union Européenne.

L’Angleterre a récemment publié son 2nd Plan d’Action pour les Maladies Rares

Les principaux objectifs de ce Plan d’Action 2023 sont d’implémenter les priorités clefs soulignées dans le Programme Cadre 2021 du Royaume Uni pour les Maladies Rares : Aider les patients à obtenir un diagnostic final plus rapidement ; Accroitre la prise de conscience chez les professionnels de santé ; Améliorer la coordination des soins ; Améliorer l’accès aux soins, médicaments et traitements spécialisé.  (orphanews 2023.03.30)

La Dermatologie au bord du précipice

DANS LA PRESSE

Un article a été publié dans les pages en ligne du Monde le Samedi 13 Mars 2023.

Cet article, est écrit et signé par la Fédération Française de la Peau en partenariat avec la Société Française de Dermatologie (SFD), le Syndicat des Dermatologues Vénérologues (SNDV), la Filière Maladies rares Dermatologiques (FIMARAD) et la Fédération Française pour la Formation Continue en Dermatologie Vénérologie (FFFCEDV). Ils appellent le gouvernement à prendre en compte que les patients et les professionnels de Santé en dermatologie sont très inquiets de la situation de la dermatologie en France.

 

Lire l’article (en Français)

Rencontres de la Dermatologie-Vénérologie 2023

2 et 3 Mars 2023 :

Le Syndicat Nationale des Dermatologues-Vénérologues (SNDV) organisait les Rencontres de la Dermatologie Vénérologie (RDV 2023) à la Cité des Sciences à Paris..

 

Le stand de la Fédération Française de la Peau (FFP) était tenu par Hélène Raynal, secrétaire de la FFP.

 

Au cours de la table ronde « Informer et sensibiliser : la Prévention enfin prioritaire », Marie-Claude Boiteux est intervenue pour représenter les malades et apporter la contribution des patients pour développer les prises de conscience.

 

Ces deux jours se sont joliment terminés avec une soirée cabaret offerte par le SNDV.

Questions éthiques à propos du diagnostic prénatal

Un article récent dans Santé Maternelle, Néonatalité et Périnatalité évoque plusieurs questions éthiques liées au diagnostic prénatal. Le « Diagnostic Prénatal » est un terme générique qui comprend un ensemble de tests génétiques effectués avant la naissance et présentent divers niveaux invasifs et de risques.

Mais tous ont pour but de détecter un défaut génétique chez le fœtus. Ils sont de deux natures : effectués avant l’implantation ou durant la grossesse.

Ces procédures génèrent un grand nombre d’informations (data) qui ne sont pas toujours expliquées au couple. Ainsi, les résultats des tests génétiques préimplantatoires peuvent être difficiles à interpréter pour les parents et ainsi leurs décisions peuvent être prises sur la base d’une mauvaise interprétation de l’existence ou de la sévérité possibles d’une maladie.

De plus, de nombreuses demandes de diagnostic prénatal sont elles-mêmes éthiquement controversées et sujettes à d’importants débats. Dans l’ensemble, il est nécessaire d’avoir des directives/guides de bonnes pratiques clairs concernant le test prénatal.

(orphanews 2023.02.28)

Mensuel « Le Trombinoscope » dossier journée Maladies Rares « Les malades sont en difficulté et leurs associations aussi ! »

Lire cet article

Le rôle des enseignants dans l’inclusion des élèves atteints de maladies rares

lUne étude publiée dans « Frontiers in Psychology » a examiné les différentes manières d’enseigner qui peuvent affecter l’inclusion des élèves ayant une maladie rare. En éducation comme dans tous les domaines, ces élèves ont des besoins spécifiques. Ces besoins ne pas souvent couverts par manque de formation des enseignants et trop grande variété de maladies rares. Les informations collectées dans le questionnaire soumis aux enseignants de La Mancha (Castille-Espagne) ont montré que malgré le désir d’inclure les élèves ayant une maladie rare, dans l’ensemble, les enseignants manquaient de connaissances minimales sur leurs besoins spécifiques. Ces résultats montrent que des ressources et une formation spécifiques sont nécessaires pour apporter des réponses éducatives individualisées. Si les enseignants ont une meilleure conscience des défis que doivent relever ces élèves, leurs besoins seront mieux couverts et le bien-être amélioré. (orphanews 2023.01.31)