14 Janvier : Réunion Annuelle
10 Mars : Journée Scientifique
27 Septembre : Webinair du groupe Thématique concerné par la Cutis Laxa
18 Janvier : Dernière réunion de travail pour établir les critères sur lesquels les ERNs seront réévalués et 15 Juin : Document final
21 Janvier : Réunion du Comité d’organisation et 31 Janvier webinair de Bonnes Pratiques
du 27 au 30 Juin Conférence Européenne des Maladies Rares
18 Mai Assemblée Générale Annuelle
16 Décembre 2021 L’Assemblée Générale des Nations Unies a voté la 1ère résolution en faveur des Personnes Vivant avec une Maladie Rare
Après une première adoption par consensus au mois de Novembre, le texte final est devenu une résolution officielle des Nations Unies lors du vote en Assemblée Générale le 16 Décembre.
Maladies Rares Internationales (RDI), en partenariat avec Eurordis et le Comité des Organisations Non-Gouvernementales (ONG) pour les Maladies Rares, a travaillé sans relache auprès des membres des Nations Unies pour l’élaboration de la résolution « Relever les défis auxquels font face les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et leurs Familles ». Ce travail a été récompensé.
et ailleurs
Australia : Government is funding the « RArEST » initiative for 3 years with an amount of $ (AUD) 1.9 million. This initiative is led by Universities and the Federation « Rare Voices Australia », to improve Education, Support and Training courses for Rare Diseases . (©Orphanews 16th November 2021)
L’ONU appelle la France à modifier totalement sa conception du handicap. Il est notamment reproché une approche trop « médicale » du handicap et l’institutionnalisation « systémique ». (© Hospimédia)
Ratification du Traité de création de l’Agence Africaine du Médicament (AMA). Une de ses priorités sera de lutter contre les médicaments contrefaits et de mauvaise fabrication.
Par ailleurs, le Premier Sommet Africain des Maladies Rares s’est tenu à Accra (Ghana) du 1 au 3 décembre 2021. Le thème principal en était d’engager le dialogue entre toutes les parties prenantes de l’éco-système régional et national des maladies rares en Afrique. (©Orphanews 02 Décembre 2021)
Aux Etats-Unis : Création de 31 Centres d’Excellence pour les Maladies Rares. Ils couvriront plusieurs spécialités et offriront une éducation pour les patients atteints de maladies rares, une formation pour les médecins et contribueront à renforcer la recherche sur les maladies rares en favorisant la collaboration dans ce domaine. (©Orphanews 02 Décembre 2021)
En Italie : Adoption d’une loi nationale en faveur des Maladies Rares. Cette loi donne une définition du terme maladie rare avec une prévalence de moins de 5 malades pour 10 000. Cette définition correspond à celle en usage au niveau Européen. Elle crée également un Comité National des Maladies Rares au sein du Ministère de la Santé. (©Orphanews 02 Décembre 2021)
30 Novembre 2021
3 ème Conférence de la Fédération Française de la Peau dont l’ouverture a été faite par Mr Olivier Véran, Ministre Français de la Santé et des Solidarités.
Voir son message ici : https://www.youtube.com/watch?v=Bvm0lmixr7E
Convaincu de la nécessité de la démocratie en santé, il a reconnu la qualité de l’engagement de la FFP et le parcours de combattant que cela peut être pour les 21 associations qui en sont membres.
Elles représentent plus de 20 millions de patients. Succès incontestable pour cette 3ème édition avec des intervenants professionnels de santé et institutionnels de très grande qualité.
Le travail de la FFP est reconnu par toutes les parties prenantes des questions de dermatologie.
A l’issue de la Conférence s’est tenue l’Assemblée Générale Annuelle dont le rapport annuel a mis en lumière les nombreuses réalisations de l’année 2021. Les associations membres de la FFP ont élu le nouveau Conseil d’Administration et sa nouvelle Présidente : Marie-Claude Boiteux
29 Septembre 2021 : Assemblée Générale de Globalskin
L’Alliance Internationale des Associations de malades de la peau, plus connue sous le nom de GLOBASKIN, est née au Canada.
Elle a pris bien de l’ampleur
et permet une mutualisation des efforts de tous pour une meilleure qualité de vie des malades.
Depuis le début de l’année, Georges Martinho, délégué général de la FFP, a mené de nombreux chantiers tambour battant et les résultats sont positifs et très prometteurs :
La FFP travaille bien et donne de vrais résultats concrets.
Le 18 Mars
« Bonnes Pratiques : Comment mesurer les résultats, Qu’est-ce que la Qualité de vie, Comment créer un questionnaire, …»
Le 9 Juin
Réunion du Comité d’Organisation des ePAGS
Le 12 Mai : Réunion annuelle des membres
Le 10 Juin : Assemblée Générale
Création de RDI (fédération Internationale des Maladies Rares), mise en place d’enquêtes régulières (Rare Barometer), accompagnement des représentants des patients au sein des Réseaux Européens de Référence (ePags), Conférence Européenne des Maladies Rares (ECRD), intervention auprès des instances européennes (CE) et internationales (ONU, OMS), etc…
Les actions menées par Eurordis ont changé, changent et changeront encore la qualité de vie et la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares en Europe et dans le monde.
Le travail ne manque pas.
Voici la 8ème … et dernière… de nos vidéos
« Conseil et soutien : » On est là! » …C’est ma conclusion
Et aussi comment nous, parents, pouvons aider nos enfants « différents ».
J’espère que vous avez apprécié ces vidéos.
Vous pouvez retrouver les 8 vidéos sur la playliste:
Et n’oubliez pas les sous-titres dans votre propre langue
Regardons le 6ème épisode de nos vidéos sur la Cutis Laxa.
Aujourd’hui : Les difficultés avec l’administration (en France mais les problèmes sont peut-être les mêmes dans d’autres pays) et comment les patients CL doivent parfois batailler pour faire valoir leurs droits.
et n’oubliez pas que vous pouvez avoir des sous-titres dans votre propre langue :