Elle réunit toutes les parties prenantes concernées par la santé de la peau : associations de malades, professionnels de santé, société médicale et de recherche et partenaires industriels pour renforcer notre pouvoir collectif afin de sensibiliser sur l’impact global des maladies et affections dermatologiques et les mettre en tête de l’agenda des politiques de santé. Nous sommes membres de cette coalition.
En Septembre 2023, Yann Le Cam avait annoncé sa décision de quitter le poste de Directeur Général d’Eurodis. C’est donc à partir de Mars 2024 que Virgine Bros-Facer prendra sa suite. Elle avait déjà travaillé avec Eurordis en tant que Directrice Scientifique, avant d’intégrer diverses organisations où elle a œuvré dans le domaine de la recherche et de l’engagement des patients pour les maladies rares.
Selon ses propres mots, elle est ravie d’être de retour à Eurordis.
Aujourd’hui, bon nombre de rencontres, groupes de travail, ateliers, etc se font en visioconférence.
Voici donc un florilège des activités des 6 derniers mois de 2023 :
9 Juin : Groupe de Travail « Grossesse » 26 Juin: Eurordis Partenariat Patient
28 Juin : Club Pfizer 28 Juin : Pierre Fabre
« Les données en vie réelle » « Financement des Associations »
10 Octobre : G5 Santé 20 Octobre : Webinair « Lobbying »
13 Novembre : Comité Directeur des ePAG
28 Novembre : Webinair « Maladies du Tissu Conjonctif (PXE) »
11 Septembre et 14 Décembre : Coalition Mondiale pour la Santé de la Peau
16 Novembre 2023 :
A la suite d’une première rencontre en ligne le 22 Juin sur le thème de l’engagement des patients, SpotInfoPatients, organisé par le laboratoire BMS, réunissait plusieurs représentants des patients pour une session de travail autour du rôle des décideurs du secteur de la santé.
9 Décembre 2023 :
Pour la première fois, le Comité des Fêtes organisait le Téléthon sur la commune de Bons en Chablais. Cutis Laxa Internationale était présente et proposait des ateliers pour les enfants : dessins des mains pour réaliser une fresque de mains sur l’exemple de notre logo et maquillage. 3050 € 00 ont été reversés au Téléthon
18 et 19 Décembre 2023 :
Marie-Claude Boiteux est intervenue auprès des élèves des classes de 5e du Collège de Bons en Chablais. 200 enfants ont bénéficié de cette sensibilisation aux maladies de la peau. L’objectif était de réduire la stigmatisation et le harcèlement que peuvent subir les enfants atteints de maladies de la peau.
Chaque enfant est reparti avec le petit livret édité par la Fédération Française de la Peau :
« Et si on s’parlait…. Des maladies de la peau »
Dans un texte publié le 12 Décembre 2023 à l’occasion de la stratégie nationale de santé, la Haute Autorité de Santé identifie 4 sujets sur lesquels des efforts vigoureux sont attendus :
Pour nous, CLI, ces quatre sujets auxquels il convient d’ajouter le manque de bénévoles et de ressources financières sont les thèmes majeurs à travailler dans les prochaines années pour garantir la pérennité de nos associations.
5 décembre 2023 :
La Fédération Française de la Peau organisait sa 5ème Conférence annuelle en préambule
des Journées Dermatologiques de Paris (JDP).
Ce fut un vrai succès avec l’ ouverture officielle par le Sénateur Philippe Mouiller, Président de la Commission des Affaires Sociales ainsi que des représentants des diverses instances du domaine de la Santé.
4 tables rondes ont permis d’échanger sur le future de la dermatologie,
et le rôle des patients dans la recherche.
(écouter tous les replays ici, en Français)
Ce fut également l’occasion de présenter les réalisations de la FFP en 2023 :
Les guides Handicap et le livret pour les enfants que vous pouvez télécharger ci-dessous (en Français)
Guide handicap peau_web Guide patients handicap peau_12-23_web ESOSP-Maladies de peau
c’est un club parlementaire mis en place suite au sondage de l’ONG Action Santé Mondiale ( https://www.actionsantemondiale.fr/enquete-parlementaire-inedite-menaces-sanitaires/) Ce club parlementaire se veut un trait d’union entre la représentation nationale et les acteurs de la société civile, en proposant tout à la fois :
Le gouvernement du Canada a annoncé la création d’un groupe consultatif sur la mise en œuvre (GCMO) pour les médicaments destinés aux maladies rares.
L’objectif de cette stratégie sera d’améliorer l’accès aux médicaments, et de les rendre plus abordables.
Au cours des trois prochaines années, le GCMO constituera un forum permettant aux patients et aux parties prenantes d’échanger des informations (notamment des conseils axés sur les patients), et d’établir les meilleures pratiques pour la mise en œuvre de la stratégie nationale.
(orphanews 2023.11.20)
Un nouvel article publié dans le « Orphanet Journal of Rare Disorders » explore jour après jour la vie des enfants atteints de maladies rares et de leurs parents dans le cadre des soutiens psychosociaux dont ils ont besoin.
Lors d’interviews semi-dirigés avec des enfants et des parents d’enfants atteints de maladies rares, 5 thèmes majeurs sont ressortis : la vie quotidienne avec une maladie rare ; les expériences avec le système de santé ; le soutien psychosocial ; les difficultés et les barrières ; et les améliorations nécessaires pour un soutien centré sur le patient.
Dans l’ensemble, les retards de diagnostic, le manque de formation des médecins, tout comme les problèmes organisationnels, de temps et de soutien préventif causent du stress et affectent négativement le bien-être mental.
Malgré de récentes avancées dans la sensibilisation et la prise en charge, les Maladies Rares constituent toujours un challenge pour ceux qui en sont atteints et leurs familles.
(Orphanews International 2023.10.16)
La fondation Everylife pour les maladies rares a publié une nouvelle étude sur les implications économiques d’un diagnostic tardif des maladies rares.
Un diagnostic rapide des maladies rares est essentiel pour que les patients puissent bénéficier d’un traitement potentiellement salvateur et d’une meilleure qualité de vie.
Au-delà des avantages pour la santé, les diagnostics tardifs entraînent également des coûts plus élevés pour les systèmes de santé.
(orphanews 2023.10.02)