La FFP vient de publier son premier e-book avec pour premier thème :
« Maladies dermatologiques et psychologie »
La Fédération Française de la Peau vous accompagne et vous propose en ces quelques pages un état des lieux de la situation psychologique des malades ainsi que des conseils et analyses de certains de nos psychologues. Le but, donner quelques repères pour mieux vivre la maladie au quotidien.
Le 1er Décembre 2020 nous avons assisté en ligne à l’ Assemblée Générale et à la 2ème Conférence de la Fédération Française de la Peau (FFP) :
Après le bilan des travaux de la FFP en 2020 et ses projets pour 2021, 
la conférence a donné la parole aux experts sur l’impact du Covid-19 sur les maladies de la peau,
la dermatologie pédiatrique, la participation des usagers dans l’évaluation des produits de santé et la recherche dermatologique.
Autant dire que la matinée fut passionnante et bien occupée.
27 Novembre 2020 : Journée annuelle FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques).
Le bilan des travaux de l’année,
les problématiques liées aux dossiers MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), l’implication des représentants des associations de patients,
la mise en place des groupes de travail pour 2021
ainsi que les travaux des epags ont été au cœur de cette journée.
Voir les présentations ici
RÉSERVEZ CES DATES
Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa se tiendront à l’Hôpital Universitaire de Gand (Belgique)
Les 14, 15 et 16 Septembre 2022
5 et 6 Novembre 2020 : Comme chaque année, tous les représentants des patients (ePAG) se sont retrouvés pour partager les avancées, difficultés et réussites de leur travail au sein des ERNs.
Cette mise en commun, accompagnée par l’équipe de Eurordis permet de mettre en lumière les bénéfices, mais aussi les manques, de l’organisation des ERN.
Ainsi, comme nous l’a expliqué Enrique Terol, en charge des Maladies Rares à la DG Santé de la Commission Européenne, les questions liées à la gynécologie, à la grossesse et au planning familial ne sont couvertes par aucun ERN.
C’est aussi l’occasion d’acquérir de nouvelles connaissances/compétences pour améliorer notre travail de représentation des patients.
3 Novembre 2020 : Ce 1er Congrès d’Alliance Maladies Rares a réuni plus de 250 personnes. Elus et professionnels de santé ont développé les opportunités, avancées et perspectives pour les maladies rares dans les 10 prochaines années.
L’accès au diagnostic, l’accès aux traitements et l’amélioration du parcours de vie ont fait l’objet d’ateliers animés. Toutes ces améliorations de la qualité de vie des patients impliquent une amélioration de la relation ville/hôpital.
Mis en place il y a 3 ans par la Commission Européenne, leur objectif est de d’aider les patients atteints de maladies rares à être correctement diagnostiqués, correctement suivis, ainsi que de réunir les experts européens et les associations de patients pour permettre aux malades de recevoir les meilleurs soins.
La Commission Européenne, les Patients et les coordinateurs d’ERN donnent leur point de vue.
Commission Européenne (Accessible dans quasiment toutes les langues européennes)
https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-193046
Patients (en Anglais et/ou avec sous-titrage en Anglais)
https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191813
Coordinateur d’ERN (en Anglais et/ou avec sous-titrage en Anglais)
La crise du covid révèle le faible rôle reconnu aux patients et à leurs associations (Journal Le Monde 2020.07.06)
Dans cet article, trois représentants de l’association Renaloo (insuffisants rénaux) font un constat unanime : Les associations d’usagers de la santé ont été oubliées au plus fort de la crise sanitaire :
Plus rien ne doit se faire sans Nous !
l’Assemblée Générale et la Conférence Annuelle de Rare Disease International (RDI) se sont tenus les 18 et 19 Mai. Voici quelques captures d’écran de ces évènements importants que nous avons suivis depuis le bureau.
RDI et l’OMS : Couverture de Santé Universelle et Maladies rares
ORPHACODES : Un nom universel pour chaque maladie
RDI Plan d’action 2020-2021
Les Patients atteints de Maladies Rares et la Covid-19
ERN-Skin Conférence Annuelle à l’Hôpital Necker à Paris.
Deux journées d’intense travail, que ce soit en réunion plénière ou dans les groupes thématiques.
Les représentants des patients ont pu exposer leurs souhaits et dialoguer avec les médecins et chercheurs afin d’établir ensemble la feuille de route des prochaines années.
La tâche est immense, mais la mise en commun des volontés et des synergies permettront d’améliorer le diagnostic, la prise en charge et les traitements des patients au niveau européen.
