Législation - société Archives - Page 5 sur 7

l’Education Thérapeutique du Patient (ETP)

avril 25, 2023/dans Législation - société, Quoi de neuf, Recherche - Médecine - Génétique /par Marie-Claude

Les 20 et 21 avril 2023,

ERN-Skin organisait ses Journées Scientifiques sur le thème de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP). Selon la définition du rapport OMS-Europe de 1996, elle « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante, et de façon permanente, de la prise en charge du patient ». Depuis 2009, l’ETP est juridiquement définie en France. La longue expérience française en la matière pourra servir d’exemple à la mise en place de programmes ETP dans les autres pays de l’Union Européenne.

L’Angleterre a récemment publié son 2nd Plan d’Action pour les Maladies Rares

avril 15, 2023/dans Législation - société, Médias, Quoi de neuf /par Marie-Claude

Les principaux objectifs de ce Plan d’Action 2023 sont d’implémenter les priorités clefs soulignées dans le Programme Cadre 2021 du Royaume Uni pour les Maladies Rares : Aider les patients à obtenir un diagnostic final plus rapidement ; Accroitre la prise de conscience chez les professionnels de santé ; Améliorer la coordination des soins ; Améliorer l’accès aux soins, médicaments et traitements spécialisé. (orphanews 2023.03.30)

La Dermatologie au bord du précipice

mars 14, 2023/dans Législation - société, Médias, Quoi de neuf /par Marie-Claude

DANS LA PRESSE

Un article a été publié dans les pages en ligne du Monde le Samedi 13 Mars 2023.

Cet article, est écrit et signé par la Fédération Française de la Peau en partenariat avec la Société Française de Dermatologie (SFD), le Syndicat des Dermatologues Vénérologues (SNDV), la Filière Maladies rares Dermatologiques (FIMARAD) et la Fédération Française pour la Formation Continue en Dermatologie Vénérologie (FFFCEDV). Ils appellent le gouvernement à prendre en compte que les patients et les professionnels de Santé en dermatologie sont très inquiets de la situation de la dermatologie en France.

Lire l’article (en Français)

Quotidien « Le Monde » Tribune « La dermatologie est au bord du précipice »

mars 11, 2023/dans Législation - société, Médias, Quoi de neuf /par Marie-Claude

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Rencontres de la Dermatologie-Vénérologie 2023

mars 5, 2023/dans Législation - société, Photos, Quoi de neuf, Recherche - Médecine - Génétique, Rencontres, événements et manifestations /par Marie-Claude

2 et 3 Mars 2023 :

Le Syndicat Nationale des Dermatologues-Vénérologues (SNDV) organisait les Rencontres de la Dermatologie Vénérologie (RDV 2023) à la Cité des Sciences à Paris..

Le stand de la Fédération Française de la Peau (FFP) était tenu par Hélène Raynal, secrétaire de la FFP.

Au cours de la table ronde « Informer et sensibiliser : la Prévention enfin prioritaire », Marie-Claude Boiteux est intervenue pour représenter les malades et apporter la contribution des patients pour développer les prises de conscience.

Ces deux jours se sont joliment terminés avec une soirée cabaret offerte par le SNDV.

Questions éthiques à propos du diagnostic prénatal

février 28, 2023/dans Législation - société, Quoi de neuf, Recherche - Médecine - Génétique /par Marie-Claude

Un article récent dans Santé Maternelle, Néonatalité et Périnatalité évoque plusieurs questions éthiques liées au diagnostic prénatal. Le « Diagnostic Prénatal » est un terme générique qui comprend un ensemble de tests génétiques effectués avant la naissance et présentent divers niveaux invasifs et de risques.

Mais tous ont pour but de détecter un défaut génétique chez le fœtus. Ils sont de deux natures : effectués avant l’implantation ou durant la grossesse.

Ces procédures génèrent un grand nombre d’informations (data) qui ne sont pas toujours expliquées au couple. Ainsi, les résultats des tests génétiques préimplantatoires peuvent être difficiles à interpréter pour les parents et ainsi leurs décisions peuvent être prises sur la base d’une mauvaise interprétation de l’existence ou de la sévérité possibles d’une maladie.

De plus, de nombreuses demandes de diagnostic prénatal sont elles-mêmes éthiquement controversées et sujettes à d’importants débats. Dans l’ensemble, il est nécessaire d’avoir des directives/guides de bonnes pratiques clairs concernant le test prénatal.

(orphanews 2023.02.28)

Mensuel « Le Trombinoscope » dossier journée Maladies Rares « Les malades sont en difficulté et leurs associations aussi ! »

février 28, 2023/dans Législation - société, Médias, Quoi de neuf /par Marie-Claude

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Quotidien « Le Monde » Grand Angle : Dossier Journée des Maladies Rares

février 28, 2023/dans Législation - société, Médias, Quoi de neuf /par Marie-Claude

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Le rôle des enseignants dans l’inclusion des élèves atteints de maladies rares

février 2, 2023/dans Législation - société, Médias, Quoi de neuf /par Marie-Claude

lUne étude publiée dans « Frontiers in Psychology » a examiné les différentes manières d’enseigner qui peuvent affecter l’inclusion des élèves ayant une maladie rare. En éducation comme dans tous les domaines, ces élèves ont des besoins spécifiques. Ces besoins ne pas souvent couverts par manque de formation des enseignants et trop grande variété de maladies rares. Les informations collectées dans le questionnaire soumis aux enseignants de La Mancha (Castille-Espagne) ont montré que malgré le désir d’inclure les élèves ayant une maladie rare, dans l’ensemble, les enseignants manquaient de connaissances minimales sur leurs besoins spécifiques. Ces résultats montrent que des ressources et une formation spécifiques sont nécessaires pour apporter des réponses éducatives individualisées. Si les enseignants ont une meilleure conscience des défis que doivent relever ces élèves, leurs besoins seront mieux couverts et le bien-être amélioré. (orphanews 2023.01.31)