NACIONES UNIDAS Y NUEVAS INTERNACIONALES
16 de diciembre de 2021 La Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó la primera resolución a favor de las personas que viven con una enfermedad rara
Tras una primera adopción por consenso en noviembre, el texto final pasó a ser una resolución oficial de las Naciones Unidas tras el voto de la Asamblea General del 16 de diciembre.
Rare Disease International (RDI), en colaboración con EURORDIS y el Comité de ONG para las Enfermedades Raras, trabajó incansablemente con los miembros de la ONU para elaborar la resolución «Abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias». Este trabajo se ha visto recompensado.
y otros países
Australia: El gobierno financia la iniciativa RArEST, de tres años de duración y dotada con 1,9 millones de dólares australianos, dirigida por las universidades y la Federación «Rare Voices Australia», para mejorar la concienciación, la educación, el apoyo y la formación en materia de enfermedades raras. (©Orphanews 16 de noviembre de 2021)
Las Naciones Unidas piden a Francia que cambie completamente su concepción de la discapacidad. Se le critica especialmente por un enfoque demasiado «médico» de la discapacidad y la institucionalización «sistémica». (© Hospimédia)
Ratificación del Tratado por el que se crea la Agencia Africana de Medicamentos (AMA). Una de sus prioridades será la lucha contra los medicamentos falsificados y mal fabricados.
Además, del 1 al 3 de diciembre de 2021 se celebró en Accra (Ghana) la Primera Cumbre Africana de Enfermedades Raras. El tema era emprender un diálogo entre todas las partes interesadas en el ecosistema regional y nacional de las enfermedades raras en África. (©Orphanews 2 de diciembre de 2021)
En Estados Unidos: Creación de 31 Centros de Excelencia para Enfermedades Raras. Abarcarán varias especialidades y proporcionarán educación a los pacientes de enfermedades raras formación a los médicos y ayudarán a reforzar la investigación sobre enfermedades raras fomentando la colaboración en este campo. (©Orphanews 2 de diciembre de 2021)
En Italia: Adopción de una ley nacional en favor de las enfermedades raras. Esta ley define el término enfermedad rara con una prevalencia inferior a 5 pacientes por cada 10.000. Esta definición corresponde a la utilizada a nivel europeo. También se crea un Comité Nacional de Enfermedades Raras dentro del Ministerio de Salud. (©Orphanews 2 de Diciembre de 2021)
Y TAMBIEN ….. EN 2021
29 de septiembre de 2021
Seminario web sobre e-Health con la Federación Francesa de la Piel
1 de octubre de 2021
La agencia inmobiliaria Bersot nos entregó un cheque de 300 euros. Por cada transacción inmobiliaria proponían a los clientes que donaran una cantidad a la asociación que eligieran. Se lo agradecemos enormemente.
14 de octubre de 2021
Webinar : Integración de las RER en los Sistemas Nacionales de Salud – Vías de Atención
26 – 27 de octubre de 2021
Taller de AMEQUIS con el objetivo general de simplificar y mejorar las etapas de revalidación de las Redes Europeas de Referencia (ERN) durante su reevaluación.
Federación Francesa de la Piel (FFP) – Conferencia y Asamblea General Anual
30 de noviembre de 2021
Tercera Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP), inaugurada por el Sr. Olivier Véran, Ministro de Solidaridad y Salud de Francia.
Vea su mensaje aquí (en francés) : https://www.youtube.com/watch?v=Bvm0lmixr7E
Convencido de la necesidad de democratizar la sanidad, reconoció la calidad del compromiso de la FFP y la carrera de obstáculos que puede suponer para las 21 asociaciones que la integran y que representan a más de 20 millones de pacientes.
Esta tercera edición ha sido un éxito indiscutible y en ella han participado ponentes de gran calidad procedentes del sector sanitario e institucional.
La labor de la FFP es reconocida por todas las partes interesadas en temas de dermatología.
Al final de la Conferencia se celebró la Asamblea General Anual, y en el informe anual se destacaron los numerosos logros conseguidos en el año 2021. Las asociaciones miembros de la FFP eligieron la nueva Junta Directiva y su nueva Presidenta: Marie-Claude Boiteux
ASAMBLEA GENERAL DE GLOBALSKIN
29 de septiembre 2021: Asamblea General de Globalskin:
La Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes de Dermatología (IADPO), conocida como Globalskin, se estableció en Canadá.
La Federación ha crecido
y permite aunar esfuerzos para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La Federación Francesa de la Piel (FFP) trabaja duro
de principios de año, Georges Martinho, Delegado General de la FFP, ha dirigido numerosos proyectos con gran éxito y los resultados son muy prometedores:
- La defensa del FFP se publicó en marzo. Recoge las dificultades, las necesidades y las propuestas de miles de personas afectadas por enfermedades dermatológicas en Francia, sean o no enfermedades raras. Distribuido entre las autoridades sanitarias y los cargos electos del país, sus objetivos son mejorar a largo plazo la calidad de vida de quienes padecen enfermedades de la piel; luchar contra las desigualdades sociales y territoriales; proporcionar un mejor apoyo a los cuidados; y que se reconozca la experiencia de los pacientes. Los primeros resultados son muy positivos.
- Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) y Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), hacia un reconocimiento de la «discapacidad cutánea» y una adaptación de los procedimientos administrativos a las realidades y especificidades de las enfermedades dermatológicas.
- Movilización de los parlamentarios: Tras la difusión del alegato, se celebraron varias reuniones con diputados y senadores. Reunirse con los pacientes para entender mejor sus necesidades, llevar estos temas al debate parlamentario y proponer enmiendas son las vías de trabajo establecidas entre los parlamentarios y la FFP.
- Participación en el grupo de trabajo interasociativo de las industrias farmacéuticas: Siguiendo las recomendaciones publicadas por la Comisión Europea sobre la mejora de la información sobre los productos sanitarios, los miembros de la FFP pudieron participar en esta labor de mejora por medio de un cuestionario y una reunión para intercambiar opiniones.
- Material educativo para niños y adolescentes: Estos materiales tendrán un objetivo informativo y educativo basado en situaciones de la vida real. El trabajo con los ilustradores debería comenzar pronto, y se están discutiendo varios formatos (libros, vídeos, etc.). Los dos primeros materiales, de 6 a 11 años y de 12 a 18 años, están empezando a tomar forma y deberían publicarse antes de finales de año.
La FFP funciona bien y consigue resultados concretos.
Reuniones de trabajo, de formación y de información para los representantes de los pacientes (ePAG)
18 de marzo
«Buenas prácticas: Cómo medir los resultados, qué es la calidad de vida, cómo crear un cuestionario, …»
9 de junio
Reunión del Comité Organizador de los ePAG
Un primer semestre muy activo con EURORDIS
12 de mayo: Reunión anual de socios
10 de junio: Asamblea General
Creación de la RDI (Federación Internacional de Enfermedades Raras), realización de encuestas periódicas (Rare Barometer), apoyo a los representantes de los pacientes en las Redes Europeas de Referencia (ePAG), Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD), intervención ante los organismos europeos (CE) e internacionales (ONU, OMS), etc…
Las acciones de EURORDIS han cambiado, están cambiando y seguirán cambiando la calidad de vida y la atención de las personas que viven con enfermedades raras en Europa y en todo el mundo.
No falta trabajo.
Los Videos Cutis Laxa …. N° 8….. y última
Este es el octavo ….. y último….. de nuestros videos
«Consejo y apoyo: «¡Aquí estamos!» … Esa es mi conclusión
y también cómo nosotros, padres, podemos ayudar a nuestros hijos «diferentes».
Espero que hayan disfrutado estos videos.
Puedes encontrar los 8 videos en la lista de reproducción:
Y no se olvide de los subtítulos en su propio idioma
Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°6
Veamos el sexto episodio de nuestros videos de Cutis Laxa.
Hoy: Las dificultades con la administración (en Francia pero los problemas son quizás los mismos en otros países) y cómo los pacientes CL a veces tienen que luchar para hacer valer sus derechos.
y recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma: