Encuentros de la Dermatología Veneraología (RDV 2023)

2nd & 3rd March 2023 :

La Unión Nacional de Dermatólogos-Venereólogos (SNDV) organizaba los Encuentros de la Dermatología Veneraología  en la Ciudad de las Ciencias en París.

 

El stand de la Federación Francesa de la Piel (FFP) fue dirigido por Hélène Raynal, secretaria del FFP. .

 

Durante la mesa redonda «Informar y sensibilizar: la prevención finalmente prioritaria», Marie-Claude Boiteux intervino para representar a los enfermos y aportar la contribución de los pacientes para desarrollar las tomas de conciencia.

Estos dos días terminaron muy bien con una noche de cabaret ofrecida por el SNDV.

Cuestiones éticas sobre el diagnóstico prenatal

Un artículo reciente en Salud Materna, Neonatal y Perinatalidad menciona varias cuestiones éticas relacionadas con el diagnóstico prenatal. «Diagnóstico Prenatal» es un término genérico que incluye un conjunto de pruebas genéticas realizadas antes del nacimiento y que presentan diversos niveles invasivos y de riesgo.

Pero todos tienen como objetivo detectar un defecto genético en el feto. Son de dos naturalezas: realizadas antes de la implantación o durante el embarazo. Estos procedimientos generan una gran cantidad de información (datos) que no siempre se explica a la pareja.

Por ejemplo, los resultados de las pruebas genéticas previas a la implantación pueden ser difíciles de interpretar para los padres y, por lo tanto, sus decisiones pueden basarse en una interpretación errónea de la posible existencia o gravedad de una enfermedad.

Además, muchas solicitudes de diagnóstico prenatal son a su vez éticamente controvertidas y están sujetas a un importante debate. En general, es necesario disponer de directrices/guías de buenas prácticas claras sobre la prueba prenatal.

(orphanews 2023.02.28)

El papel de los docentes en la inclusión de los alumnos con enfermedades raras

Un estudio publicado en «Frontiers in Psychology» examinó las diferentes maneras de enseñar que pueden afectar a la inclusión de los estudiantes con enfermedades raras. En la educación, como en todas las materias, estos alumnos tienen necesidades específicas. Estas necesidades no suelen cubrirse debido a la falta de formación de los profesores y a la gran variedad de enfermedades raras. La información recogida en el cuestionario enviado a los profesores de La Mancha (Castilla-España) mostró que, a pesar del deseo de incluir a los alumnos con enfermedades raras, en general los profesores carecían de conocimientos mínimos sobre sus necesidades específicas. Estos resultados muestran que se necesitan recursos y formación específicos para dar respuestas educativas individualizadas. Si los maestros son más conscientes de los desafíos que enfrentan los alumnos, sus necesidades se atenderán mejor y se mejorará su bienestar. (orphanews 2023.01.31)

Youtube con #Tibo InShape

Nuevo vídeo

Cécile fue entrevistado por #Tibo InShape en su página de youtube.

Un momento muy serio, pero alegre, que también nos permitió abrir una página de financiación en línea

 https://www.leetchi.com/c/cutis-laxa-international

UCRANIA

Mientras la guerra continúa, Ucrania enfrenta una crisis humanitaria y las personas con enfermedades raras son las más afectadas por el conflicto. 2 millones de ucranianos tienen una enfermedad rara y se enfrentan al enorme desafío de satisfacer por sí mismos sus complejas necesidades médicas.

La Unión Europea, Eurordis, las Redes Europeas de Referencia, Orphanet y todos los miembros del sector europeo de las Enfermedades Raras han unido fuerzas y organizado todo para ofrecer a los pacientes ucranianos desplazados la mejor ayuda posible: lista de centros médicos en el extranjero, traslado seguro de pacientes a través de Europa, acceso a medicamentos y equipos médicos en Ucrania a pesar de la destrucción de infraestructuras vitales, lista de recursos enfermedades raras para refugiados y personas desplazadas, etc…

https://www.standwithukraine.how

Otros Eventos en 2022

1 de febrero: Coloquios de Farmacéuticos

10 Abril : «Nuestras Estrellas»  stand y animaciones

6 de julio: «Pierre Fabre Contest», Marie-Claude Boiteux era miembro del Gran Jurado que concedía el premio al mejor proyecto centrado en los pacientes propuesto por las antenas internacionales del grupo Pierre Fabre.

30 de septiembre y 1 de octubre:  CHAM 2022 que reúne a todas las partes interesadas de la salud del mañana: Políticas, Profesionales de la salud, Instituciones, Industrias farmacéuticas y asociaciones de pacientes

Raro y vivo con él

Cécile fue entrevistado por Handicap.fr

para su nuevo podcast «Rare y yo vivimos con él».

Puedes escucharlo (en francés):

 google

O lea el resumen (en francés):

aquí

4ª conferencia de la Federación Francesa de la Piel (informe)

29 de noviembre de 2022

4ª conferencia de la FFP sobre el tema del «Curso de salud en dermatología»

cuyos retos y perspectivas fueron presentados por el Profesor Dupin, Presidente de la Sociedad Francesa de Dermatología (SFD) y el Profesor Beylot-Barry, luego desarrollado por el Dr Sulimovic, Presidente del Sindicato Nacional de Dermatólogos Veneraólogos (SNDV), para el acceso a los dermatólogos de la ciudad, seguido por el Profesor Bodemer quien habló de las especificidades de la dermatología pediátrica.

 

La mañana terminó con una mesa redonda para un «acompañamiento holístico del enfermo».

La tarde se dedicó a talleres de trabajo basados en la síntesis de las reuniones regionales organizadas en el marco de la revisión de los Proyectos Regionales de Salud. Un día fuerte, rico, participativo e interesante según los comentarios de los ponentes y participantes.

Y al día siguiente abrimos el stand del FFP para las Jornadas Dermatológicas de París

 

CLI en las Jornadas Dermatológicas de París

Del 29 de noviembre al 3 de diciembre de 2022:

Jornadas Dermatológicas de París (JDP).

La inauguración del «Village des Associations» fue realizada por el profesor Dupin.

Este año, no solo tuvimos un stand,

sino que también participamos en «Canal JDP» para una entrevista cruzada con el doctor Ludovic Martin «Cutis Laxa: Esperanza para los enfermos».

Mira el video   aquí

Nuestro póster también fue parte de la exposición oficial.