La Federación Francesa de la Piel (FFP) trabaja duro
de principios de año, Georges Martinho, Delegado General de la FFP, ha dirigido numerosos proyectos con gran éxito y los resultados son muy prometedores:
- La defensa del FFP se publicó en marzo. Recoge las dificultades, las necesidades y las propuestas de miles de personas afectadas por enfermedades dermatológicas en Francia, sean o no enfermedades raras. Distribuido entre las autoridades sanitarias y los cargos electos del país, sus objetivos son mejorar a largo plazo la calidad de vida de quienes padecen enfermedades de la piel; luchar contra las desigualdades sociales y territoriales; proporcionar un mejor apoyo a los cuidados; y que se reconozca la experiencia de los pacientes. Los primeros resultados son muy positivos.
- Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) y Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), hacia un reconocimiento de la «discapacidad cutánea» y una adaptación de los procedimientos administrativos a las realidades y especificidades de las enfermedades dermatológicas.
- Movilización de los parlamentarios: Tras la difusión del alegato, se celebraron varias reuniones con diputados y senadores. Reunirse con los pacientes para entender mejor sus necesidades, llevar estos temas al debate parlamentario y proponer enmiendas son las vías de trabajo establecidas entre los parlamentarios y la FFP.
- Participación en el grupo de trabajo interasociativo de las industrias farmacéuticas: Siguiendo las recomendaciones publicadas por la Comisión Europea sobre la mejora de la información sobre los productos sanitarios, los miembros de la FFP pudieron participar en esta labor de mejora por medio de un cuestionario y una reunión para intercambiar opiniones.
- Material educativo para niños y adolescentes: Estos materiales tendrán un objetivo informativo y educativo basado en situaciones de la vida real. El trabajo con los ilustradores debería comenzar pronto, y se están discutiendo varios formatos (libros, vídeos, etc.). Los dos primeros materiales, de 6 a 11 años y de 12 a 18 años, están empezando a tomar forma y deberían publicarse antes de finales de año.
La FFP funciona bien y consigue resultados concretos.