El tema de hoy es nuestra asociación «Cutis Laxa Internacional» que celebrará su 20º aniversario el 11 de noviembre de 2021
Y también, ¿cuántos enfermos de CL hay en el mundo hasta la fecha (Abril 2021)
Recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma.
Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las relaciones amorosas, encontrar trabajo, etc
Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma :
La Federación Francesa de la Piel acaba de publicar su defensa, cuyo objetivo es:
Leer el informe completo aquí (en Francès)
1er premio en la categoría de 14 a 18 años
En el concurso “La historia de mi piel”, organizado por la Fundación René Touraine, se recibieron obras de gran calidad
Aquí puede leer el documento completo (en Frances)
25 de febrero: seminario en línea: El poder de la comunidad de pacientes en el movimiento de las enfermedades raras, con una presentación fascinante de la Dra. Ségolène Aymé, primera directora de Orphanet.
3 de marzo: La organización de la Comunidad Europea de Enfermedades Dermatológicas en el ámbito de Globalskin.
23 de febrero: El Comisario Europeo de Salud y Seguridad Alimentaria, los ministros de sanidad francés y checo y miembros de la Comisión Europea inauguraron la Conferencia RARE 2030, a la que asistieron casi 590 participantes. Después de 2 años de trabajo continuo, EURORDIS y la Comunidad Europea anunciaron las 8 recomendaciones resultantes de este trabajo, el futuro de las enfermedades raras para los próximos 10 años comienza ahora:
El 23 de febrero de 2021, celebrando el Día de las Enfermedades Raras 2021, Eurordis organizó la «Conferencia Final Rara 2030».
Más de 1.100 participantes de todas las partes interesadas de la comunidad de enfermedades raras participaron en el evento, aprendiendo, intercambiando y celebrando juntos el día.
Encuentre aquí las Recomendaciones Rare 2030 (en inglés)
Visita El sitio web de Rare 2030
Rare Disease International (RDI) organizó varios eventos durante el primer semestre de 2021:
14 de enero, seminario en línea: Cuestiones clave de la Resolución sobre Enfermedades Raras propuesta a las Naciones Unidas:
Inclusión y derechos humanos, atención adecuada, estrategias nacionales, las enfermedades raras en el sistema de las Naciones Unidas, y aplicación y seguimiento de los progresos.
4 febrero, seminario en línea: Red Global de Colaboración de la OMS para las Enfermedades Raras:
implantación de la Cobertura Sanitaria Universal para el tratamiento y la atención, experiencia, actividades estructuradas en torno a la cuestión de los «Programas de Atención», plataformas de colaboración y uso de innovaciones técnicas, intercambio de conocimientos, investigación, ensayos clínicos y registros.
25 y 26 de mayo: Reunión de los miembros de RDI y Asamblea General:
Las actividades de RDI en 2020 han sido tanto internas, con la realización de seminarios, como externas, con el desarrollo de relaciones con las misiones permanentes de las Naciones Unidas en Nueva York. .
El objetivo es promover las enfermedades raras como una prioridad política internacional y trabajar para conseguir una Resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas con objetivos de desarrollo sostenible
Durante 3 días (14,15 y 16 de Enero 2021) participamos en un concurso de líderes de proyectos de salud cuyo tema general fue «Innovación en la Salud».
El nombre de nuestro desafío era «Enfermedades Raras: Cómo reducir la errancia diagnóstica »
Presentamos el proyecto de una aplicación llamada » Desconocido pero Reconocido» e incluso si terminamos los últimos de la clasificación, fue una oportunidad para conocer a un equipo de jóvenes informáticos que quieren desarrollar una aplicación de diagnóstico.
A día de hoy seguimos trabajando con ellos y esperamos que la aplicación se pueda desarrollar
