Escaso reconocimiento del papel de los pacientes y sus asociaciones

La crisis provocada por la COVID revela el escaso reconocimiento del papel de los pacientes y sus asociaciones (Diario Le Monde, 6 de julio de 2020)

En este artículo, tres representantes de la asociación Renaloo (insuficiencia renal) hacen una declaración unánime: Las asociaciones de usuarios de la sanidad han sido olvidadas en el punto álgido de la crisis sanitaria:

  • No hay recomendaciones oficiales para las personas «en situación de riesgo». Han sido las propias asociaciones las que han tenido que elaborar «consejos para los pacientes», basándose en las recomendaciones internacionales o en recomendaciones de otros países.
  • No se han tomado las medidas necesarias para que los pacientes pudieran dejar de trabajar en cuanto se desencadenó la crisis.
  • La cooperación con los pacientes y sus asociaciones se consideró como algo secundario más que una prioridad.
  • A pesar de los desafíos colectivos a los que todos nos enfrentamos, la democracia en el ámbito sanitario ha sufrido mucho.
  • Aunque nunca se las menciona entre los actores involucrados con las personas vulnerables, las asociaciones de pacientes se han batido en todos los frentes durante este período.
  • En Francia, salvo algunas excepciones, las asociaciones de pacientes aún no han conquistado el derecho de formar parte del mundo médico.
  • Las comunicaciones oficiales sobre las personas frágiles solo van dirigidas a los ancianos y no mencionan a las personas jóvenes y activas que también son frágiles.

¡Que se nos tenga en cuenta a partir de ahora!

Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI),

la Asamblea General y la Conferencia Anual de la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI), el 18 y 19 de mayo, se celebraron online. Aquí hay algunas capturas de pantalla de estos importantes eventos que hemos seguido desde el escritorio.

RDI y la OMS: Cobertura de Salud Universal y Enfermedades Raras

ORPHACODES : Un nombre universal para cada enfermedad

RDI Plan de acción 2020-2021

Pacientes con Enfermedades Raras y Covid-19

La Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de firmar un protocolo de acuerdo con la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI)

La Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de firmar un protocolo de acuerdo con la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI).

Según este protocolo, las actividades realizadas en el marco de esta colaboración incluirán objetivos y acciones concretos que figuran en el 13er programa de trabajo de la OMS, previsto hasta 2023.

Para este primer año, el objetivo será armonizar la definición de las enfermedades raras a nivel internacional y sentar las bases de una red mundial de centros de excelencia para las enfermedades raras

(© RDI newsletter 2019.12.19)

Se incluyen las enfermedades raras en la Cobertura Sanitaria Universal

Por fin se incluyen las enfermedades raras en la declaración política de las Naciones Unidas sobre la Cobertura Sanitaria Universal.

El pasado 23 de septiembre, los esfuerzos realizados desde hace dos años por Eurordis y la Alianza Internacional de Enfermedades Raras se vieron recompensados cuando los 193 Estados miembros de las Naciones Unidas adoptaron una declaración política histórica sobre la Cobertura Sanitaria Universal (CSU) que incluye las enfermedades raras.

Los principios de la CSU establecen que todos los individuos y todas las comunidades deben tener acceso a los servicios de salud que necesitan, sin que eso suponga una carga económica adicional.

(©eurordis newsletter 2019.12.11)

FORMACIóN «LEADERSHIP» EN BARCELONA

26 y 27 de noviembre: Formación organizada por Eurodis.

 Después de realizar varios cursos «en línea» durante el año, los representantes de los enfermos en el ámbito de las ERN se reunieron en Barcelona para participar en las dos últimas jornadas de formación sobre Liderazgo.

Al terminar esta formación todos recibimos nuestro diploma.

A pesar de que en el ambiente catalán nos sentíamos un poco como en las vacaciones de verano, fueron dos jornadas de trabajo en las que fortalecimos nuestras capacidades naturales y nuestros talentos para interaccionar de manera más eficaz con los profesionales de salud de las Redes Europeas de Referencia.

 

 

Se logró el objetivo de la formación: adquirir las competencias necesarias para transmitir mejor la voz de los pacientes.

 

ERN – Piel Conferencia Anual 2019

Conferencia Anual de la Red Europea de Referencia – Piel en el Hospital Necker de París.

Dos jornadas de trabajo intenso, en la reunión plenaria o en grupos temáticos.

 

Los representantes de los pacientes pudieron manifestar sus deseos y conversar con los médicos e investigadores para establecer juntos la hoja de ruta de los próximos años.

La tarea es enorme, pero la puesta en común de las voluntades y las sinergias permitirá mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes a nivel europeo.

 

Teléfono de ayuda de enfermedades rares en el mundo

Teléfono de ayuda de enfermedades rares en el mundo
Pays Organisation      Numéro d’appel & autres moyens de contact
Canada Rare Disease Information and Resource Centre +385 12441393  –  info@rqmo.org
www.rqmo.org/rare-disease-information-and-resource-centre/
Croatia   * Croatian Help Line for Rare Diseases +385 12441393  –  rijetke.bolesti@gmail.com
www.rijetke-bolesti.hr/rare-diseases-croatia
Facebook group
Denmark * Rare Diseases Denmark +45 33140010  –  helpline@sjaeldnediagnoser.dk
sjaeldnediagnoser.dk/helpline/
France * Maladies Rares Info Services (MRIS) + 33 156538136  –  info-services@maladiesrares.org
www.maladiesraresinfo.org
Germany ACHSE Betroffenen- und Angehörigenberatung +49 3033007080  –  www.achse-online.de
Hungary * Lifebelt +36 617904533  –  mentoov@rirosz.hu  –  mentoov.rirosz.hu/
Ireland * National Rare Diseases Office (NRDO) +353 1800 24 03 65 or + 353 18545065
rare.diseases@mater.ie  –  www.hse.ie/eng/services
Italy * Università di Padova, Coordinating Centre for Rare Diseases, Veneto Region + 39 049 82 15 700  –  malattierare@pediatria.unipd.it
Italy * Telefono Verde Malattie Rare +39 800896949  – https://www.iss.it/?p=171
Italy * Centro di ascolto malattie rare +39 800 880101  –  http://www.regione.toscana.it/-/centro-di-ascolto-per-le-malattie-rare
Italy * Centro di ascolto per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta +39346.1059486  +39339.5203554 –  segreteria@a-rare.it
Mexico AcceSalud accesalud@femexer.org
Norway Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders Oslo University Hospital +47 23 02 69 75  –  liegen@ous-hf.no
Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser
Portugal * Linha Rara +351 300505700  –  info@rarissimas.pt
Romania * Romanian National Alliance for Rare Disease (NoRo Help Line) +40 260611214  –  office@apwromania.ro
Romania * Romanian Myasthenia Gravis Info Centre +40 744704399  –  asociatia.miastenia@gmail.com
Serbia * NORBS +381 800333103  –  office@norbs.rs  – www.norbs.rs/
Spain * SIO Feder +34 918221725  –  sio@enfermedades-raras.org
Switzerland * Infos Maladies Rares +41 848314372  –  contact@infomaladiesrares.ch
www.info-maladies-rares.ch/
Switzerland * Seltene Krankheiten +41 442663535  –  selten@kispi.uzh.ch  –  www.kispi.uzh.ch
USA GARD Genetic and Rare Diseases Information Center +1 8882052311
Wolrdwide ThinkGenetic https://www.thinkgenetic.com/

medical advice from Genetic counselors :  https://www.thinkgenetic.com/contact-counselor