Youtube con #Tibo InShape
Nuevo vídeo
Cécile fue entrevistado por #Tibo InShape en su página de youtube.
Un momento muy serio, pero alegre, que también nos permitió abrir una página de financiación en línea
UCRANIA
Mientras la guerra continúa, Ucrania enfrenta una crisis humanitaria y las personas con enfermedades raras son las más afectadas por el conflicto. 2 millones de ucranianos tienen una enfermedad rara y se enfrentan al enorme desafío de satisfacer por sí mismos sus complejas necesidades médicas.
La Unión Europea, Eurordis, las Redes Europeas de Referencia, Orphanet y todos los miembros del sector europeo de las Enfermedades Raras han unido fuerzas y organizado todo para ofrecer a los pacientes ucranianos desplazados la mejor ayuda posible: lista de centros médicos en el extranjero, traslado seguro de pacientes a través de Europa, acceso a medicamentos y equipos médicos en Ucrania a pesar de la destrucción de infraestructuras vitales, lista de recursos enfermedades raras para refugiados y personas desplazadas, etc…
Otros Eventos en 2022
1 de febrero: Coloquios de Farmacéuticos
10 Abril : «Nuestras Estrellas» stand y animaciones
6 de julio: «Pierre Fabre Contest», Marie-Claude Boiteux era miembro del Gran Jurado que concedía el premio al mejor proyecto centrado en los pacientes propuesto por las antenas internacionales del grupo Pierre Fabre.
30 de septiembre y 1 de octubre: CHAM 2022 que reúne a todas las partes interesadas de la salud del mañana: Políticas, Profesionales de la salud, Instituciones, Industrias farmacéuticas y asociaciones de pacientes
4ª conferencia de la Federación Francesa de la Piel (informe)
29 de noviembre de 2022
4ª conferencia de la FFP sobre el tema del «Curso de salud en dermatología»
cuyos retos y perspectivas fueron presentados por el Profesor Dupin, Presidente de la Sociedad Francesa de Dermatología (SFD) y el Profesor Beylot-Barry, luego desarrollado por el Dr Sulimovic, Presidente del Sindicato Nacional de Dermatólogos Veneraólogos (SNDV), para el acceso a los dermatólogos de la ciudad, seguido por el Profesor Bodemer quien habló de las especificidades de la dermatología pediátrica.
La mañana terminó con una mesa redonda para un «acompañamiento holístico del enfermo».
La tarde se dedicó a talleres de trabajo basados en la síntesis de las reuniones regionales organizadas en el marco de la revisión de los Proyectos Regionales de Salud. Un día fuerte, rico, participativo e interesante según los comentarios de los ponentes y participantes.
Y al día siguiente abrimos el stand del FFP para las Jornadas Dermatológicas de París
JORNADA NACIONAL FIMARAD
24 y 25 de noviembre de 2022:
Jornadas Nacional y Científica del sector FIMARAD.
Además de los importantes avances realizados por los actores del sector asociados a los representantes de los pacientes en los Grupos de Trabajo,
fue la ocasión de estrechar los vínculos entre FIMARAD y la Federación Francesa de la Piel (FFP).
CLI en las Jornadas Dermatológicas de París
Del 29 de noviembre al 3 de diciembre de 2022:
Jornadas Dermatológicas de París (JDP).
La inauguración del «Village des Associations» fue realizada por el profesor Dupin.
Este año, no solo tuvimos un stand,
sino que también participamos en «Canal JDP» para una entrevista cruzada con el doctor Ludovic Martin «Cutis Laxa: Esperanza para los enfermos».
Mira el video aquí
Nuestro póster también fue parte de la exposición oficial.
Eventos Nacionales en Francia en 2022
03 de febrero:
Reunión de trabajo entre la Caisse Nationale de Solidarité et d’Autonomie y la Fédération Française de la Peau sobre el tema de los expedientes de atención entregados a las Maisons Départementales des Personnes Handicapés para hacer valer los derechos de los pacientes.
08 Febrero
Audiencia por la Conferencia Nacional de la Salud con motivo de los 20 años de la democracia en Salud. Queda mucho por hacer para que pequeñas asociaciones como la nuestra puedan seguir viviendo y trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes
09 Febrero
Grupo de Trabajo de las Asociaciones de FIMARAD sobre el tema del Paciente-Experto
Eventos Internacionales en 2022
IADPO-GLOBALSKIN Alianza Internacional de Asociaciones de Pacientes Dermatológicos:
27 Enero reunión de Globalskin Europa
18 Mayo presentación de los primeros resultados de la encuesta internacional sobre la carga de las enfermedades dermatológica
RDI, Enfermedades Raras Internacional:
28 Febrero Día Internacional de las Enfermedades Raras
15 Junio Asamblea General Anual
Eventos Europeos en 2022
ERN-Skin :
14 de enero Reunión anual
10 de marzo Jornada Científica
27 de septiembre Webinar del grupo temático del que depende Cutis Laxa
AMEQUIS :
18 Enero últimos trabajos sobre el establecimiento de los criterios de retransmisión de las ERN y 15 Junio hecho final
EPAG :
21 Enero reunión del Comité de Organización y 31 Enero webinar de buenas prácticas
ECRD :
Conferencia Europea de Enfermedades Raras del 27 al 30 de junio
EURORDIS
18 de mayo Asamblea General Anual
