Redes europeas de Referencia (ERNs)

Después de un primer año de trabajo concreto, conviene hacer el balance del ERNs:

  • Cuidados virtuales a los pacientes:

Desde noviembre de 2017, el ERNs tienen en lo sucesivo todo acceso a una plataforma virtual de encargada de los pacientes (Clinical Patient Gestión System o CPMS) que permite consultas virtuales (o teleconsultas) transfronterizos entre expertos para pacientes cuyos casos justifican la postura en común conocimientos en el seno de la comunidad del ERNs. La revista virtual de caso ha sido reconocida como una de las actividades centrales del ERNs.

  • Integración de datos e interoperatividad:

La interoperatividad de los datos constituyó un eje que importaba 5 subvenciones específicas en el ERNs atribuido el año pasado En el marco del programa de Sanidad Pública. Una llamada(apelación) a proyectos particularmente ha sido lanzada para sostener la creación de los nuevos registros por el ERNs.

  • Apoyo financiero del ERNs:

La Comisión Europea continúa ofreciendo posibilidades no competitivas de financiación a todo el ERNs. Muy recientemente, el ERNs sometieron demandas por su segundo año de financiación de la coordinación, y el Programa de Sanidad Pública 2018 dedicó 13,8 millones de euros al ERNs por los venideros 3 años.

  • Estructura y gobernanza de la coordinación del ERNs:

Mi-2017, el modelo de gobernanza de los 24 ERNs ha sido desarrollado para asegurar la colaboración y evitar la duplicación de los esfuerzos en numerosos sectores de actividad claves. El grupo de los coordinadores del ERNs (ERN COORDINATORS GROUP o ECG) ha sido formado así. Varios grupos de trabajo también han sido creados, tratando la división(reparto) de los datos, de la búsqueda(investigación), de la ética, los cuidados transfronterizos, recomendaciones o la educación.

  • Apoyo de RD-ACTION

En respuesta al taller(estudio) sobre el ERNs y las recomendaciones sobre la práctica clínica, varios productos están en proceso de preparación gracias a la colaboración entre los socios(compañeras,compañeros) de la acción conjunta RD-ACTION y el grupo de trabajo del RER sobre las recomendaciones, la educación y la formación. Dos otros talleres(estudios) se referirán en los cuidados integrados y holísticos para las enfermedades raras (particularmente vía el proyecto INNOVCare), y sobre el valor añadido del RER para la búsqueda(investigación) clínica. Paralelamente, las actividades de EURORDIS continúan favoreciendo el compromiso de los pacientes vía el ePAG (European Patient Advisory Group) que es hoy aproximadamente 150.

  • Expansión del ERNs

En 2018, será necesario reflexionar a administrar cómo la expansión de los 24 ERNs, particularmente con la integración de los nuevos miembros y el nuevo estatuto de socios afiliados el ERNs. El fin del ERNs es reclutar a nuevos miembros de manera lógico y estratégico con el fin de asegurar una cobertura completa de todas las enfermedades raras maximizando la cobertura geográfica y animando todos los países eligibles a participar. (©orphanews 2018.02.14)

Extensión del permiso de cuidados para los padres de niños de situación de handicap en Bélgica

El último 22 de enero, en el momento del Consejo Nacional del Trabajo, la Federación de las empresas de Bélgica (http: // www.feb.be/), la Federación general del trabajo de Bélgica (http: // www.fgtb.be/) y la Confederación de los sindicatos cristianos (https: // www.csc-en-ligne.be/) anunciaron una extensión de los criterios que les permitía a los padres de niños minusválidos obtener un permiso de cuidados. La noción de niño minusválido y el crédito – tiempo para cuidados pues serán extendidos y los subsidios aumentados de interrupción. Las incapacidades físicas del niño, su participación, su autonomía así como la carga familiar serán examinadas desde ahora en adelante. (©orphanews 2018.03.28)

ERN skin

Patient representative for connective tissue disorders


Patient representative for connective tissue disorders

Creando las Redes Europeas de Referencia (ERN – European Reference Network), la Unión Europea hizo un grande hacia el reconocimiento de las enfermedades raras y de la necesidad de encargarse de ellas más globalmente. Es la materialización de varios años de trabajo. La red a los que concernimos nosotros, ERN-Skin, coordinado por el Pr Christine Bodemer, forma parte de 5 redes coordinadas por médicos franceses. La excelencia del modelo de encargada francés ha sido reconocido al nivel europeo.

Yo investido plenamente el honor que me ha sido hecho, y la responsabilidad que emana de eso, con mi nombramiento como representante de los pacientes para las enfermedades del tejido conjuntivo.

Mucho trabajo nos espera y estoy orgullosa de llevar su voz y la de todos los enfermos para que, en Europa, la colaboración de los expertos, el desarrollo de las consultas pluridisciplinarias, la armonización de las terminologías, la difusión de las informaciones, el reconocimientode las enfermedades raras por las autoridades y la encargada de los cuidados permitan a cada enfermo, cualquiera que sea su patología, cualquiera que sea su país de origen, de recibir un diagnóstico y los cuidados apropiados que necesita.

Somos la sola asociación en el mundo dedicada a Cutis Laxa. A este título no debemos limitarnos a acciones nacionales, sino extenderlas trabajando en el seno de organismos internacionales.

También, estoy feliz y orgullosa de anunciarle que Rare Disease Internacional (Enfermedades Raras Internacional) acaba de aceptar nuestra candidatura como miembro separado. Hemos sido aceptados al título que somos la sola asociación en el mundo para Cutis Laxa, mientras que la calidad de miembro es reservada en principio para las Federaciones Internacionales.

Marie-Claude Boiteux,
Presidente

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