6as JORNADAS DE LA CUTIS LAXA
RESÉRVESE ESTAS FECHAS
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa tendrán lugar en el Hospital Universitario de Gante (Bélgica)
los días 14, 15 y 16 de septiembre de 2022
Reunión Anual de todos los EPAGS
5 y 6 de noviembre de 2020: Como cada año, todos los representantes de los pacientes (ePAG) se reunieron para compartir los avances, las dificultades y los éxitos de su trabajo en las Redes Europeas de Referencia (ERN).
Esta puesta en común, acompañada por el equipo de EURORDIS, pone de manifiesto las ventajas, pero también las carencias, de la organización de las ERN.
Por ejemplo, como nos explicó Enrique Terol, responsable de Enfermedades Raras de la Dirección General de Salud de la Comisión Europea, los temas relacionados con la ginecología, el embarazo y la planificación familiar no se tratan en ninguna ERN.
También es una oportunidad para adquirir nuevos conocimientos o competencias para mejorar nuestra labor de representación de los pacientes..
El Primer Congreso de Alliance Maladies Rares
3 de noviembre de 2020: El Primer Congreso de Alliance Maladies Rares reunió a más de 250 personas. Los representantes y profesionales de la salud que asistieron compartieron sus opiniones sobre las oportunidades, avances y perspectivas de las enfermedades raras en los próximos 10 años.
El acceso al diagnóstico, el acceso al tratamiento y la mejora de la trayectoria de vida fueron objeto de animados talleres. Todas estas mejoras relativas a la calidad de vida de los pacientes llevan implícitas una mejora de la relación ciudad-hospital.
ERN (Red Europea de Referencia) ¿qué es? (Videos)
Creado hace tres años por la Comisión Europea, su objetivo es ayudar a los pacientes con enfermedades raras a ser diagnosticados correctamente, un seguimiento adecuado, así como reunir a los expertos europeos y a las asociaciones de pacientes para que los enfermos puedan recibir la mejor atención.
La Comisión Europea, los Pacientes y los coordinadores de ERN dan su punto de vista.
Comisión Europea (Accesible en casi todas las lenguas europeas)
https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-193046
Pacientes (en inglés y/o con subtítulos en inglés)
https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191813
Coordinador de ERN (en inglés y/o con subtítulos en inglés)
Escaso reconocimiento del papel de los pacientes y sus asociaciones
La crisis provocada por la COVID revela el escaso reconocimiento del papel de los pacientes y sus asociaciones (Diario Le Monde, 6 de julio de 2020)
En este artículo, tres representantes de la asociación Renaloo (insuficiencia renal) hacen una declaración unánime: Las asociaciones de usuarios de la sanidad han sido olvidadas en el punto álgido de la crisis sanitaria:
- No hay recomendaciones oficiales para las personas «en situación de riesgo». Han sido las propias asociaciones las que han tenido que elaborar «consejos para los pacientes», basándose en las recomendaciones internacionales o en recomendaciones de otros países.
- No se han tomado las medidas necesarias para que los pacientes pudieran dejar de trabajar en cuanto se desencadenó la crisis.
- La cooperación con los pacientes y sus asociaciones se consideró como algo secundario más que una prioridad.
- A pesar de los desafíos colectivos a los que todos nos enfrentamos, la democracia en el ámbito sanitario ha sufrido mucho.
- Aunque nunca se las menciona entre los actores involucrados con las personas vulnerables, las asociaciones de pacientes se han batido en todos los frentes durante este período.
- En Francia, salvo algunas excepciones, las asociaciones de pacientes aún no han conquistado el derecho de formar parte del mundo médico.
- Las comunicaciones oficiales sobre las personas frágiles solo van dirigidas a los ancianos y no mencionan a las personas jóvenes y activas que también son frágiles.
¡Que se nos tenga en cuenta a partir de ahora!
Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI),
la Asamblea General y la Conferencia Anual de la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI), el 18 y 19 de mayo, se celebraron online. Aquí hay algunas capturas de pantalla de estos importantes eventos que hemos seguido desde el escritorio.
RDI y la OMS: Cobertura de Salud Universal y Enfermedades Raras
ORPHACODES : Un nombre universal para cada enfermedad
RDI Plan de acción 2020-2021
Pacientes con Enfermedades Raras y Covid-19
La Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de firmar un protocolo de acuerdo con la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI)
La Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de firmar un protocolo de acuerdo con la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
Según este protocolo, las actividades realizadas en el marco de esta colaboración incluirán objetivos y acciones concretos que figuran en el 13er programa de trabajo de la OMS, previsto hasta 2023.
Para este primer año, el objetivo será armonizar la definición de las enfermedades raras a nivel internacional y sentar las bases de una red mundial de centros de excelencia para las enfermedades raras
(© RDI newsletter 2019.12.19)
Se incluyen las enfermedades raras en la Cobertura Sanitaria Universal
Por fin se incluyen las enfermedades raras en la declaración política de las Naciones Unidas sobre la Cobertura Sanitaria Universal.
El pasado 23 de septiembre, los esfuerzos realizados desde hace dos años por Eurordis y la Alianza Internacional de Enfermedades Raras se vieron recompensados cuando los 193 Estados miembros de las Naciones Unidas adoptaron una declaración política histórica sobre la Cobertura Sanitaria Universal (CSU) que incluye las enfermedades raras.
Los principios de la CSU establecen que todos los individuos y todas las comunidades deben tener acceso a los servicios de salud que necesitan, sin que eso suponga una carga económica adicional.
(©eurordis newsletter 2019.12.11)
FORMACIóN «LEADERSHIP» EN BARCELONA
26 y 27 de noviembre: Formación organizada por Eurodis.
Después de realizar varios cursos «en línea» durante el año, los representantes de los enfermos en el ámbito de las ERN se reunieron en Barcelona para participar en las dos últimas jornadas de formación sobre Liderazgo. 
Al terminar esta formación todos recibimos nuestro diploma. 
A pesar de que en el ambiente catalán nos sentíamos un poco como en las vacaciones de verano, fueron dos jornadas de trabajo en las que fortalecimos nuestras capacidades naturales y nuestros talentos para interaccionar de manera más eficaz con los profesionales de salud de las Redes Europeas de Referencia.
Se logró el objetivo de la formación: adquirir las competencias necesarias para transmitir mejor la voz de los pacientes.
ERN – Piel Conferencia Anual 2019
Conferencia Anual de la Red Europea de Referencia – Piel en el Hospital Necker de París.
Dos jornadas de trabajo intenso, en la reunión plenaria o en grupos temáticos.
Los representantes de los pacientes pudieron manifestar sus deseos y conversar con los médicos e investigadores para establecer juntos la hoja de ruta de los próximos años.
La tarea es enorme, pero la puesta en común de las voluntades y las sinergias permitirá mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes a nivel europeo.
