Educación Terapéutica del Paciente (ETP)
20 y 21 de abril de 2023,
ERN-Skin organizó sus Jornadas Científicas sobre el tema de Educación Terapéutica del Paciente (ETP). Según la definición del informe OMS-Europa de 1996, “tiene por objeto ayudar a los pacientes a adquirir o mantener las competencias que necesitan para gestionar mejor su vida con una enfermedad crónica. Es una parte integral y permanente del cuidado del paciente”. Desde 2009, el ETC está definido jurídicamente en Francia. La larga experiencia francesa en la materia podrá servir de ejemplo para el establecimiento de programas ETC en los demás países de la Unión Europea.
Cécile en la radio
19 Abril 2023
Cécile fue entrevistada en «Europe 1» por Olivier Delacroix en su programa «La Libre Antenne; sin juicios, sin tabúes, una conversación franca». (en Francés)
Inglaterra ha publicado recientemente su segundo Plan de Acción para las Enfermedades Raras:
Los principales objetivos de este Plan de Acción 2023 son implementar las prioridades clave subrayadas en el Programa Marco 2021 del Reino Unido para las Enfermedades Raras : Ayudar a los pacientes a obtener un diagnóstico final más rápido; Aumentar la conciencia entre los profesionales de la salud; Mejorar la coordinación de la atención; Mejorar el acceso a la atención, medicamentos y tratamientos especializados. (orphanews 2023.03.30)
Videos Cortos de Cécile N°6
¿Operación o no? (en Español)
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7197483094016888070
«el punto sobre los actos de dermatología en Francia»
El pasado 28 de marzo,
el Sindicato Nacional de Dermatólogos-Venereólogos (SNDV) ha publicado un comunicado de prensa « el punto sobre los actos de dermatología en Francia »: Contrariamente a las ideas recibidas, amplificadas por el espejo deformante de las redes sociales, las actividades médicas de los dermatólogos liberales son ante todo clínicas y quirúrgicas. Así, cada año se practican cerca de 2.500 actos por parte de 3.600 dermatólogos, de los cuales 2.700 son liberales, como lo demuestran las estadísticas de la Caja Nacional de Seguro de Enfermedad (CNAM). Estos actos se refieren principalmente al tratamiento del cáncer de piel y de las enfermedades crónicas inflamatorias dermatológicas.
Las enfermedades visibles de la piel
Las enfermedades visibles de la piel de cualquier tipo atraen la atención y generan diferentes grados de estigma. Esta constatación marca el punto de partida del Programa VDS, que comprende tres grandes iniciativas: una encuesta epidemiológica y de prevalencia entre 13.138 encuestados en 6 países meno a finales de 2020,un estudio de Social Media Listening que analizó más de 20.000 mensajes publicados en las redes sociales durante un período de 3 años y una aplicación de realidad aumentada, la Patient Emotion App. para aprender más sobre este estudio : 
• Les Maladies Visi…
Creado por iniciativa del departamento Patient Centricity de los Laboratorios Pierre Fabre.
Abramos los oídos y miremos las enfermedades visibles de la piel (en francès)
La dermatología al borde del precipicio
EN LA PRENSA
Un artículo fue publicado en las páginas en línea del periódico francés «Le Monde» el sábado 13 de marzo de 2023.
Este artículo, es escrito y firmado por la Federación Francesa de la Piel en colaboración con la Sociedad Francesa de Dermatología (SFD), el Sindicato de Dermatólogos Veneraólogos (SNDV), la Rama de Enfermedades Raras Dermatológicas (FIMARAD) y la Federación Francesa para la Formación Continua en Dermatología Veneraología (FFFCEDV).
Llaman al gobierno a tener en cuenta que los pacientes y los profesionales de la salud en dermatología están muy preocupados por la situación de la dermatología en Francia.