«¿Por qué no hablamos de… enfermedades de la piel»

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¿Por qué no hablamos de… enfermedades de la piel

La Federación Francesa de la Piel (FFP) acaba de publicar un pequeño folleto destinado a los niños. Fruto de un trabajo realizado con niños enfermos y no enfermos, con un grafismo adaptado y realizado por la asociación «Les Petits Citoyens», responde plenamente a las preguntas de los niños sobre las enfermedades de la piel y tiene como objetivo evitar cualquier acoso a los afectados por estas enfermedades.

 

Puede descargarlo aquí (En Frances)

Entrevista de Dave Jacob sobre el podcast Grey Genetics Historias de Pacientes

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Dave Jacob, fundador de ThinkGenetic, apareció en el Grey Genetics Patient Stories Podcast el 30 de enero de 2024.

Él relata su viaje diagnóstico, que finalmente llevó a un diagnóstico de Cutis Laxa.

Comparte cómo su experiencia personal como paciente de enfermedades raras inspiró

el inicio de ThinkGenetic Inc. y ThinkGenetic Foundation.

Escuchar (en inglés)

La Coalición Mundial para la Salud de la Piel (WHSC)

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WHSC reúne a todas las partes interesadas relacionadas con la salud de la piel: asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, sociedades médicas y de investigación y socios industriales para fortalecer nuestro poder colectivo con el fin de crear conciencia sobre el impacto global de las enfermedades dermatológicas y condiciones y colocarlas en la cima de la agenda de políticas de salud. Somos miembros de esta coalición.

 

El Proyecto CONECT

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El Proyecto CONECT (Red Cardioocular del Tejido Conjuntivo)

reúne a varias asociaciones dedicadas a enfermedades raras del tejido conjuntivo con implicación cardiovascular: Síndrome de Tortuosidad Arterial, Síndrome de Marfan, Síndrome de Ehlers-Danlos, Cutis Laxa, Síndrome de Loeys-Dietz, etc… Iniciado por la Asociación Americana para la Tortuosidad Arterial (ATS), su objetivo es establecer una colaboración para evaluar los problemas comunes en una población de pacientes similares, informar sobre los posibles tratamientos que no sean ampliamente conocidos, Garantizar que los pacientes comprendan lo menos posible la ciencia y los aspectos clínicos de su enfermedad para poder tomar decisiones informadas sobre su participación en programas de investigación y mejorar su calidad de vida. Ya se han realizado varias sesiones en línea, tanto para pacientes como para profesionales sanitarios.

Virginie BROS-FACER, nueva directora general de Eurordis

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En septiembre de 2023, Yann Le Cam anunció su decisión de dejar el cargo de director general de Eurodis. Por tanto, a partir de marzo de 2024 Virgine Bros-Facer asumirá el control. Ya había trabajado con Eurordis como directora científica, antes de unirse a varias organizaciones donde trabajó en el campo de la investigación y la participación de los pacientes en enfermedades raras.

Según sus propias palabras, está encantada de volver a Eurordis

ACTIVIDADES EN LÍNEA

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Hoy en día, muchas reuniones, grupos de trabajo, talleres, etc., se realizan por videoconferencia.

Así que aquí está un florecimiento de las actividades de los últimos 6 meses de 2023:

 9 de Junio : Grupo de Trabajo «Embarazo        26 de Junio : Eurordis Asociación Paciente

          

    28 de Junio : Circulo Pfizer                        28 de Junio : Pierre Fabre

                                                   «Datos en la vida real»                          «Financiación de las Asociaciones »

         

                              10 de Octubre : G5 Salud                      20 de Octubre : Webinar «Lobbying»

         

13 de Noviembre : Comité Ejecutivo de ePAGS

28 de Noviembre : Webinar «Enfermedades del Tejido Conjuntivo (PXE)»

      

11 de Setiembre y 14 de Diciembre : Coalición Mundial para la Salud de la Piel

Y TAMBIEN…… EN 2023

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16 de noviembre de 2023 :

Después de un primer encuentro en línea el 22 de junio sobre el compromiso del paciente, SpotInfoPatients, organizado por el laboratorio BMS, reunió a varios representantes de los pacientes para una sesión de trabajo sobre el papel de los responsables del sector sanitario..

9 de diciembre de 2023 :

Por primera vez, el Comité de Fiestas organizó el Teletón en la comuna de Bons en Chablais. Cutis Laxa International estuvo presente y ofreció talleres para niños: dibujos de manos para hacer un mural de manos en el ejemplo de nuestro logotipo y maquillaje. 3050 € 00 fueron donados al Téléthon

18 y 19 de diciembre de 2023 : 

Marie-Claude Boiteux intervino ante los alumnos de las clases de 5º del Collège de Bons en Chablais. 200 niños se han beneficiado de esta sensibilización sobre las enfermedades de la piel. El objetivo era reducir el estigma y el acoso que pueden sufrir los niños con enfermedades de la piel.

Cada niño se fue con el librito editado por la Federación Francesa de la Piel:

«Y si nos habláramos…. Enfermedades de la piel»

 

 

Reafirmar el compromiso y la participación de los usuarios en todas sus dimensiones:

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En un texto publicado el 12 de diciembre de 2023 con motivo de la estrategia nacional de salud, la Alta Autoridad de Salud identifica 4 temas en los que se esperan denodados esfuerzos:

1) Promover el compromiso de los usuarios y la participación entre los profesionales de la salud;

2) La efectividad de los derechos individuales reconocidos por las leyes de 2002 y las adoptadas posteriormente;

3) Representación de los usuarios por asociaciones autorizadas;

4) Acciones para fortalecer las capacidades de los usuarios.

 

Para nosotros, CLI, estos cuatro temas a los que hay que añadir la falta de voluntarios y de recursos económicos son los grandes temas a trabajar en los próximos años para garantizar la sostenibilidad de nuestras asociaciones.

Jornadas Dermatológicas de París

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6-8 de diciembre de 2023

Después de este día tan rico de contactos e información, durante la 5ª Conferencia del FFP

vamos a celebrar los tándems de la FFP y de CLI durante los 3 días de las JDP.

El pueblo de las asociaciones,

 inaugurado por el profesor Gaëlle Quereux,

nueva presidenta de la Sociedad Francesa de Dermatología,

nos permite a todos una buena visibilidad y la oportunidad de encuentros interesantes.

5a Conferencia anual de La Federación Francesa de la Piel

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5 de diciembre de 2023 :

La Federación Francesa de la Piel organizaba su 5a Conferencia anual como preámbulo a

las Jornadas Dermatológicas de París (JDP).

Fue un verdadero éxito con una  apertura oficial por el senador Philippe Mouiller, Presidente de la Comisión de Asuntos Sociales y representantes de las diversas instancias del ámbito de la Salud.

4 mesas redondas permitieron intercambiar sobre  el futuro de la dermatología,

la teledermatología,

la democracia en salud

y el lugar de los pacientes en la investigación.

(escuchar las repeticiones aquí, en francés)

También fue la ocasión de presentar los logros de la FFP en 2023 :

Las guías Handicap y el folleto para niños se puede descargar a continuación (en francés)

Guide handicap peau_web    Guide patients handicap peau_12-23_web

ESOSP-Maladies de peau