Rare Revolution Magazine

en su edición de verano de 2023, Rare Revolution Magazine

publicó un artículo sobre Dave Jacob

Leer (En inglés)

Japón: avances recientes en enfermedades raras de la piel:

los Keio Journal of Medicine ha publicado un nuevo artículo que ofrece una visión general de los recientes avances de la investigación clínica sobre enfermedades cutáneas hereditarias raras en Japón.

En el informe se describen los esfuerzos por descubrir sus patógenos, los posibles nuevos métodos de tratamiento, los progresos actuales en el establecimiento de directrices para la práctica clínica y las actividades de sensibilización.

La recopilación de datos científicos también tiene por objeto orientar la elaboración y revisión de guías de buenas prácticas basadas en pruebas.

(orphanews 2023.07.26)

ERN-Skin eNews

En su edición de junio de 2023,

ERN-Skin eNews mencionó  todos los defensores de ePAG

que asistiron a la reunión de Globalskin «Elevate»

y aquellos que fueron honrados con un premio.

Leer (en inglés)

 

 

Y Tambien……

25 de noviembre de 2022 : El Triatlón de Sireuil entrega un cheque a CLI

24 de enero de 2023 : Grupo de trabajo sobre el reconocimiento del papel de los dirigentes de las asociaciones

02 de febrero de 2023 :Trabajo sobre Revisión de Proyectos Regionales de Salud

14 de febrero de 2023 : Premios Eurordis Black Pearl

 9 de junio de 2023 : Grupo de trabajo europeo sobre el embarazo y la planificación familiar

22 de junio de 2023: BMS SpotInfoPatients «De los derechos de los pacientes a las modalidades de compromiso paciente en el sistema de salud»

26 de junio de 2023 : Webinar de Eurordis : Estructura de la asociación de pacientes en Estados Unidos

El «Viaje del Paciente» Cutis Laxa

El  «Viaje del Paciente» busca identificar

las necesidades que son específicas

para un síndrome en particular.

Para lograrlo, los representantes de los pacientes

han completado un «mapa» de las necesidades

de cada uno de los síndromes genéticos raros que representan,

a través de las diferentes etapas del Recorrido del Paciente.

 

Esta es la definición del Viaje del Paciente, como se menciona en este artículo (en inglés) publicado en 2019.

Es un trabajo muy importante y hemos establecido el «Viaje del Paciente» Cutis Laxa.

Dado que Cutis Laxa es una enfermedad tan compleja, con varios subtipos y varios síntomas asociados, no podíamos hacer solo «Viaje del Paciente» para la Cutis Laxa. Agrupamos los síntomas asociados de los diferentes subtipos y finalmente pudimos establecer dos grupos de subtipos.

Estos son los resultados de los dos «Viajes del Paciente» para los enfermos con Cutis Laxa:

Cutis Laxa con síntomas arteriales y pulmonares

Cutis Laxa con síntomas neurológicos y esqueléticos

INVESTIGACIÓN GLOBAL SOBRE EL IMPACTO DE LAS ENFERMEDADES DERMATOLÓGICAS (GRIDD)

Si usted es un paciente de dermatología ESTO ES MUY IMPORTANTE

Usted está invitado a tomar el Encuesta GRIDD ahora y compartirlo con cualquiera que pueda participar!

El 5 de junio de 2023, GlobalSkin, en colaboración con la Universidad de Cardiff (Reino Unido) y el Centro Médico Universitario de Hamburgo-Eppendorf (Alemania), lanzó el Estudio de Investigación Global sobre el Impacto de las Enfermedades Dermatológicas (GRIDD).

Lanzado con el objetivo de involucrar a 10.000 participantes, el estudio GRIDD tarda de 10 a 20 minutos en completarse y es accesible en 17 idiomas.

Los datos recopilados ayudarán a validar la necesidad de una mejor atención, mejores opciones de tratamiento y una medicina más asequible para los pacientes de dermatología a nivel mundial.

El Estudio GRIDD está abierto hasta el 28 de septiembre de 2023.

HAN DEJADO ESTE MUNDO

Con profunda tristeza nos enteramos de las muertes de Chiara en Italia y de Dave en Gran Bretaña.

Para ambos, las dificultades respiratorias debidas a la Cutis Laxa les han quitado su energía y su voluntad de luchar. Chiara debería haber participado en las jornadas de Gante y Dave estaba presente en las jornadas de Annecy. Expresamos a sus familias nuestros pensamientos y nuestras condolencias, así como nuestro valor para afrontar esta prueba.

LOS ARTÍCULOS DE LA FEDERACIÓN FRANCESA DE LA PIEL

Dos veces al mes, la Federación Francesa de la Piel publica un nuevo artículo (en francés) sobre cuestiones globales relativas a la piel y a la dermatología.

Ve a leerlos de vez en cuando

 

NUEVOS CONTACTOS

Desde principios de año se han unido a nosotros Mc Kenna Rose, Magali, Ezra, Hudson, Amelia, Maui Rose, Julie, Lennox, Aaxel, Eric y Harlyn. Se añadió un nuevo país: República Dominicana.

Ahora hay 533 enfermos que se reúnen y pueden compartir sus angustias, sus preguntas, pero también sus desafíos y logros para vivir con Cutis Laxa. Estamos aquí para ayudarlos.

Los representantes de los pacientes en el Meeting de Globalskin

1 – 2 Junio 2023

La Alianza Internacional de Asociaciones de Pacientes en Dermatología (IADPO-Globalskin)

celebró su » Conferencia «Apuntar Alto» 2023″ en Bruselas

Es un placer volver a encontrarnos cara a cara …. Bueno….

Las Asociaciones de Pacientes de todo el mundo estuvieron representadas para estos dos días de trabajo y momentos agradables juntos.

Estos son algunos de los momentos felices que compartimos antes de publicar el informe de nuestra labor.