Encuentros de la Dermatología Veneraología (RDV 2023)
2nd & 3rd March 2023 :
La Unión Nacional de Dermatólogos-Venereólogos (SNDV) organizaba los Encuentros de la Dermatología Veneraología en la Ciudad de las Ciencias en París.
El stand de la Federación Francesa de la Piel (FFP) fue dirigido por Hélène Raynal, secretaria del FFP. .
Durante la mesa redonda «Informar y sensibilizar: la prevención finalmente prioritaria», Marie-Claude Boiteux intervino para representar a los enfermos y aportar la contribución de los pacientes para desarrollar las tomas de conciencia.
Estos dos días terminaron muy bien con una noche de cabaret ofrecida por el SNDV.
Cuestiones éticas sobre el diagnóstico prenatal
Un artículo reciente en Salud Materna, Neonatal y Perinatalidad menciona varias cuestiones éticas relacionadas con el diagnóstico prenatal. «Diagnóstico Prenatal» es un término genérico que incluye un conjunto de pruebas genéticas realizadas antes del nacimiento y que presentan diversos niveles invasivos y de riesgo.
Pero todos tienen como objetivo detectar un defecto genético en el feto. Son de dos naturalezas: realizadas antes de la implantación o durante el embarazo. Estos procedimientos generan una gran cantidad de información (datos) que no siempre se explica a la pareja.
Por ejemplo, los resultados de las pruebas genéticas previas a la implantación pueden ser difíciles de interpretar para los padres y, por lo tanto, sus decisiones pueden basarse en una interpretación errónea de la posible existencia o gravedad de una enfermedad.
Además, muchas solicitudes de diagnóstico prenatal son a su vez éticamente controvertidas y están sujetas a un importante debate. En general, es necesario disponer de directrices/guías de buenas prácticas claras sobre la prueba prenatal.
Videos Cortos de Cécile N°5
Hablando de Cutis Laxa International (en francés)
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Videos Cortos de Cécile N°4
Gracias mamá por todo lo que haces por los pacientes (en francés)
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Videos Cortos de Cécile N°3
Cutis Laxa está en todo el cuerpo (en francés)
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Videos Cortos de Cécile N°2
Nunca he perdido la esperanza de que mi sueño se hará realidad (en francés)
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El papel de los docentes en la inclusión de los alumnos con enfermedades raras
Un estudio publicado en «Frontiers in Psychology» examinó las diferentes maneras de enseñar que pueden afectar a la inclusión de los estudiantes con enfermedades raras. En la educación, como en todas las materias, estos alumnos tienen necesidades específicas. Estas necesidades no suelen cubrirse debido a la falta de formación de los profesores y a la gran variedad de enfermedades raras. La información recogida en el cuestionario enviado a los profesores de La Mancha (Castilla-España) mostró que, a pesar del deseo de incluir a los alumnos con enfermedades raras, en general los profesores carecían de conocimientos mínimos sobre sus necesidades específicas. Estos resultados muestran que se necesitan recursos y formación específicos para dar respuestas educativas individualizadas. Si los maestros son más conscientes de los desafíos que enfrentan los alumnos, sus necesidades se atenderán mejor y se mejorará su bienestar. (orphanews 2023.01.31)
Vídeos cortos de Cécile N°1
Qué es Cutis Laxa (en francés)
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