Nuestro censo de enfermos de Cutis Laxa permite establecer hoy
la distribución por tipos de mutación conocidos y también por países.
Aquí encontrarás la tabla de esta Repartiton, actualizada al 12 de febrero de 2024
Realizada de enero a abril de 2023, con la ayuda de la empresa EMMA, esta encuesta internacional evalúa la prevalencia (número de casos en una población determinada), impactos, comportamientos y necesidades de diferentes tipos de piel y enfermedades de la piel en función de áreas geográficas, países o tonos de piel.
Movilizó a 50.552 participantes adultos (≥16 años) en 20 países (China, Estados Unidos, Brasil, India, Australia, Francia, Italia, Canadá, Dinamarca, Alemania, Israel, Kenia, México, Polonia, Portugal, Senegal, Sudáfrica, Corea del Sur, España y Emiratos Árabes Unidos) repartidos en los 5 continentes.
Constituye así la mayor base de datos privada en dermocosmética. Encuentra todos los resultados en la página.: https://www.changer-de-regard.com/#all
Marie-Claude Boiteux participó en la redacción del artículo científico: “Testimonios, sentimientos, quejas y experiencias emocionales de pacientes con dermatosis en las redes sociales: estudio infodemiológico* francés sobre la libertad de expresión de los pacientes”. (en Ingles)
Surge del trabajo realizado por Pierre Fabre Dermo-Cosmétique & Personal Care y la empresa Kap Code, especializada en el análisis de datos de salud de la vida real, que comenzaron a escuchar las palabras de los pacientes expresadas públicamente durante un período de 3 años en las redes sociales.
La web ofrece una plataforma a aquellas personas cuyas enfermedades de la piel dificultan sus relaciones sociales. A través de una pantalla, comparten sus vivencias, sus vivencias y revelan lo que no dicen -por no atreverse o por falta de tiempo- durante las consultas médicas. Autoimagen, impactos físicos y psicológicos, deambulaciones terapéuticas…
Los informes textuales recopilados, analizados y correlacionados confirman la urgencia y la necesidad de “cambiar nuestra visión de las enfermedades visibles de la piel”. https://www.changer-de-regard.com/#ecoute-reseaux
*La infodemiología es la evaluación, con el objetivo de mejorar la salud pública, de la información relacionada con la salud que los usuarios de Internet suben a la red. El término fue acuñado por el investigador canadiense Gunther Eysenbach
El programa fue creado por el departamento “Relaciones con los pacientes” de los laboratorios Pierre Fabre.
Vivir con una enfermedad de la piel visible en la cara o en las manos significa exponerse continuamente a miradas externas, a la vergüenza y a las reacciones a veces confusas o incluso hirientes de las personas que acaba de conocer o con las que pasa tiempo todos los días.
Esta mirada, incluso furtiva, puede tener impactos insospechados en la vida de personas que padecen una enfermedad cutánea visible.
¡Tomemos conciencia del poder de una mirada que, si puede dañar la vida cotidiana, también puede iluminarla!
“La experiencia e-motion” te permitirá vivir un momento único “en la piel de un paciente”. Escuche el podcast con entrevistas a pacientes.
Visita su página disponible en francés e inglés: https://www.changer-de-regard.com/
El folleto de bienvenida en la escuela o en la comunidad para un niño que padece una enfermedad dermatológica.
Describe las consecuencias que puede tener la enfermedad, las necesidades específicas, los ajustes posibles o necesarios, así como el papel y lugar del equipo educativo.
Es accesible desde el sitio web de Fimarad. (www.fimarad.org)
Después de dos años de trabajo colaborativo con pacientes, profesionales médicos, profesionales médico-sociales y el Fondo Nacional de Solidaridad para la Autonomía (CNSA), aquí hay otra realización del trabajo realizado por el FFP.
Debido a que la Piel es el órgano más grande de nuestro cuerpo, y para comprender el impacto de las enfermedades dermatológicas, era urgente brindar las claves para poder valorar la discapacidad que sufren los pacientes y permitirles completar correctamente los expedientes para hacer valer sus reclamaciones. derechos.
Estos documentos se pueden descargar a continuación (en francés).
Acaba de publicarse un artículo en el JEADV:
Testimonios, sentimientos, sentimientos y experiencias emocionales de pacientes con dermatosis en redes sociales abiertas
Un Estudio Infodesmiológico francés sobre la palabra libre (en inglés)
¿Por qué no hablamos de… enfermedades de la piel
La Federación Francesa de la Piel (FFP) acaba de publicar un pequeño folleto destinado a los niños. Fruto de un trabajo realizado con niños enfermos y no enfermos, con un grafismo adaptado y realizado por la asociación «Les Petits Citoyens», responde plenamente a las preguntas de los niños sobre las enfermedades de la piel y tiene como objetivo evitar cualquier acoso a los afectados por estas enfermedades.
Dave Jacob, fundador de ThinkGenetic, apareció en el Grey Genetics Patient Stories Podcast el 30 de enero de 2024.
Él relata su viaje diagnóstico, que finalmente llevó a un diagnóstico de Cutis Laxa.
Comparte cómo su experiencia personal como paciente de enfermedades raras inspiró
el inicio de ThinkGenetic Inc. y ThinkGenetic Foundation.
Escuchar (en inglés)
WHSC reúne a todas las partes interesadas relacionadas con la salud de la piel: asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, sociedades médicas y de investigación y socios industriales para fortalecer nuestro poder colectivo con el fin de crear conciencia sobre el impacto global de las enfermedades dermatológicas y condiciones y colocarlas en la cima de la agenda de políticas de salud. Somos miembros de esta coalición.