la Carrera de los Héroes

18 de MAYO en LYON (Francia)

Un gran momento festivo en el corazón de la ciudad de Lyon, la «Carrera de los Héroes» se apoderó del Parc Gerland.

Este evento reúne a voluntarios de las numerosas asociaciones, que se encargan de recoger las donaciones para su asociación de sus familiares, familiares, amigos y colegas.

Tuvimos 7 «héroes»: el padre, la madre, la tía y la tía abuela de Roxanne, el esposo y la cuñada de Cécile, así como uno de nuestros investigadores en Lyon, el profesor Romain Debret. Todos trabajaron duro para recaudar más de 5.700 euros. Mil BRAVOS a todos ellos.

Por si fuera poco, gracias a la madre de Roxanne y a los fabulosos disfraces que hizo y trajo, ganamos el Premio al Mejor Traje: 500€ extra en nuestro gatito.

 

Un día alegre, amistoso, lleno de risas, alegría, felicidad compartida y un picnic bajo el frescor de los árboles.

 

LA PASTOURELLE

8 DE MAYO en SALERS (Francia)

Para su 25ª edición, La Pastourelle, un evento deportivo de renombre que reúne a más de 6000 participantes en eventos de trail y bicicleta de montaña y una caminata, había elegido a Cutis Laxa International para ser homenajeado.

Durante los 3 días dedicados a los deportes de montaña, no solo tenemos un stand a nuestra disposición para informar sobre la Cutis Laxa, sino que además, se nos dedicó una carrera excepcional «La Salers Night Fever».

En el stand, en el ambiente nocturno de las calles del magnífico pueblo de Salers y durante las carreras en medio de los volcanes del Macizo Central, Roxanne y su familia, así como Marie-Claude Boiteux y Cécile pudieron dar a conocer la Cutis Laxa y demostrar que, a pesar de la enfermedad, la vida puede ser rica y hermosa.

Nos entregaron un cheque por valor de 2.500 € y vendimos 360 € en varios objetos en el stand.

 

3 DE MAYO en BÉRGAMO (Italia)

Por iniciativa de Roberto Trapletti, muchos municipios de la región de Bérgamo se han movilizado en torno a Daniel, que padece Cutis Laxa, para organizar veladas en beneficio de Cutis Laxa International.

La presidenta Marie-Claude Boiteux y Cécile acudieron al lugar para apoyar esta gran iniciativa y responder a las preguntas de los periodistas de la televisión local.

Una magnífica primera velada y un compromiso muy fuerte de los cargos electos de la región que generaron 5.900 € en subvenciones y donaciones

Conferencia Globalskin

23-26 de abril de 2025:

Globalskin había elegido Praga para celebrar su conferencia bienal.

Siempre es una gran alegría conocer a los «colegas» que representan a los pacientes, que han venido de los 4 rincones del planeta.

Estos tres días de trabajo, intercambios, reflexión y construcción de proyectos nos unen y nos dan la energía necesaria para defender los derechos de los pacientes.

 

Este año adquirió un sabor muy especial con la entrega del Premio a la Colaboración a Marie-Claude Boiteux en la noche de clausura.

Es un gran reconocimiento al trabajo que realiza a diario para los pacientes de la Cutis Laxa y para todos aquellos que se ven afectados por una enfermedad dermatológica rara.

La elasticidad de la vida

Enero 2025 :

Microconferencia del CNRS «La elasticidad de la vida» con el Prof. Romain Debret en youtube (en francés):

Ver el vídeo

Asamblea General de Dermatología

3 de abril de 2025 :

Fue en París donde los representantes de las asociaciones de pacientes se reunieron para participar en la Asamblea General de Dermatología organizada por la Sociedad Francesa de Dermatología (SFD).

La dermatología tiene que lidiar con muchos problemas, como la falta de dermatólogos jóvenes. Todos los actores de este campo deben trabajar juntos, de la mano, para encontrar soluciones para que los pacientes reciban la atención que merecen.

4º Plan Nacional de Enfermedades Raras en Francia

El 25 de febrero  se lanzó finalmente en Francia el 4º Plan Nacional de Enfermedades Raras. Largamente esperado, pero retrasado por el contexto político, su objetivo es ampliar y continuar el trabajo realizado por los Planes anteriores. Se basa en 4 ejes:

  • Mejorar el itinerario de vida y cuidado (fortalecimiento de los vínculos ciudad-hospital, fortalecimiento de la Educación Terapéutica del Paciente, desarrollo de acciones específicas para períodos de transición, sensibilización, capacitación e información, movilización de centros de investigación en investigación);
  • Facilitar y acelerar el diagnóstico (apoyar el Observatorio de Diagnóstico, Integrar la fetopatología en la trayectoria del paciente, fortalecer la previsión en el campo de la genética, promover el cribado prenatal y neonatal, dar un diagnóstico a cada paciente, promover nuevas tecnologías y datos de salud;
  • Promover el acceso a los tratamientos (reforzar el acceso a tratamientos innovadores, reforzar el desarrollo de nuevas terapias, organizar la recopilación de datos de la vida real para un acceso temprano y compasivo, apoyar el acceso a la innovación terapéutica coordinada con Europa);
  • Desarrollar bases de datos y biobancos (mejorar la recopilación y reutilización de datos sanitarios, reforzar los biobancos y su uso con fines de investigación, utilizar las bases de datos sanitarias con fines de investigación, reforzar el intercambio de datos sanitarios en relación con Europa).

LOS ATLETAS APOYAN LA CUTIS LAXA

¡2025 será un gran año!

Nos apoyan grandes eventos deportivos

DEL 8 AL 10 DE MAYO

Remolques y cicladores nos darán todo su esfuerzo durante La Pastourelle

18 DE MAYO

Los corredores recaudarán fondos para nosotros en Lyon durante La Course des Héros

22 DE JUNIO

El Triatlón de Sireuil apoya, una vez más, a la Cutis laxa Internationale

Muchas gracias a todos los organizadores, voluntarios, deportistas y deportistas que recaudan fondos y conciencian sobre los pacientes de Cutis Laza.

Encuentros de dermatología-venereología

30-31 de enero de 2025:

Encuentros de dermatología-venereología organizados en París por la Unión Nacional de Dermatólogos-Venereólogos (SNVD).

Fue una oportunidad para hablar en una mesa redonda dedicada a la asociación entre las asociaciones de pacientes y la SNDV

Y para responder a las preguntas de los participantes

AstraZeneca otorgó su «Premio Científico 2024» al Prof. Bert Callewaert

El 12 de diciembre de 2024, AstraZeneca otorgó su «Premio Científico 2024» al Prof. Bert Callewaert

Estamos muy contentos y orgullosos de que el Prof. Callewaert sea uno de los pocos expertos en el mundo en Cutis Laxa. Es reconocido por sus investigaciones sobre enfermedades congénitas raras de las fibras elásticas, incluida la Cutis Laxa y enfermedades profibróticas como el síndrome de Myhre. Sus investigaciones han contribuido a la caracterización molecular y clínica de estas enfermedades.

Con su equipo, ha trabajado en formas muy raras de Cutis Laxa e identificado varios genes y entidades nuevos en el espectro de Cutis Laxa

« Las fibras elásticas desempeñan un papel crucial en la elasticidad y las propiedades mecánicas de tejidos como la piel, los pulmones y los vasos sanguíneos. Estudiamos la cutis laxa, un grupo de afecciones caracterizadas por pliegues cutáneos sueltos y excesivos, y el síndrome de Myhre, en el que los tejidos se endurecen o cicatrizan, para comprender la estructura y función de las fibras elásticas. Este conocimiento ofrece la posibilidad de encontrar tratamientos para los trastornos relacionados con la edad.» (Pr Bert Callewaert ©Fondation AstraZeneca)

El Premio AstraZeneca reconoce el carácter innovador de su trabajo y su contribución al avance de la ciencia.

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