EwenLife está dedicado a las enfermedades raras. Entrevistaron a Marie-Claude Boiteux para publicar videos sobre la Cutis Laxa : Lo que es, diagnóstico, tratamientos, Cutis Laxa Internacional, etc.
Cada semana, el domingo, editarán un vídeo. Hay 8.
Aquí está el teaser anunciando los videos en su página de facebook
También hablaron de la Cutis Laxa en su página de facebook
Este es el enlace de Youtube donde se publican los videos.
¡Que se diviertan mirándolos!
Desde la creación de Cutis Laxa Internationale, hemos recibido muchos testimonios de enfermos y de padres.
Ahora están reunidos en un libro que acaba de ser editado:
“Cutis Laxa: historia de una enfermedad rara, testimonios de los pacientes«.
Está disponible en francés, inglés y español.
Se lo enviaremos previa solicitud y pago de 25 euros.
Cécile fue diagnosticada en 1992.
Ocho años más tarde, apareció por primera vez en las pantallas de televisión.
El 11 de noviembre de 2001 fundamos Cutis Laxa Internacional. Pero no había programa de investigación. Conocíamos a 9 enfermos.
Un mes más tarde lanzamos una llamada a las pantallas de televisión durante el Teletón. Se necesitaba una décima persona enferma para iniciar un programa de investigación.
Annie Moissin, entonces responsable de las relaciones con los enfermos por las enfermedades huérfanas, escuchó esta llamada. Aquí (en frances) dice lo que pasó después.
Gracias a ti, Annie,
Gracias a Solhand, de la cual tú eres hoy la Presidenta,
Sólo uno no puede hacer nada, muchos son más fuertes y van más allá.
Marie-Claude Boiteux
Presidenta de Cutis Laxa Internacional, madre de Cécile
Leer el artículo aquí en . pdf (en frances)
RESÉRVESE ESTAS FECHAS
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa tendrán lugar en el Hospital Universitario de Gante (Bélgica)
los días 14, 15 y 16 de septiembre de 2022
La Federación Francesa de la Piel (FFP) ha publicado en youtube los vídeos realizados por sus asociaciones miembros.
Marie-Claude Boiteux les habla de Cutis Laxa Internationale
En su número 15, de abril de 2020, Rare Revolution Magazine, habla de Dawn Laney, hija de Dave Jacob, quien creó Thinkgenetic con su padre. Dave es uno de nuestros miembros
En la television facebook, SHOW TV,
Acerca de Zeynep diagnosticada con Cutis Laxa
(En Turc)
2019.12.10
ver el vídeo :
2 Yaşındaki Zeynep "Yaşlanma Hastalığı" ile mücadele ediyor! #ZahideYetişle
2 Yaşındaki Zeynep "Yaşlanma Hastalığı" ile mücadele ediyor! #ZahideYetişle
Publiée par Show TV sur Mardi 10 décembre 2019