Dill Extract Induces Elastic Fiber Neosynthesis and Functional Improvement in the Ascending Aorta of Aged Mice with Reversal of Age-Dependent Cardiac
Hypertrophy and Involvement of Lysyl Oxidase-Like-1
Wassim Fhayli 1, Quentin Boëté 1, Nadjib Kihal 2, Valérie Cenizo 3, Pascal Sommer 4,
Walter A. Boyle 5, Marie-Paule Jacob 6 and Gilles Faury 1,*
1 Univ. Grenoble Alpes, Inserm, CHU Grenoble Alpes, HP2, 38000 Grenoble, France;
wassimfhayli@gmail.com (W.F.); boete.quentin@gmail.com (Q.B.)
2 Laboratoire de Phytochimie et de Pharmacologie, Département de Chimie, Université de Jijel, Jijel 18000,
Algeria; nadjib.kihal@icloud.com
3 L’Occitane en Provence, 04100 Manosque, France; val.cenizo@gmail.com
4 Institut de Biologie et Chimie des Protéines UMR5305—LBTI, CNRS, 69367 Lyon, France;
pascal.sommer@univ-amu.fr
5 Department of Anesthesiology and Critical Care Medicine Division, Washington University School of
Medicine, St Louis, MO 63110, USA; boylew@wustl.edu
6 INSERM, U1148, and Hopital Bichat-Claude Bernard, 75018 Paris, France; marie-paule.jacob@orange.fr
* Correspondence: gilles.faury@univ-grenoble-alpes.fr; Tel.: +33-4-76-63-75-39
La Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de firmar un protocolo de acuerdo con la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
Según este protocolo, las actividades realizadas en el marco de esta colaboración incluirán objetivos y acciones concretos que figuran en el 13er programa de trabajo de la OMS, previsto hasta 2023.
Para este primer año, el objetivo será armonizar la definición de las enfermedades raras a nivel internacional y sentar las bases de una red mundial de centros de excelencia para las enfermedades raras
(© RDI newsletter 2019.12.19)
Por fin se incluyen las enfermedades raras en la declaración política de las Naciones Unidas sobre la Cobertura Sanitaria Universal.
El pasado 23 de septiembre, los esfuerzos realizados desde hace dos años por Eurordis y la Alianza Internacional de Enfermedades Raras se vieron recompensados cuando los 193 Estados miembros de las Naciones Unidas adoptaron una declaración política histórica sobre la Cobertura Sanitaria Universal (CSU) que incluye las enfermedades raras.
Los principios de la CSU establecen que todos los individuos y todas las comunidades deben tener acceso a los servicios de salud que necesitan, sin que eso suponga una carga económica adicional.
(©eurordis newsletter 2019.12.11)
El 20 de septiembre de 2004 recibí una carta de Suecia. Fue mi primer contacto con Jonny. Por aquel entonces tenía 55 años. Unos meses después de nacer le diagnosticaron Cutis Laxa. Los problemas pulmonares relacionados con la enfermedad fueron una preocupación constante desde su más tierna infancia. Esto no le impidió casarse y tener un hijo.
Enfermero en psiquiatría, y músico, era un hombre muy afectuoso.
En 2016 vino a Annecy para participar en las quintas jornadas de Cutis Laxa. Su presencia fue un verdadero regalo para todos nosotros, y el testimonio de vida que nos dejó queda en nuestros corazones como un grato recuerdo.
Agotado por las dificultades respiratorias y cardiovasculares, Jonny dejó este mundo el 11 de diciembre de 2019.
Hemos perdido un amigo y uno de los miembros más antiguos de Cutis Laxa Internationale.
Enviamos un cariñoso pensamiento a su mujer y a su hijo.
Marie-Claude Boiteux, Presidenta
En la television facebook, SHOW TV,
Acerca de Zeynep diagnosticada con Cutis Laxa
(En Turc)
2019.12.10
ver el vídeo :
2 Yaşındaki Zeynep "Yaşlanma Hastalığı" ile mücadele ediyor! #ZahideYetişle
2 Yaşındaki Zeynep "Yaşlanma Hastalığı" ile mücadele ediyor! #ZahideYetişle
Publiée par Show TV sur Mardi 10 décembre 2019
11 de abril: se celebró en Lyon la Asamblea General France assos Santé – auvernia-Rhône-Alpes. La oportunidad de encontrar a nuestro amigo Roger Picard, junto con muchos otros miembros de la Federación Regional de Asociaciones de Salud.
29 de noviembre : Entrega del cheque del Triathlon de Sireuil
9 de diciembre: Encuentro con el coro de góspel … Proyectos para 2020…
¿Quién está ayudando a Mohammed?
El mismo artículo (en neerlandés) en los periódicos
«De Morgen» (Bélgica) y «De Volkskrant» (Austria).
2019.12.01
leer el artículo en línea : https://www.demorgen.be/nieuws/wie-helpt-mohamad-hoe-liefdadigheid-een-syrisch-gezin-in-oostenrijk-verstikte~b0765328/
O aquí : http://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2020/02/De-Morgen-et-De-Volkskrant-Mohammed-2019.12.01.pdf
26 y 27 de noviembre: Formación organizada por Eurodis.
Después de realizar varios cursos «en línea» durante el año, los representantes de los enfermos en el ámbito de las ERN se reunieron en Barcelona para participar en las dos últimas jornadas de formación sobre Liderazgo. 
Al terminar esta formación todos recibimos nuestro diploma. 
A pesar de que en el ambiente catalán nos sentíamos un poco como en las vacaciones de verano, fueron dos jornadas de trabajo en las que fortalecimos nuestras capacidades naturales y nuestros talentos para interaccionar de manera más eficaz con los profesionales de salud de las Redes Europeas de Referencia.
Se logró el objetivo de la formación: adquirir las competencias necesarias para transmitir mejor la voz de los pacientes.
CAFFE.ch, periódico suizo en línea (en italiano)
2019.05.05
leer el artículo online :
http://www.caffe.ch/stories/Storie/62873_ho_appena_28_anni_ne_dimostro_il_doppio/