Los vídeos FIMARAD
El extracto de eneldo induce la neosíntesis de las fibras elásticas
Dill Extract Induces Elastic Fiber Neosynthesis and Functional Improvement in the Ascending Aorta of Aged Mice with Reversal of Age-Dependent Cardiac
Hypertrophy and Involvement of Lysyl Oxidase-Like-1
Wassim Fhayli 1, Quentin Boëté 1, Nadjib Kihal 2, Valérie Cenizo 3, Pascal Sommer 4,
Walter A. Boyle 5, Marie-Paule Jacob 6 and Gilles Faury 1,*
1 Univ. Grenoble Alpes, Inserm, CHU Grenoble Alpes, HP2, 38000 Grenoble, France;
wassimfhayli@gmail.com (W.F.); boete.quentin@gmail.com (Q.B.)
2 Laboratoire de Phytochimie et de Pharmacologie, Département de Chimie, Université de Jijel, Jijel 18000,
Algeria; nadjib.kihal@icloud.com
3 L’Occitane en Provence, 04100 Manosque, France; val.cenizo@gmail.com
4 Institut de Biologie et Chimie des Protéines UMR5305—LBTI, CNRS, 69367 Lyon, France;
pascal.sommer@univ-amu.fr
5 Department of Anesthesiology and Critical Care Medicine Division, Washington University School of
Medicine, St Louis, MO 63110, USA; boylew@wustl.edu
6 INSERM, U1148, and Hopital Bichat-Claude Bernard, 75018 Paris, France; marie-paule.jacob@orange.fr
* Correspondence: gilles.faury@univ-grenoble-alpes.fr; Tel.: +33-4-76-63-75-39
La Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de firmar un protocolo de acuerdo con la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI)
La Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de firmar un protocolo de acuerdo con la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
Según este protocolo, las actividades realizadas en el marco de esta colaboración incluirán objetivos y acciones concretos que figuran en el 13er programa de trabajo de la OMS, previsto hasta 2023.
Para este primer año, el objetivo será armonizar la definición de las enfermedades raras a nivel internacional y sentar las bases de una red mundial de centros de excelencia para las enfermedades raras
(© RDI newsletter 2019.12.19)
Video sur SHOW TV, sur facebook, à propos de Zeynep diagnotiquée Cutis Laxa (En Turc) 2019.12.10 Watch the video :
En la television facebook, SHOW TV,
Acerca de Zeynep diagnosticada con Cutis Laxa
(En Turc)
2019.12.10
ver el vídeo :
2 Yaşındaki Zeynep "Yaşlanma Hastalığı" ile mücadele ediyor! #ZahideYetişle
2 Yaşındaki Zeynep "Yaşlanma Hastalığı" ile mücadele ediyor! #ZahideYetişle
Publiée par Show TV sur Mardi 10 décembre 2019
MOHAMMED EN AUSTRIA
¿Quién está ayudando a Mohammed?
El mismo artículo (en neerlandés) en los periódicos
«De Morgen» (Bélgica) y «De Volkskrant» (Austria).
2019.12.01
leer el artículo en línea : https://www.demorgen.be/nieuws/wie-helpt-mohamad-hoe-liefdadigheid-een-syrisch-gezin-in-oostenrijk-verstikte~b0765328/
O aquí : http://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2020/02/De-Morgen-et-De-Volkskrant-Mohammed-2019.12.01.pdf
Cécile padece una rara enfermedad genética
CAFFE.ch, periódico suizo en línea (en italiano)
2019.05.05
leer el artículo online :
http://www.caffe.ch/stories/Storie/62873_ho_appena_28_anni_ne_dimostro_il_doppio/
ARTERYLASTIC : La primera esperanza verdadera y terapéutica
ARTERYLASTIC : La primera esperanza verdadera y terapéutica para los problemas vascular de Cutis Laxa Dominante
ARTERYLASTIC se deriva de investigaciones llevadas en Lyon por el Dr. Romain Debret. Teniendo como origen la idea que si se puede hacer una prótesis para una articulación, se pueden posiblemente hacer una prótesis para una elastina desfalleciente, es un proyecto financiado por la Agencia Nacional de la Investigación, seleccionado en 2018 y quien se presentará en enero de 2019.
El proyecto implica 3 laboratorios Ródano Alpinos: el Laboratorio de Biología de Los tejidos orgánicos e Ingeniería Terapéutica (CNRS(Centro Nacional de Investigación Científica), Lyon), el Laboratorio Hypoxie y Las fisiopatologías Cardiovasculares y respiratorias (Inserm, Grenoble), y el Laboratorio Sainbiose (Inserm, Saint-Etienne).
El objetivo principal de este proyecto es desarrollar una proteína sintética elástica como agente medicina con el fin de mejorar o restablecer la elasticidad vascular cuando ésta es desfalleciente como en el caso de patologías genéticas tales como Cutis Laxa y el síndrome de Williams, pero también en patologías no syndromiques tal la apnea del sueño.
Este proyecto pretende analizar los mecanismos de acción de la proteína sintética, y evaluar su eficacia en modelos biológicos pertinentes.
El proyecto » DHERMIC «, precediendo a ARTERYLASTIC, ya permitió tener un conjunto ancho de datos convincentes sobre la piel para la proteína elástica sintética. Los resultados preliminares recientemente obtenidos para la integración en la pared de los vasos sanguíneos en el pescado y el ratón son muy prometedores.
Una parte importante será también dedicada a la formulación y a la certificación farmacológica para anticipar la puesta en ejecución de ensayos clínicos al final del proyecto (a finales de 2021).
Teléfono de ayuda de enfermedades rares en el mundo
Teléfono de ayuda de enfermedades rares en el mundo |
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Pays | Organisation | Numéro d’appel & autres moyens de contact |
Canada | Rare Disease Information and Resource Centre | +385 12441393 – info@rqmo.org www.rqmo.org/rare-disease-information-and-resource-centre/ |
Croatia * | Croatian Help Line for Rare Diseases | +385 12441393 – rijetke.bolesti@gmail.com www.rijetke-bolesti.hr/rare-diseases-croatia Facebook group |
Denmark * | Rare Diseases Denmark | +45 33140010 – helpline@sjaeldnediagnoser.dk sjaeldnediagnoser.dk/helpline/ |
France * | Maladies Rares Info Services (MRIS) | + 33 156538136 – info-services@maladiesrares.org www.maladiesraresinfo.org |
Germany | ACHSE Betroffenen- und Angehörigenberatung | +49 3033007080 – www.achse-online.de |
Hungary * | Lifebelt | +36 617904533 – mentoov@rirosz.hu – mentoov.rirosz.hu/ |
Ireland * | National Rare Diseases Office (NRDO) | +353 1800 24 03 65 or + 353 18545065 rare.diseases@mater.ie – www.hse.ie/eng/services |
Italy * | Università di Padova, Coordinating Centre for Rare Diseases, Veneto Region | + 39 049 82 15 700 – malattierare@pediatria.unipd.it |
Italy * | Telefono Verde Malattie Rare | +39 800896949 – https://www.iss.it/?p=171 |
Italy * | Centro di ascolto malattie rare | +39 800 880101 – http://www.regione.toscana.it/-/centro-di-ascolto-per-le-malattie-rare |
Italy * | Centro di ascolto per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta | +39346.1059486 +39339.5203554 – segreteria@a-rare.it |
Mexico | AcceSalud | accesalud@femexer.org |
Norway | Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders Oslo University Hospital | +47 23 02 69 75 – liegen@ous-hf.no Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser |
Portugal * | Linha Rara | +351 300505700 – info@rarissimas.pt |
Romania * | Romanian National Alliance for Rare Disease (NoRo Help Line) | +40 260611214 – office@apwromania.ro |
Romania * | Romanian Myasthenia Gravis Info Centre | +40 744704399 – asociatia.miastenia@gmail.com |
Serbia * | NORBS | +381 800333103 – office@norbs.rs – www.norbs.rs/ |
Spain * | SIO Feder | +34 918221725 – sio@enfermedades-raras.org |
Switzerland * | Infos Maladies Rares | +41 848314372 – contact@infomaladiesrares.ch www.info-maladies-rares.ch/ |
Switzerland * | Seltene Krankheiten | +41 442663535 – selten@kispi.uzh.ch – www.kispi.uzh.ch |
USA | GARD Genetic and Rare Diseases Information Center | +1 8882052311 |
Wolrdwide | ThinkGenetic | https://www.thinkgenetic.com/
medical advice from Genetic counselors : https://www.thinkgenetic.com/contact-counselor |
«Es una verdad pillo»
El 12 de enero de 2018:
Artículo en el periódico de Voralberg (Alemania) a propósito de Mohammed en respuesta al reportaje vídeo.
Leer la totalidad del artículo a:
https://www.vn.at/lokal/vorarlberg/2019/01/11/er-ist-ein-richtiger-lausbub.vn