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En la quinta jornada anual del sector sanitario francés FIMARAD (Cadena Enfermedades Raras Dermatológicas), Marie-Claude Boiteux presentó los trabajos de los Representantes de los Pacientes (ePAGs) en la Red Europea de Referencia-Piel (ERN-Skin) (en francés a las 9:57)
La FFP acaba de publicar su primer libro electrónico con el tema principal:
«Enfermedades dermatológicas y psicología»
La Federación Francesa de la Piel le acompaña y le propone en estas páginas un estado de la situación psicológica de los enfermos, así como consejos y análisis de algunos de nuestros psicólogos. El objetivo, dar algunos puntos de referencia para vivir mejor la enfermedad en la vida cotidiana.
La organización virtual de estas JDP nos permitió estar presentes a pesar de la situación.
Teníamos un espacio en el «Pueblo de las Asociaciones» virtual y nuestro póster era accesible en línea para todos los visitantes
Sin embargo, no tuvimos la oportunidad de reunirnos con los laboratorios cara a cara y hablar con ellos sobre nuestras actividades.
El 1 de diciembre de 2020, asistimos en línea a la Asamblea General y 2ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP):
Tras presentar el balance de las actividades de la FFP en 2020 y sus proyectos para 2021,
se cedió la palabra a expertos para que dieran su opinión sobre los efectos de la COVID-19 en las enfermedades de la piel,
, la dermatología pediátrica, la participación de los usuarios en la evaluación de los productos sanitarios y la investigación dermatológica.
En definitiva, fue una mañana apasionante y llena de actividades.
27 de noviembre de 2020: Jornada anual de la red FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques).
La Jornada giró en torno a diversos temas: el balance de las actividades anuales,
cuestiones relacionadas con los expedientes de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), la implicación de los representantes de las asociaciones de pacientes,
la creación de grupos de trabajo para 2021
y la labor de los ePAG.
Ver las presentaciones aquí
Estos documentos tienen como objetivo ser una herramienta para los profesionales de la salud y los pacientes durante una consulta para ayudarles a establecer la mejor atención posible a largo plazo.
Se actualizarán con la frecuencia necesaria para reflejar la realidad de la vida cotidiana de los pacientes, así como los últimos tratamientos y descubrimientos científicos.
en Francés.
CUTIS LAXA AVEC SYMPTÔMES ARTÉRIELS ET PULMONAIRES
CUTIS LAXA AVEC SYMPTÔMES NEUROLOGIQUES ET SQUELETTIQUES
en Inglés.
CUTIS LAXA WITH ARTERIES AND LUNGS SYMPTOMS
CUTIS LAXA WITH NEURO AND SKELETON SYMPTOMS
RESÉRVESE ESTAS FECHAS
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa tendrán lugar en el Hospital Universitario de Gante (Bélgica)
los días 14, 15 y 16 de septiembre de 2022
La Comisión Europea, los Pacientes y los coordinadores de ERN dan su punto de vista.
Comisión Europea (Accesible en casi todas las lenguas europeas)
https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-193046
Pacientes (en inglés y/o con subtítulos en inglés)
https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191813
Coordinador de ERN (en inglés y/o con subtítulos en inglés)