Canal JDP

El 3 de diciembre de 2022, durante los Días de Dermatología de París (JDP),

organizado por la Sociedad Francesa de Dermatología,

Marie-Claude Boiteux entrevistó a Pr Ludovic Martin para «Canal JDP»:

 

 

Mensaje del Ministro de Solidaridad y Salud de Francia

30 de noviembre 2021

Tercera Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP), inaugurada por el Sr. Olivier Véran, Ministro de Solidaridad y Salud de Francia. Convencido de la necesidad de democratizar la sanidad, reconoció la calidad del compromiso de la FFP y la carrera de obstáculos que puede suponer para las 21 asociaciones que la integran y que representan a más de 20 millones de pacientes.

En los medios de comunicación

Están hablando de Cutis Laxa

El 16 de marzo se difundió por Facebook el testimonio de Chiara (en francés y en italiano): https://www.facebook.com/photo?fbid=3509557279156318&set=pcb.3509561645822548

 

El 7 de abril, Le Tribunal du net emitió una entrevista con Cécile. Véala en nuestro sitio web  https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (videos) o en la página del Tribunal du Net https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795

 

En abril y mayo, cada semana, Ewenlife publicó uno de los 8 vídeos sobre Cutis Laxa. Desde el anuncio del diagnóstico hasta la atención médico-social y el tratamiento, se cubren todos los temas. Puede encontrarlos en nuestra página web https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (vidéos) o en la lista de reproducción (playlist) de youtube :  https://www.youtube.com/watch?v=XPI5X03FOEw&list=PLvUNl3idDQjTKEL_-tfQjZUE9ixRnH_aD

 

Los Videos Cutis Laxa …. N° 8….. y última

Este es el octavo ….. y último….. de nuestros videos

«Consejo y apoyo: «¡Aquí estamos!» … Esa es mi conclusión

y también cómo nosotros, padres, podemos ayudar a nuestros hijos «diferentes».

Espero que hayan disfrutado estos videos.

Puedes encontrar los 8 videos en la lista de reproducción:

Y no se olvide de los subtítulos en su propio idioma

Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°7

Tratamientos y cirugías son los temas tratados en nuestro séptimo video

 

y recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma:

 

Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°6

Veamos el sexto episodio de nuestros videos de Cutis Laxa.

Hoy: Las dificultades con la administración (en Francia pero los problemas son quizás los mismos en otros países) y cómo los pacientes CL a veces tienen que luchar para hacer valer sus derechos.

y recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma:

Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5

El tema de hoy es nuestra asociación «Cutis Laxa Internacional» que celebrará su 20º aniversario el 11 de noviembre de 2021

Y también, ¿cuántos enfermos de CL hay en el mundo hasta la fecha (Abril 2021)

Recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma.

Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4

Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las relaciones amorosas, encontrar trabajo, etc

 

Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma :

Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 3

Este es el tercer episodio de nuestros videos

Un recuerdo doloroso y fuerte en emociones …… el anuncio del diagnóstico….

 

Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma

Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 2

Este es el segundo episodio de los Videos Cutis Laxa.

Marie-Claude Boiteux habla sobre «la diferencia y el impacto psicológico»

 

Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma

Nos vemos la semana que viene en el episodio 3