ERN (Red Europea de Referencia) ¿qué es? (Videos)

Creado hace tres años por la Comisión Europea, su objetivo es ayudar a los pacientes con enfermedades raras a ser diagnosticados correctamente, un seguimiento adecuado, así como reunir a los expertos europeos y a las asociaciones de pacientes para que los enfermos puedan recibir la mejor atención.

La Comisión Europea, los Pacientes y los coordinadores de ERN dan su punto de vista.

Comisión Europea (Accesible en casi todas las lenguas europeas)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-193046

Pacientes (en inglés y/o con subtítulos en inglés)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191813

Coordinador de ERN (en inglés y/o con subtítulos en inglés)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191812

VIDEO CLI EN YOUTUBE

La Federación Francesa de la Piel (FFP) ha publicado en youtube los vídeos realizados por sus asociaciones miembros.

Marie-Claude Boiteux les habla de Cutis Laxa Internationale

 

Escaso reconocimiento del papel de los pacientes y sus asociaciones

La crisis provocada por la COVID revela el escaso reconocimiento del papel de los pacientes y sus asociaciones (Diario Le Monde, 6 de julio de 2020)

En este artículo, tres representantes de la asociación Renaloo (insuficiencia renal) hacen una declaración unánime: Las asociaciones de usuarios de la sanidad han sido olvidadas en el punto álgido de la crisis sanitaria:

  • No hay recomendaciones oficiales para las personas «en situación de riesgo». Han sido las propias asociaciones las que han tenido que elaborar «consejos para los pacientes», basándose en las recomendaciones internacionales o en recomendaciones de otros países.
  • No se han tomado las medidas necesarias para que los pacientes pudieran dejar de trabajar en cuanto se desencadenó la crisis.
  • La cooperación con los pacientes y sus asociaciones se consideró como algo secundario más que una prioridad.
  • A pesar de los desafíos colectivos a los que todos nos enfrentamos, la democracia en el ámbito sanitario ha sufrido mucho.
  • Aunque nunca se las menciona entre los actores involucrados con las personas vulnerables, las asociaciones de pacientes se han batido en todos los frentes durante este período.
  • En Francia, salvo algunas excepciones, las asociaciones de pacientes aún no han conquistado el derecho de formar parte del mundo médico.
  • Las comunicaciones oficiales sobre las personas frágiles solo van dirigidas a los ancianos y no mencionan a las personas jóvenes y activas que también son frágiles.

¡Que se nos tenga en cuenta a partir de ahora!

Dawn Laney, una Heroína RARA

En su número 15, de abril de 2020, Rare Revolution Magazine, habla de Dawn Laney, hija de Dave Jacob, quien creó Thinkgenetic  con su padre. Dave es uno de nuestros miembros

¿Tiene Gaston Lagaff,personaje de dibujos animados, síndrome de Ehlers-Danlos?

Humorístico, pero muy serio
 
El Profesor Mickaël Dinomais, Profesor de Medicina Física y Readaptación , de la Universidad de Angers (Francia), ha publicado un artículo muy interesante.Estudió el famoso personaje de dibujos animados francés «Gaston Lagaff» y, considerando todos los síntomas y características clínicas, pudo diagnosticar el síndrome de Ehlers-Danlos.

Es una forma muy interesante y divertida de describir una enfermedad.

El artículo debe decir:

Los vídeos FIMARAD

UN CANAL DE YOUTUBE PARA ENFERMEDADES DERMATOLÓGICAS RARAS
La cadena francesa de enfermedades raras dermatológicas (FIMARAD) ha lanzado su canal de youtube donde se publican vídeos sobre diferentes temas:
La discapacidad estética
Casas Departamentales de Personas con Discapacidad (MDPH)
El maquillaje corrector

Video sur SHOW TV, sur facebook, à propos de  Zeynep diagnotiquée Cutis Laxa (En Turc) 2019.12.10 Watch the video :

En la television facebook, SHOW TV,

Acerca de Zeynep diagnosticada con Cutis Laxa

(En Turc)

2019.12.10

ver el vídeo :

2 Yaşındaki Zeynep "Yaşlanma Hastalığı" ile mücadele ediyor! #ZahideYetişle

2 Yaşındaki Zeynep "Yaşlanma Hastalığı" ile mücadele ediyor! #ZahideYetişle

Publiée par Show TV sur Mardi 10 décembre 2019

MOHAMMED EN AUSTRIA

¿Quién está ayudando a Mohammed?

El mismo artículo (en neerlandés) en los periódicos

«De Morgen» (Bélgica) y «De Volkskrant» (Austria).

2019.12.01

leer el artículo en línea : https://www.demorgen.be/nieuws/wie-helpt-mohamad-hoe-liefdadigheid-een-syrisch-gezin-in-oostenrijk-verstikte~b0765328/

O aquí : http://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2020/02/De-Morgen-et-De-Volkskrant-Mohammed-2019.12.01.pdf

Cécile padece una rara enfermedad genética

CAFFE.ch,  periódico suizo en línea (en italiano)

2019.05.05

leer el artículo online  :

http://www.caffe.ch/stories/Storie/62873_ho_appena_28_anni_ne_dimostro_il_doppio/