Las enfermedades visibles de la piel

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Las enfermedades visibles de la piel de cualquier tipo atraen la atención y generan diferentes grados de estigma. Esta constatación marca el punto de partida del Programa VDS, que comprende tres grandes iniciativas: una encuesta epidemiológica y de prevalencia entre 13.138 encuestados en 6 países meno a finales de 2020,un estudio de Social Media Listening que analizó más de 20.000 mensajes publicados en las redes sociales durante un período de 3 años y una aplicación de realidad aumentada, la Patient Emotion App. para aprender más sobre este estudio :    • Les Maladies Visi…  

Creado por iniciativa del departamento Patient Centricity de los Laboratorios Pierre Fabre.

Abramos los oídos y miremos las enfermedades visibles de la piel (en francès)

 

La dermatología al borde del precipicio

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EN LA PRENSA

Un artículo fue publicado en las páginas en línea del periódico francés «Le Monde» el sábado 13 de marzo de 2023.

Este artículo, es escrito y firmado por la Federación Francesa de la Piel en colaboración con la Sociedad Francesa de Dermatología (SFD), el Sindicato de Dermatólogos Veneraólogos (SNDV), la Rama de Enfermedades Raras Dermatológicas (FIMARAD) y la Federación Francesa para la Formación Continua en Dermatología Veneraología (FFFCEDV).

Llaman al gobierno a tener en cuenta que los pacientes y los profesionales de la salud en dermatología están muy preocupados por la situación de la dermatología en Francia.

 

Leer el artículo (en francés)

Videos Cortos de Cécile N°2

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Nunca he perdido la esperanza de que mi sueño se hará realidad (en francés)

https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7192678534890982661?refer=embed

El papel de los docentes en la inclusión de los alumnos con enfermedades raras

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Un estudio publicado en «Frontiers in Psychology» examinó las diferentes maneras de enseñar que pueden afectar a la inclusión de los estudiantes con enfermedades raras. En la educación, como en todas las materias, estos alumnos tienen necesidades específicas. Estas necesidades no suelen cubrirse debido a la falta de formación de los profesores y a la gran variedad de enfermedades raras. La información recogida en el cuestionario enviado a los profesores de La Mancha (Castilla-España) mostró que, a pesar del deseo de incluir a los alumnos con enfermedades raras, en general los profesores carecían de conocimientos mínimos sobre sus necesidades específicas. Estos resultados muestran que se necesitan recursos y formación específicos para dar respuestas educativas individualizadas. Si los maestros son más conscientes de los desafíos que enfrentan los alumnos, sus necesidades se atenderán mejor y se mejorará su bienestar. (orphanews 2023.01.31)