El impacto económico del diagnóstico tardío:

La Everylife Rare Disease Foundation ha publicado un nuevo estudio sobre las implicaciones económicas del diagnóstico tardío de enfermedades raras.

El diagnóstico rápido de enfermedades raras es esencial para que los pacientes puedan beneficiarse de un tratamiento que potencialmente les salve la vida y de una mejor calidad de vida.

Más allá de los beneficios para la salud, los diagnósticos tardíos también generan mayores costos para los sistemas de salud.

(orphanews 2023.10.02)

Rare Revolution Magazine

en su edición de verano de 2023, Rare Revolution Magazine

publicó un artículo sobre Dave Jacob

Leer (En inglés)

Japón: avances recientes en enfermedades raras de la piel:

los Keio Journal of Medicine ha publicado un nuevo artículo que ofrece una visión general de los recientes avances de la investigación clínica sobre enfermedades cutáneas hereditarias raras en Japón.

En el informe se describen los esfuerzos por descubrir sus patógenos, los posibles nuevos métodos de tratamiento, los progresos actuales en el establecimiento de directrices para la práctica clínica y las actividades de sensibilización.

La recopilación de datos científicos también tiene por objeto orientar la elaboración y revisión de guías de buenas prácticas basadas en pruebas.

(orphanews 2023.07.26)

ERN-Skin eNews

En su edición de junio de 2023,

ERN-Skin eNews mencionó  todos los defensores de ePAG

que asistiron a la reunión de Globalskin «Elevate»

y aquellos que fueron honrados con un premio.

Leer (en inglés)

 

 

LOS ARTÍCULOS DE LA FEDERACIÓN FRANCESA DE LA PIEL

Dos veces al mes, la Federación Francesa de la Piel publica un nuevo artículo (en francés) sobre cuestiones globales relativas a la piel y a la dermatología.

Ve a leerlos de vez en cuando

 

Podcast Pierre Fabre-Kapcode « Cómo las redes sociales pueden ayudar a entender mejor la experiencia del paciente ? »

Café Healthtech Podcast

25 – Cómo las redes sociales pueden ayudar a entender mejor la experiencia del paciente ?

La experiencia del paciente, durante mucho tiempo relegada a un segundo plano, ocupa un lugar cada vez más importante en el sector de la salud. Se trata de todas las interacciones y emociones que experimentan los pacientes cuando interactúan con el sistema de salud. Esta experiencia, muchos pacientes comparten en línea y especialmente en las redes sociales. Los datos de las redes sociales pueden ser utilizados por los actores de la salud para comprender mejor las necesidades y expectativas de los pacientes. Con más de 3.800 millones de usuarios de redes sociales en todo el mundo, está claro que estas plataformas se han convertido rápidamente en una fuente de datos ineludible.

Escucha el podcast abajo (en francès)

Cécile en la radio

19 Abril 2023

Cécile fue entrevistada en «Europe 1» por Olivier Delacroix en su programa «La Libre Antenne; sin juicios, sin tabúes, una conversación franca». (en Francés)

https://www.europe1.fr/emissions/La-libre-antenne/cutis-laxa-cecile-est-enfermee-dans-un-corps-qui-parait-le-double-de-son-age-4178912

Leer el articulo (en francès)

Inglaterra ha publicado recientemente su segundo Plan de Acción para las Enfermedades Raras:

Los principales objetivos de este Plan de Acción 2023 son implementar las prioridades clave subrayadas en el Programa Marco 2021 del Reino Unido para las Enfermedades Raras : Ayudar a los pacientes a obtener un diagnóstico final más rápido; Aumentar la conciencia entre los profesionales de la salud; Mejorar la coordinación de la atención; Mejorar el acceso a la atención, medicamentos y tratamientos especializados. (orphanews 2023.03.30)