6-8 de diciembre de 2023
Después de este día tan rico de contactos e información, durante la 5ª Conferencia del FFP
vamos a celebrar los tándems de la FFP y de CLI durante los 3 días de las JDP.
El pueblo de las asociaciones,
inaugurado por el profesor Gaëlle Quereux,
nueva presidenta de la Sociedad Francesa de Dermatología,
nos permite a todos una buena visibilidad y la oportunidad de encuentros interesantes.
5 de diciembre de 2023 :
La Federación Francesa de la Piel organizaba su 5a Conferencia anual como preámbulo a
las Jornadas Dermatológicas de París (JDP).
Fue un verdadero éxito con una apertura oficial por el senador Philippe Mouiller, Presidente de la Comisión de Asuntos Sociales y representantes de las diversas instancias del ámbito de la Salud.
4 mesas redondas permitieron intercambiar sobre el futuro de la dermatología,
y el lugar de los pacientes en la investigación.
(escuchar las repeticiones aquí, en francés)
También fue la ocasión de presentar los logros de la FFP en 2023 :
Las guías Handicap y el folleto para niños se puede descargar a continuación (en francés)
Guide handicap peau_web Guide patients handicap peau_12-23_web
El gobierno de Canadá anunció la creación de un grupo asesor de implementación (IMAG) para medicamentos para enfermedades raras.
El objetivo de esta estrategia será mejorar el acceso a los medicamentos y hacerlos más asequibles.
Durante los próximos tres años, la GCMO proporcionará un foro para que los pacientes y las partes interesadas intercambien información (incluido asesoramiento centrado en el paciente) y establezca las mejores prácticas para la implementación de la estrategia nacional.
(orphanews 2023.11.20)
La Everylife Rare Disease Foundation ha publicado un nuevo estudio sobre las implicaciones económicas del diagnóstico tardío de enfermedades raras.
El diagnóstico rápido de enfermedades raras es esencial para que los pacientes puedan beneficiarse de un tratamiento que potencialmente les salve la vida y de una mejor calidad de vida.
Más allá de los beneficios para la salud, los diagnósticos tardíos también generan mayores costos para los sistemas de salud.
(orphanews 2023.10.02)
en su edición de verano de 2023, Rare Revolution Magazine
publicó un artículo sobre Dave Jacob
Leer (En inglés)
los Keio Journal of Medicine ha publicado un nuevo artículo que ofrece una visión general de los recientes avances de la investigación clínica sobre enfermedades cutáneas hereditarias raras en Japón.
En el informe se describen los esfuerzos por descubrir sus patógenos, los posibles nuevos métodos de tratamiento, los progresos actuales en el establecimiento de directrices para la práctica clínica y las actividades de sensibilización.
La recopilación de datos científicos también tiene por objeto orientar la elaboración y revisión de guías de buenas prácticas basadas en pruebas.
(orphanews 2023.07.26)
En su edición de junio de 2023,
ERN-Skin eNews mencionó todos los defensores de ePAG
que asistiron a la reunión de Globalskin «Elevate»
y aquellos que fueron honrados con un premio.
Leer (en inglés)
Dos veces al mes, la Federación Francesa de la Piel publica un nuevo artículo (en francés) sobre cuestiones globales relativas a la piel y a la dermatología.
Ve a leerlos de vez en cuando
Café Healthtech Podcast
25 – Cómo las redes sociales pueden ayudar a entender mejor la experiencia del paciente ?
La experiencia del paciente, durante mucho tiempo relegada a un segundo plano, ocupa un lugar cada vez más importante en el sector de la salud. Se trata de todas las interacciones y emociones que experimentan los pacientes cuando interactúan con el sistema de salud. Esta experiencia, muchos pacientes comparten en línea y especialmente en las redes sociales. Los datos de las redes sociales pueden ser utilizados por los actores de la salud para comprender mejor las necesidades y expectativas de los pacientes. Con más de 3.800 millones de usuarios de redes sociales en todo el mundo, está claro que estas plataformas se han convertido rápidamente en una fuente de datos ineludible.
Escucha el podcast abajo (en francès)