Cécile habla de su Cutis Laxa

Este es un nuevo video que acaba de ser publicado en las redes sociales.

Cecile explica lo que es vivir con la Cutis Laxa.

https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795

Nos disculpamos, este vídeo sólo está en francés

Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 1

Aquí está el primero de los 8 videos publicados por EwenLife en su ChaínaYoutube

Marie-Claude Boiteux explica lo que es la Cutis Laxa y sus diferentes tipos.

Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma

¡Están hablando de nosotros!

EwenLife está dedicado a las enfermedades raras. Entrevistaron a Marie-Claude Boiteux para publicar videos sobre la Cutis Laxa : Lo que es, diagnóstico, tratamientos, Cutis Laxa Internacional, etc.

Cada semana, el domingo, editarán un vídeo. Hay 8.

Aquí está el teaser anunciando los videos en su página de facebook

También hablaron de la Cutis Laxa en su página de facebook

Este es el enlace de Youtube donde se publican los videos.

¡Que se diviertan mirándolos!

EL LIBRO BLANCO DE LA CUTIS LAXA

Desde la creación de Cutis Laxa Internationale, hemos recibido muchos testimonios de enfermos y de padres.

Ahora están reunidos en un libro que acaba de ser editado:

Cutis Laxa: historia de una enfermedad rara, testimonios de los pacientes«.

Está disponible en francés, inglés y español.

Se lo enviaremos previa solicitud y pago de 25 euros.

HACE 20 AÑOS…

Cécile fue diagnosticada en 1992.

Ocho años más tarde, apareció por primera vez en las pantallas de televisión.

El 11 de noviembre de 2001 fundamos Cutis Laxa Internacional. Pero no había programa de investigación. Conocíamos a 9 enfermos.

Un mes más tarde lanzamos una llamada a las pantallas de televisión durante el Teletón. Se necesitaba una décima persona enferma para iniciar un programa de investigación.

Annie Moissin, entonces responsable de las relaciones con los enfermos por las enfermedades huérfanas, escuchó esta llamada. Aquí (en frances) dice lo que pasó después.

Gracias a ti, Annie,

Gracias a Solhand, de la cual tú eres hoy la Presidenta,

Sólo uno no puede hacer nada, muchos son más fuertes y van más allá.

Marie-Claude Boiteux

Presidenta de Cutis Laxa Internacional, madre de Cécile

Vivir con ….. la Cutis Laxa

La revista mensual francesa «La Revue du Praticien» ( La revista del practicante) publicó un artículo sobre la Cutis Laxa en su edición de noviembre de 2020.

Leer el artículo aquí en . pdf (en frances)

2019-2020 Trabajo de los representantes de los pacientes en las ERN

En la quinta jornada anual del sector sanitario francés FIMARAD (Cadena Enfermedades Raras Dermatológicas), Marie-Claude Boiteux presentó los trabajos de los Representantes de los Pacientes (ePAGs) en la Red Europea de Referencia-Piel (ERN-Skin) (en francés a las 9:57)

Libro electrónico de la Federación Francesa de la Piel (FFP)

La FFP acaba de publicar su primer libro electrónico con el tema principal:

«Enfermedades dermatológicas y psicología»

La Federación Francesa de la Piel le acompaña y le propone en estas páginas un estado de la situación psicológica de los enfermos, así como consejos y análisis de algunos de nuestros psicólogos. El objetivo, dar algunos puntos de referencia para vivir mejor la enfermedad en la vida cotidiana.

Leer (pdf en francès)

 

6as JORNADAS DE LA CUTIS LAXA

RESÉRVESE ESTAS FECHAS

Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa tendrán lugar en el Hospital Universitario de Gante (Bélgica)

los días 14, 15 y 16 de septiembre de 2022