EN LOS PERIÓDICOS
06/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais:
Con motivo del Octubre Rosa y en colaboración con el municipio de Bons en Chablais, Cutis Laxa Internationale instaló un puesto de información y vendió diversos artículos.
11/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais: Marcha Azul y Rosa:
Las asociaciones sanitarias del municipio se asociaron a la Marcha Azul en favor de las personas mayores y al Octubre Rosa en favor del cáncer de mama.
Otoño de 2021: La Gazette Bonsoise:
Informe sobre las actividades en el marco del Octubre Rosa.
En los medios de comunicación
Están hablando de Cutis Laxa
El 16 de marzo se difundió por Facebook el testimonio de Chiara (en francés y en italiano): https://www.facebook.com/photo?fbid=3509557279156318&set=pcb.3509561645822548
El 7 de abril, Le Tribunal du net emitió una entrevista con Cécile. Véala en nuestro sitio web https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (videos) o en la página del Tribunal du Net https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795
En abril y mayo, cada semana, Ewenlife publicó uno de los 8 vídeos sobre Cutis Laxa. Desde el anuncio del diagnóstico hasta la atención médico-social y el tratamiento, se cubren todos los temas. Puede encontrarlos en nuestra página web https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (vidéos) o en la lista de reproducción (playlist) de youtube : https://www.youtube.com/watch?v=XPI5X03FOEw&list=PLvUNl3idDQjTKEL_-tfQjZUE9ixRnH_aD
Los Videos Cutis Laxa …. N° 8….. y última
Este es el octavo ….. y último….. de nuestros videos
«Consejo y apoyo: «¡Aquí estamos!» … Esa es mi conclusión
y también cómo nosotros, padres, podemos ayudar a nuestros hijos «diferentes».
Espero que hayan disfrutado estos videos.
Puedes encontrar los 8 videos en la lista de reproducción:
Y no se olvide de los subtítulos en su propio idioma
Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°7
Tratamientos y cirugías son los temas tratados en nuestro séptimo video
y recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma:
Desigualdades en el tratamiento de los pacientes
Desigualdades en el tratamiento de los pacientes
(Artículo publicado en Le Monde (periódico francés) el 15 de mayo 2021).
Aunque este artículo trata de la esclerosis tuberosa de Bourneville, otra enfermedad dermatológica rara, la Cutis Laxa comparte la mayoría de los argumentos del artículo:
* Retraso en el diagnóstico
* Síntomas variados que la convierten en “invisible” a los ojos de la administración
* Una sola asociación, un solo recurso para defender los derechos de los pacientes, sola también para financiar todas sus actividades
* Poco o ningún apoyo a la investigación
* En función del lugar de residencia, algunos pacientes no tienen acceso a malades a conocimientos especializados sobre su enfermedad
- * Negativa a hacerse cargo del transporte
* Hay que acabar con estas desigualdades de asistencia y dar prioridad a los enfermos antes que a la economía
Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°6
Veamos el sexto episodio de nuestros videos de Cutis Laxa.
Hoy: Las dificultades con la administración (en Francia pero los problemas son quizás los mismos en otros países) y cómo los pacientes CL a veces tienen que luchar para hacer valer sus derechos.
y recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma:
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5
El tema de hoy es nuestra asociación «Cutis Laxa Internacional» que celebrará su 20º aniversario el 11 de noviembre de 2021
Y también, ¿cuántos enfermos de CL hay en el mundo hasta la fecha (Abril 2021)
Recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma.
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4
Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las relaciones amorosas, encontrar trabajo, etc
Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma :