Estoy muy triste de anunciar que Eric MOLINIE dejó este mundo el 21 de diciembre de 2022.

Eric fue ex presidente de AFM-Téléthon en Francia. Él mismo fue diagnosticado con una distrofia muscular.

Él es el que hizo posible que Cutis Laxa se conociera y se hiciera la investigación.

Le habíamos explicado a Eric que sin suficientes pacientes conocidos la investigación nunca se haría sobre un trastorno tan raro. Había prometido que si conocíamos al menos 10 pacientes, AFM-Généthon iniciaría una investigación.

En diciembre de 2001, Cécile participó por segunda vez en el Téléthon francés. En ese momento, conocíamos a 9 pacientes en Francia y en el extranjero. Cutis Laxa International tenía solo un mes de edad, y se creó el 11 de noviembre de 2001.

 

Estábamos en el  plató de televisión, en vivo, explicando que se necesitaban 10 pacientes, al menos, para iniciar una investigación, cuando Eric rápidamente rodó su silla de ruedas para unirse a nosotros, diciendo que un décimo paciente había llamado al AFM y que, cumpliendo su promesa, Genethon iniciará un proyecto de investigación.

Y en febrero de 2002, comenzó.

Todos estábamos llorando en el plató. Y aún hoy, 20 años después, el recuerdo me trae lágrimas y escalofríos.

 

Gracias Eric, sin ti los 520 pacientes que conocemos hoy no tendrían investigación en marcha dándoles esperanza para el futuro.

Gracias Eric, por permanecer fielmente a nuestro lado durante todos estos años.

Descanse en paz, mi querido amigo

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