Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°7
Tratamientos y cirugías son los temas tratados en nuestro séptimo video
y recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma:
Desigualdades en el tratamiento de los pacientes
Desigualdades en el tratamiento de los pacientes
(Artículo publicado en Le Monde (periódico francés) el 15 de mayo 2021).
Aunque este artículo trata de la esclerosis tuberosa de Bourneville, otra enfermedad dermatológica rara, la Cutis Laxa comparte la mayoría de los argumentos del artículo:
* Retraso en el diagnóstico
* Síntomas variados que la convierten en “invisible” a los ojos de la administración
* Una sola asociación, un solo recurso para defender los derechos de los pacientes, sola también para financiar todas sus actividades
* Poco o ningún apoyo a la investigación
* En función del lugar de residencia, algunos pacientes no tienen acceso a malades a conocimientos especializados sobre su enfermedad
- * Negativa a hacerse cargo del transporte
* Hay que acabar con estas desigualdades de asistencia y dar prioridad a los enfermos antes que a la economía
Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°6
Veamos el sexto episodio de nuestros videos de Cutis Laxa.
Hoy: Las dificultades con la administración (en Francia pero los problemas son quizás los mismos en otros países) y cómo los pacientes CL a veces tienen que luchar para hacer valer sus derechos.
y recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma:
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5
El tema de hoy es nuestra asociación «Cutis Laxa Internacional» que celebrará su 20º aniversario el 11 de noviembre de 2021
Y también, ¿cuántos enfermos de CL hay en el mundo hasta la fecha (Abril 2021)
Recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma.
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4
Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las relaciones amorosas, encontrar trabajo, etc
Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma :
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 3
Este es el tercer episodio de nuestros videos
Un recuerdo doloroso y fuerte en emociones …… el anuncio del diagnóstico….
Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 2
Este es el segundo episodio de los Videos Cutis Laxa.
Marie-Claude Boiteux habla sobre «la diferencia y el impacto psicológico»
Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma
Nos vemos la semana que viene en el episodio 3
Cécile habla de su Cutis Laxa
Este es un nuevo video que acaba de ser publicado en las redes sociales.
Cecile explica lo que es vivir con la Cutis Laxa.
https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795
Nos disculpamos, este vídeo sólo está en francés
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 1
Aquí está el primero de los 8 videos publicados por EwenLife en su ChaínaYoutube
Marie-Claude Boiteux explica lo que es la Cutis Laxa y sus diferentes tipos.
Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma
¡Están hablando de nosotros!
EwenLife está dedicado a las enfermedades raras. Entrevistaron a Marie-Claude Boiteux para publicar videos sobre la Cutis Laxa : Lo que es, diagnóstico, tratamientos, Cutis Laxa Internacional, etc.
Cada semana, el domingo, editarán un vídeo. Hay 8.
Aquí está el teaser anunciando los videos en su página de facebook
También hablaron de la Cutis Laxa en su página de facebook
Este es el enlace de Youtube donde se publican los videos.
¡Que se diviertan mirándolos!