Canal JDP
El 3 de diciembre de 2022, durante los Días de Dermatología de París (JDP),
organizado por la Sociedad Francesa de Dermatología,
Marie-Claude Boiteux entrevistó a Pr Ludovic Martin para «Canal JDP»:
Diario Radiorg (Bélgica)
28 Febrero 2022:
Gran Ángulo: Diario Radiorg (Bélgica):
Testimonio de la madre de Sofie con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras
En los medios de comunicación
Están hablando de Cutis Laxa
El 16 de marzo se difundió por Facebook el testimonio de Chiara (en francés y en italiano): https://www.facebook.com/photo?fbid=3509557279156318&set=pcb.3509561645822548
El 7 de abril, Le Tribunal du net emitió una entrevista con Cécile. Véala en nuestro sitio web https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (videos) o en la página del Tribunal du Net https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795
En abril y mayo, cada semana, Ewenlife publicó uno de los 8 vídeos sobre Cutis Laxa. Desde el anuncio del diagnóstico hasta la atención médico-social y el tratamiento, se cubren todos los temas. Puede encontrarlos en nuestra página web https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (vidéos) o en la lista de reproducción (playlist) de youtube : https://www.youtube.com/watch?v=XPI5X03FOEw&list=PLvUNl3idDQjTKEL_-tfQjZUE9ixRnH_aD
Los Videos Cutis Laxa …. N° 8….. y última
Este es el octavo ….. y último….. de nuestros videos
«Consejo y apoyo: «¡Aquí estamos!» … Esa es mi conclusión
y también cómo nosotros, padres, podemos ayudar a nuestros hijos «diferentes».
Espero que hayan disfrutado estos videos.
Puedes encontrar los 8 videos en la lista de reproducción:
Y no se olvide de los subtítulos en su propio idioma
Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°7
Tratamientos y cirugías son los temas tratados en nuestro séptimo video
y recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma:
Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°6
Veamos el sexto episodio de nuestros videos de Cutis Laxa.
Hoy: Las dificultades con la administración (en Francia pero los problemas son quizás los mismos en otros países) y cómo los pacientes CL a veces tienen que luchar para hacer valer sus derechos.
y recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma:
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5
El tema de hoy es nuestra asociación «Cutis Laxa Internacional» que celebrará su 20º aniversario el 11 de noviembre de 2021
Y también, ¿cuántos enfermos de CL hay en el mundo hasta la fecha (Abril 2021)
Recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma.