Dawn Laney, una Heroína RARA
En su número 15, de abril de 2020, Rare Revolution Magazine, habla de Dawn Laney, hija de Dave Jacob, quien creó Thinkgenetic con su padre. Dave es uno de nuestros miembros
David Ross, un revolucionario RARO
En su número N° 15, abril de 2020, Rare Revolution Magazine publica una entrevista (en Ingles) con David Ross, uno de nuestros miembros.
Los vídeos FIMARAD
UN CANAL DE YOUTUBE PARA ENFERMEDADES DERMATOLÓGICAS RARAS
La cadena francesa de enfermedades raras dermatológicas (FIMARAD) ha lanzado su canal de youtube donde se publican vídeos sobre diferentes temas:
La discapacidad estética
Casas Departamentales de Personas con Discapacidad (MDPH)
El maquillaje corrector
Video sur SHOW TV, sur facebook, à propos de Zeynep diagnotiquée Cutis Laxa (En Turc) 2019.12.10 Watch the video :
En la television facebook, SHOW TV,
Acerca de Zeynep diagnosticada con Cutis Laxa
(En Turc)
2019.12.10
ver el vídeo :
2 Yaşındaki Zeynep "Yaşlanma Hastalığı" ile mücadele ediyor! #ZahideYetişle
2 Yaşındaki Zeynep "Yaşlanma Hastalığı" ile mücadele ediyor! #ZahideYetişle
Publiée par Show TV sur Mardi 10 décembre 2019
MOHAMMED EN AUSTRIA
¿Quién está ayudando a Mohammed?
El mismo artículo (en neerlandés) en los periódicos
«De Morgen» (Bélgica) y «De Volkskrant» (Austria).
2019.12.01
leer el artículo en línea : https://www.demorgen.be/nieuws/wie-helpt-mohamad-hoe-liefdadigheid-een-syrisch-gezin-in-oostenrijk-verstikte~b0765328/
O aquí : http://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2020/02/De-Morgen-et-De-Volkskrant-Mohammed-2019.12.01.pdf
Cécile padece una rara enfermedad genética
CAFFE.ch, periódico suizo en línea (en italiano)
2019.05.05
leer el artículo online :
http://www.caffe.ch/stories/Storie/62873_ho_appena_28_anni_ne_dimostro_il_doppio/
«Es una verdad pillo»
El 12 de enero de 2018:
Artículo en el periódico de Voralberg (Alemania) a propósito de Mohammed en respuesta al reportaje vídeo.
Leer la totalidad del artículo a:
https://www.vn.at/lokal/vorarlberg/2019/01/11/er-ist-ein-richtiger-lausbub.vn
la nueva vida de Mohammed En Alemania
El 28 de Diciembre 2018 :
En Alemania: la nueva vida de Mohammed (Refugiado sirio alcanzado por CL)
(reportaje en Árabe y en Inglés)
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10217703840526118&id=1183293593
Chiara, RAI2 (televisión italiana), emisión DettoFatto
El 16 de Noviembre 2018 :
RAI2 (televisión italiana), emisión DettoFatto, Reportaje sobre la operación de cirugía reparadora de Chiara.
Ver el reportaje sobre:
https://www.facebook.com/DettoFattoRai2/videos/181625632784663/
« Marie-Claude Boiteux, una mamá voluntaria que se pelea para su hija alcanzada una enfermedad huérfana »
Le Dauphiné Libéré el 7 de Febrero 2018