« Unis pour la Santé »
c’est un club parlementaire mis en place suite au sondage de l’ONG Action Santé Mondiale ( https://www.actionsantemondiale.fr/enquete-parlementaire-inedite-menaces-sanitaires/) Ce club parlementaire se veut un trait d’union entre la représentation nationale et les acteurs de la société civile, en proposant tout à la fois :
- Un lieu de rencontres et de dialogues avec les experts de la santé et des défis mondiaux : scientifiques, responsables d’agences onusiennes, d’ONG et de think tanks, militants, et autres acteurs.
- Un cadre d’observation au plus près du terrain grâce à la visite des organisations internationales de la santé et la participation à des voyages d’étude.
- Une plateforme mettant à disposition des contenus et des outils au service de l’action des parlementaires.
Le Canada crée un groupe consultatif sur les maladies rares
Le gouvernement du Canada a annoncé la création d’un groupe consultatif sur la mise en œuvre (GCMO) pour les médicaments destinés aux maladies rares.
L’objectif de cette stratégie sera d’améliorer l’accès aux médicaments, et de les rendre plus abordables.
Au cours des trois prochaines années, le GCMO constituera un forum permettant aux patients et aux parties prenantes d’échanger des informations (notamment des conseils axés sur les patients), et d’établir les meilleures pratiques pour la mise en œuvre de la stratégie nationale.
(orphanews 2023.11.20)
8ème Journée Nationale de la Filière FIMARAD
17 Novembre 2023 :
Dans le magnifique cadre de la Maison de l’Amérique Latine, à Paris, la filière FIMARAD organisait
sa 8ème Journée Nationale.
Lors de leur intervention, les représentants des malades ont fait part de leurs inquiétudes quant à la pérennité des associations de malades. Ces dernières, en particulier les petites comme CLI, bataillent pour mener à bien leurs projets en raison du manque de bénévoles et du manque de financement.
L’inexistance de finances de l’état alors qu’il est demandé de plus en plus de participation des associations dans les activités de santé est un sujet crucial.
Réunion Annuelle de ERN-Skin
6 Novembre 2023 :
Réunion Annuelle de ERN-Skin.
C’était vraiment un très grand plaisir de retrouver en présentiel tous les membres de ERN-Skin.
Que nous soyons professionels de santé, médecins, chercheurs ou représentants des patients, une véritable volonté commune nous anime : améliorer la qualité de vie des malades de la peau à travers l’Europe
La nouvelle feuille de route pour les années futures (2023-2027) est bien remplie, tant pour les professionnels de santé que pour les représentants des patients.
Les premiers résultats de l’enquête de satisfaction des patients est en cours d’analyse.
Les besoins psychosociaux des enfants atteints de maladies rares et leurs familles
Un nouvel article publié dans le « Orphanet Journal of Rare Disorders » explore jour après jour la vie des enfants atteints de maladies rares et de leurs parents dans le cadre des soutiens psychosociaux dont ils ont besoin.
Lors d’interviews semi-dirigés avec des enfants et des parents d’enfants atteints de maladies rares, 5 thèmes majeurs sont ressortis : la vie quotidienne avec une maladie rare ; les expériences avec le système de santé ; le soutien psychosocial ; les difficultés et les barrières ; et les améliorations nécessaires pour un soutien centré sur le patient.
Dans l’ensemble, les retards de diagnostic, le manque de formation des médecins, tout comme les problèmes organisationnels, de temps et de soutien préventif causent du stress et affectent négativement le bien-être mental.
Malgré de récentes avancées dans la sensibilisation et la prise en charge, les Maladies Rares constituent toujours un challenge pour ceux qui en sont atteints et leurs familles.
(Orphanews International 2023.10.16)
L’impact économique du retard de diagnostic aux USA
La fondation Everylife pour les maladies rares a publié une nouvelle étude sur les implications économiques d’un diagnostic tardif des maladies rares.
Un diagnostic rapide des maladies rares est essentiel pour que les patients puissent bénéficier d’un traitement potentiellement salvateur et d’une meilleure qualité de vie.
Au-delà des avantages pour la santé, les diagnostics tardifs entraînent également des coûts plus élevés pour les systèmes de santé.
(orphanews 2023.10.02)
Journée Mondiale Santé de la Peau
14 Septembre 2023
Journée Mondiale Santé de la Peau, organisée par la Société Française de Dermatologie (SFD).
La première partie était consacrée au Handicap Peau et Marie-Claude Boiteux y a témoigné
lors de la table ronde sur ce sujet.
Le PrMarie BEYLOT-BARRY a présenté l’impact des maladies dermatologiques sur la qualité de vie.
Ce fut également l’occasion d’une interview pour la SFD.
