Les Petites Videos de Cécile N°5
A propos de Cutis Laxa International
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7196615280439610629
Les Petites Vidéos de Cécile N°4
Merci Maman pour tout ce que tu fais pour les patients
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7196318904304569605
Les Petites Vidéos de Cécile N°3
La Cutis Laxa elle est dans tout le corps
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7196292971883449606
Les Petites Vidéos de Cécile N°2
Je n’ai jamais perdu l’ESPOIR que mes rêves se réalisent
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7192678534890982661?refer=embed
Le rôle des enseignants dans l’inclusion des élèves atteints de maladies rares
lUne étude publiée dans « Frontiers in Psychology » a examiné les différentes manières d’enseigner qui peuvent affecter l’inclusion des élèves ayant une maladie rare. En éducation comme dans tous les domaines, ces élèves ont des besoins spécifiques. Ces besoins ne pas souvent couverts par manque de formation des enseignants et trop grande variété de maladies rares. Les informations collectées dans le questionnaire soumis aux enseignants de La Mancha (Castille-Espagne) ont montré que malgré le désir d’inclure les élèves ayant une maladie rare, dans l’ensemble, les enseignants manquaient de connaissances minimales sur leurs besoins spécifiques. Ces résultats montrent que des ressources et une formation spécifiques sont nécessaires pour apporter des réponses éducatives individualisées. Si les enseignants ont une meilleure conscience des défis que doivent relever ces élèves, leurs besoins seront mieux couverts et le bien-être amélioré. (orphanews 2023.01.31)
Les Petites Videos de Cécile N°1
Qu’est ce que la Cutis Laxa (en Français)
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7195529085227977990
REUNION ANNUELLE DE ERN-Skin
13 Janvier 2023 :
ERN-Skin Meeting Annuel.
2023 est une année charnière pour tous les ERNs.
La première phase de 5 ans s’achève (2017-2022). 2023 sera donc une année de transition et d’évaluation avant une nouvelle validation par l’UE pour une période de 5 ans (2023-2028).
ThCe fut donc l’occasion de faire le bilan des réalisations et de présenter les projets futurs.eeting was an opportunity to take stock of what was done and present future projects.
UNE NOUVELLE MUTATION : EMILIN1
Adamo et al. décrivent un nouveau syndrôme Cutis Laxa causé par une perte de fonction bi-allélique de variants EMILIN1 caractérisé par une tortuosité artérielle, la formation d’anévrismes et une ostépénie. Ils démontrent que EMILIN1 connecte le réseau des fibres élastques avec la formation des fibrilles de collagène, indispensable à la fois pour les os et le tissu vasculaire.