Un article vient d’être publié dans le JEADV:
Témoignages, sentiments, ressentis et expériences émotionnelles des malades atteints de dermatoses sur les réseaux sociaux ouverts :
Une Etude Infodémiologique Française sur la parole libre (en anglais)
Notre recensement des malades atteints de Cutis Laxa permet d’établir aujourd’hui
la répartition par types de mutation connus et également par pays.
Vous trouverez ici le tableau de cette répartiton, mis à jour au 12 Février 2024
Réalisée de janvier à avril 2023, avec l’aide de la société EMMA, cette enquête internationale évalue la prévalence (nombre de cas sur une population donnée), les impacts, les comportements et les besoins des différents types de peau et maladies de peau en fonction des aires géographiques, pays ou carnations.
Elle a mobilisé 50 552 participants adultes (≥16 ans) dans 20 pays (Chine, Etats-Unis, Brésil, Inde, Australie, France, Italie, Canada, Danemark, Allemagne, Israël, Kenya, Mexique, Pologne, Portugal, Sénégal, Afrique du Sud, Corée du Sud, Espagne et les Emirats Arabes Unis) répartis sur les 5 continents.
Elle constitue ainsi la plus importante base de données privée en dermo-cosmétique.
Retrouvez tous les résultats sur la page : https://www.changer-de-regard.com/#all
Marie-Claude Boiteux a participé à la rédaction de l’article scientifique : « Témoignages, ressentis, plaintes et expériences émotionnelles des patients atteints de dermatoses sur les réseaux sociaux : Etude Infodémiologique* française de la parole libre des patients ». (en anglais)
Il est issu du travail mené par Pierre Fabre Dermo-Cosmétique & Personal Care et la société Kap Code, spécialisée dans l’analyse de données de vie réelle en santé, qui se sont mis à l’écoute de la parole des patients telle qu’exprimée publiquement sur une période de 3 ans sur les réseaux sociaux.
La toile offre une tribune à ceux que la maladie de peau freine dans leur relation sociale. Par écran interposé, ils partagent leur vécu, leurs expériences et révèlent ce qu’ils ne disent pas – parce qu’ils n’osent pas ou faute de temps – en consultation médicale : Image de soi, impacts physiques et psychologiques, errance thérapeutique…
Les verbatims recueillis, analysés et mis en corrélation, confirment l’urgence et la nécessité de « changer notre regard sur les maladies visibles de la peau ». https://www.changer-de-regard.com/#ecoute-reseaux
*L’Infodemiologie articule de manière explicite l’épidémiologie, la santé publique et la question des nouveaux médias. Plus précisément, elle prend acte du rôle de plus en plus prégnant, selon elle, des médias et notamment des réseaux socio-numériques dans les processus de diffusion des «fake news», dont l’importance est telle que, se faisant «infodémies», elles participent structurellement à la logique épidémique.
Ce programme a été mis en place par le département « relations Patients » des laboratoires Pierre Fabre.
Vivre avec une maladie de peau visible sur le visage et/ou sur les mains, c’est s’exposer en continu aux regards extérieurs, à la gêne et aux réactions parfois déroutantes voire blessantes de personnes juste croisées ou fréquentées tous les jours.
Ce regard, même furtif, peut avoir des impacts insoupçonnés sur la vie des personnes qui ont une maladie de peau visible.
Prenons conscience du pouvoir d’un regard qui, s’il peut abîmer un quotidien, peut aussi l’illuminer!
Ecoutez le podcast avec des interviews de malades, et testez « L’e-motion experience », un moment unique « dans la peau d’un malade ».
Allez visiter sa page, disponible en Français et en Anglais : https://www.changer-de-regard.com/
Le Livret d’accueil à l’école ou en collectivité d’un enfant atteint d’une maladie dermatologique.
Il décline les conséquences que peut avoir la maladie, les besoins spécifiques, les aménagements possibles ou nécessaires, ainsi que le rôle et la place de l’équipe éducative.
Il est accessible depuis le site de Fimarad (www.fimarad.org)
Après deux ans de travail collaboratif avec des malades, des professionnels médicaux, des professionnels médico-sociaux et la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), voici une concrétisation des travaux menés par la FFP.
Parce que la Peau est le plus grand organe de notre corps, et pour comprendre les retentissements des maladies dermatologiques, il était urgent de donner les clefs pour pouvoir évaluer le handicap subi par les malades et leur permettre de remplir correctement les dossiers pour faire valoir leurs droits à chaque fois que nécessaire.
En complément de ces guides, vous pourvez également télécharger le formulaire complémentaire au certificat médical
Les guides sont téléchargeables ci-dessous.
Et si on s’parlait… des maladies de la peau
La Fédération Française de la Peau (FFP) vient d’éditer un petit livret à destination des enfants. Fruit d’un travail mené avec des enfants malades et non-malades, avec un graphisme adapté et réalisé par l’association « Les Petits Citoyens », il répond tout à fait aux questionnements des enfants sur les maladies de la peau et vise à éviter tout harcèlement pour ceux qui sont atteints par ces maladies.
Dave Jacob, fondateur de ThinkGenetic, a été interviewé le 30 Janvier 2024 pour le podcast
Grey Genetics Histoires de Patients.
Il raconte son errance de diagnostic qui a finalement abouti à un diagnostic de Cutis Laxa.
Il explique comment son expérience personnelle de patient atteint d’une maladie rare
a suscité la création de ThinkGenetic Inc. et de ThinkGenetic Foundation.
Ecoultez-le (en anglais)
Elle réunit toutes les parties prenantes concernées par la santé de la peau : associations de malades, professionnels de santé, société médicale et de recherche et partenaires industriels pour renforcer notre pouvoir collectif afin de sensibiliser sur l’impact global des maladies et affections dermatologiques et les mettre en tête de l’agenda des politiques de santé. Nous sommes membres de cette coalition.