Journées Dermatologiques de Paris

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2 Décembre

La 7e Conférence de la Fédération Française de la Peau (FFP) s’est tenue, selon l’habitude, au sein du Palais des Congrès de Paris, en préambule des Journées Dermatologiques de Paris (JDP). Révolutions thérapeutiques, Essais Cliniques, Alternatives à la désertification et Santé Intégrative, ces 4 thèmes ont été développés dans les tables rondes, captivé l’auditoire et mis en avant les travaux menés par la FFP pour améliorer la qualité de vie des malades.

3-6 Décembre

Avoir un stand dans le village des associations lors des Journées Dermatologiques de Paris (JDP), c’est l’opportunité, chaque année, de donner plus de visibilité à la Cutis Laxa. C’est aussi l’occasion de rencontrer médecins, chercheurs et laboratoires intéressés par notre pathologie et les projets que nous menons. ET c’est toujours agréable de retrouver nos collègues et amis du monde associatif. Cette année, notre visibilité s’est encore accrue avec notre poster aux côtés de ceux des médecins et chercheurs.

Allez voir la  retrospective JDP2025 où Marie-Claude Boiteux parle du village des Associations (à 1:04)

Triathlon de Sireuil

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Le 21 November 2025,

La ville de Sireuil nous a remis un chèque de  2,000 € grâce aux bénéfices réalisés par

le Triathlon et la course du Brin d’Aillet

et le journal « Charente Libre » a publié un article sur cet évènement.

Le rôle des ERN dans le renforcement de la compétitivité de l’UE

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Together for Rare Diseases (Together4RD) a publié un rapport sur l’utilisation des partenariats public-privé (PPP) dans la recherche sur les maladies rares, ainsi que sur le rôle que doivent jouer les réseaux européens de référence (ERN) dans ce contexte afin de stimuler la compétitivité européenne et de favoriser le progrès pour la communauté des maladies rares. Le rapport propose un certain nombre d’actions visant à faciliter la collaboration entre les ERNs et l’industrie, accélérant ainsi l’innovation et améliorant la disponibilité des traitements et des soins pour les patients. Certaines des actions décrites dans le rapport sont les suivantes :

  • Veiller à ce que la loi sur les biotechnologies, la stratégie pour les sciences de la vie et le cadre financier pluriannuel encouragent la recherche collaborative et fournissent des ressources aux ERNs et à l’industrie pour conclure des partenariats de recherche ;
  • Réviser la déclaration 2019 du Conseil des États membres des ERNs pour autoriser et encourager explicitement la collaboration entre les ERNs et l’industrie en matière de recherche et de données ;
  • Développer et déployer un cadre normalisé de contrats et de partage de données à l’échelle de l’UE pour les partenariats ERN-industrie ;
  • Aider les ERNs à devenir des entités juridiques ou à former des structures de gouvernance partagée pour rationaliser les partenariats ;
  • Établir un plan d’action européen sur les maladies rares avec des objectifs mesurables et un financement stable.

En combinant l’expertise des ERNs, les capacités et les ressources de l’industrie et la contribution des communautés de patients, ce type de PPP a le potentiel d’apporter des changements concrets et d’améliorer les résultats en matière de santé pour tous les Européens vivant avec une maladie rare. (© Orphanews 2025.11.25)

Glisse en Coeur

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19 Novembre

Nous avons eu la chance et l’honneur d’être sélectionnés pour bénéficier d’un don par le Fonds de Dotation pour l’Enfance qui organise notamment « Glisse en Cœur » qui aura lieu du 20 au 22 Mars au Grand Bornand.

Lors de la soirée inaugurale de cet évènement, festif, sportif et solidaire, un chèque de 6 000 € nous a été remis pour nous permettre de financer une partie des frais de transport des malades qui assisteront aux 7e Journées de la Cutis Laxa. Une soirée pleine d’émotions et de joie auprès de « Mercotte » et de champions de ski.

3 nouveaux plans nationaux maladies rares dans le monde

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Ils s’inscrivent tous les trois dans le contexte de l’adoption de la Résolution de l’Assemblée Mondiale de la Santé sur les maladies rares. (© Orphanews 2025.10.06)

Malaisie

C’est la toute première stratégie nationale pour les maladies rares. Elle vise à combler les lacunes critiques et à renforcer les soins de santé intégrés pour les personnes atteintes d’une maladie rare en Malaisie. La politique définit une maladie comme rare si elle touche moins d’une personne sur 4 000, et identifie 9 piliers d’action clés pour améliorer les soins, le diagnostic et la sensibilisation aux maladies rares.

Irlande

Le Ministère irlandais de la santé a dévoilé sa stratégie nationale sur les maladies rares pour la période 2025-2030. Cette stratégie s’appuie sur les fondements du précédent Plan national irlandais pour les maladies rares (2014-2018), et aborde les problèmes rencontrés par les personnes atteintes de maladies rares à tous les stades de la vie. Fruit d’une collaboration multipartite entre patients, cliniciens, chercheurs et représentants du gouvernement, la stratégie propose 11 recommandations pour renforcer la prise en charge et la sensibilisation aux maladies rares en Irlande.

Luxembourg

Le Ministère luxembourgeois de la santé a adopté le Plan National Maladies Rares Luxembourg 2025-2029 (PNMRL). Ce plan s’inscrit dans la continuité du premier plan national, mis en place pour la période 2018-2023, et vise à promouvoir un système de soins de santé renforcé et coordonné pour les personnes vivant avec une maladie rare au Luxembourg. Il adopte une approche holistique, centrée sur la personne, des défis auxquels est confrontée la communauté des maladies rares à travers cinq domaines thématiques.

 

Foire de la Saint Martin

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16  Novembre :  

La traditionnelle Foire de la St Martin fut froide et pluvieuse, mais cela ne nous a pas empêchés de tenir le stand de Cutis Laxa Internationale le plus longtemps possible pour que les enfants puissent venir faire une « pêche aux canards » et choisir parmi les cadeaux proposés. Une nouvelle occasion de retrouver Roxanne et ses parents.

La thérapie de groupe cognitivo-comportementale peut-elle aider les personnes atteintes d’une maladie rare ?

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Les personnes atteintes d’une maladie rare subissent souvent un fardeau psychologique important, résultant de plusieurs facteurs, notamment la douleur physique, la baisse des revenus et l’augmentation des dépenses médicales, ainsi qu’une diminution des interactions sociales. De plus, les maladies physiques chroniques, comme la plupart des maladies rares, surviennent souvent en même temps que la dépression, ce qui peut aggraver d’autres effets de la maladie elle-même sur la santé mentale. Pour répondre à cette question, une étude a récemment été publiée dans « Intractable & Rare Diseases Research » étudiant les effets d’un programme de thérapie de groupe cognitivo-comportementale basé sur la pleine conscience pour les patients atteints d’une maladie rare et d’une forte dépression.

Le programme décrit dans l’article se composait de trois séances mensuelles, chacune d’une durée de 2 heures. Supervisé par un psychologue clinicien, le programme a été conçu pour réduire le stress psychologique et améliorer la qualité de vie pour les personnes atteintes d’une maladie rare. (©Orphanews 2025.10.06)

Reunion annuelle de FIMARAD

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3 Octobre :

la Journée Annuelle Fimarad permet de faire le point sur les projets et avancées de la filière française en matière de diagnostic, de thérapeutiques et de prise en charge. La future publication d’un article rédigé en commun par les représentants des malades et les professionnels de santé sur l’impasse diagnostique a notamment intéressé les autorités de santé. Nous fêtions également les 10 ans de la filière. Une étape importante marquée par le départ du Pr Christine Bodemer qui passe le relais de la coordination au Pr Smaïl Hadj-Rabia.

Une étape importante marquée par le départ du Pr Christine Bodemer qui passe le relais de la coordination au Pr Smaïl Hadj-Rabia. Nous fêtions également les 10 ans de la filière. Une étape importante marquée par le départ du Pr Christine Bodemer qui passe le relais de la coordination au Pr Smaïl Hadj-Rabia.

GLOBALSKIN EUROPE et EADV à PARIS

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16 Septembre : GLOBALSKIN

Les membres de Globalskin Europe se sont retrouvés à Paris pour des ateliers sur les opportunités et les défis posés lors des interactions avec les décideurs politiques, nationaux et/ou européens : les stratégies de plaidoyer.

Une belle occasion de retrouver les collègues Président(e)s d’Associations de Patients

17-20 Septembre : EADV

l’Académie Européenne de Dermatologie- Vénérologie (EADV), organisait sa conférence annuelle à Paris.

Outre la possibilité d’y tenir un stand pour renforcer la visibilité de la Cutis Laxa, Marie-Claude Boiteux a présenté les succès et les projets des représentants des malades (ePAGS) lors de la session dédiée au travail fait au sein de ERN-Skin.

Une autre journée à Bergame

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13 Septembre 

Nous sommes retournés à Bergame pour une soirée d’information et d’échanges sur le vécu avec la Cutis Laxa.

Roxanne et ses parents étaient avec nous pour cette deuxième soirée italienne avec les partenaires et les autorités qui ont organisé « Semplicemente Amici ».

Les échanges et les questions ont été très intéressants et ont permis à tous de mieux comprendre ce qu’est la Cutis Laxa et combien elle impacte la vie des malades.