Rare Revolution Magazine
Dans son édition de l’été 2023, Rare Revaolution Magazine
Publie un article à propos de Dave Jacob
Bonne lecture (en Anglais)
Japon : avancées récentes dans les maladies rares de la peau
le Keio Journal of Medicine a publié un nouvel article qui donne un aperçu des avancées récentes de la recherche clinique sur les maladies cutanées héréditaires rares au Japon.
Il y est fait état des efforts pour découvrir leurs pathogènes, les nouvelles méthodes de traitement possibles, les progrès actuels dans l’établissement de lignes directrices pour la pratique clinique et les activités de sensibilisation.
Le recueil de données scientifique vise également à éclairer la création et la révision de guides de bonnes pratiques fondés sur des données probantes.
(orphanews 2023.07.26)
ERN-Skin eNews
Dans son édition de Juin 2023,
la newsletter de ERN-Skin « eNews » mentionne les représentants des patients
présents au meeting de Globlaskin « Elevate »
et ceux qui ont été honorés d’une récompense.
Bonne lecture (en Anglais)
Et Aussi…..
25 Novembre 2022 : Le Triathlon de Sireuil remet un chèque à CLI
24 Janvier2023 : Groupe de travail sur la reconnaissance du rôle des responsables d’associations
02 Février 2023 : Travail sur la Révision des Projets Régionaux de Santé
14 Février 2023 : Récompenses Eurordis Black Pearl
9 Juin 2023 : Groupe de travail européen sur la Grossesse et le Planning Familial
22 Juin 2023 : BMS SpotInfoPatients « Des droits des patients aux modalités de l’engagement patient dans le système de santé »
26 Juin 2023 : Webinair Eurordis : Structure du partenariat des patients dans les ERNs
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Le « Parcours du Patient » Cutis Laxa
Le “Parcours du Patient » cherche à identifier les besoins qui sont spécifiques
pour un syndrome particulier.
Pour y arriver, les représentants des patients
ont rempli une « cartographie » des besoins
de chacun des syndromes génétiques rares qu’ils représentent,
au travers des différentes étapes du Parcours du Patient.
Ceci est la définition du Parcours du Patient telle que mentionnée dans cet article (en anglais) publé en 2019.
C’est un travail très important et nous avons établi le « Parcours du Patient » Cutis Laxa.
Sachant que la Cutis Laxa est une maladie très complexe, avec plusieurs sous-types et différents symptômes associés, nous ne pouvions pas faire un seul « Parcours du Patient » pour la Cutis Laxa. Nous avons regroupé les symptômes associés des différents sous-types et avons finalement étabmi deux groupes de sous-types .
Voici les résultats des deux « Parcours du Patient » pour les malades atteints de Cutis Laxa:
RECHERCHE GLOBALE SUR L’IMPACT DES MALADIES DERMATOLOGIQUES (GRIDD)
Si vous êtes atteint d’une maladie dermatologique CECI EST TRES IMPORTANT
Vous êtes invité à répondre à L‘enquête GRIDD dès maintenant et à la partager avec quiconque pourrait y répondre!
Le 5 Juin 2023, GlobalSkin, en collaboration avec l’Université de Cardiff (UK) et le Centre Médico-Universitaire de Hamburg-Eppendorf (Allemagne), ont lancé l’étude sur la Recherche Globale sur l’Impact des Maladies Dermatologiques (GRIDD).
Lancée avec l’objectif de recueillir 10,000 participants, l’étude GRIDD prend 10-20 minutes pour y répondre et est accessibke and is accessible in 17 languages.
Les données collectées aideront à valider la nécessité d’améliorer les prises en charge, d’offrir de meilleurs traitements, et, plus globalement, de permettre aux patients d’avoir une médecine plus abordable.
L’étude GRIDD est ouverte jusqu’au 28 Septembre 2023.
ILS ONT QUITTE CE MONDE
C’est avec une profonde tristesse que nous avons appris le décès de Chiara en Italie et celui de Dave en Grande-Bretagne.
Pour tous les deux, les difficultés respiratoires dues à la Cutis Laxa ont eu raison de leur énergie et de leur volonté de se battre. Chiara aurait du participer aux journées de Gand et Dave était présent aux journées d’Annecy. Nous adressons à leurs familles nos pensées et nos condoléances, ainsi que beaucoup de courage pour affronter cette épreuve.
LES ARTICLES DE LA FEDERATION FRANCAISE DE LA PEAU
Deux fois par mois, la Fédération Française de la Peau publie un nouvel article sur des questions globales relatives à la peau et à la dermatologie.
Allez les lire de temps en temps
NOUVEAUX MEMBRES
Mc Kenna Rose, Magali, Ezra, Hudson, Amelia, Maui Rose, Julie, Lennox, Aaxel, Eric et Harlyn nous ont rejoints depuis le début de l’année. Un nouveau pays a été ajouté : La République Dominicaine.
Ce sont désormais 533 malades qui sont réunis et peuvent partager leurs angoisses, leurs questions, mais aussi leurs challenges et leurs réussites pour vivre avec la Cutis Laxa. Nous sommes là pour les aider