Rare 2030

Le 23 Février 2021, célébrant la Journée des Maladies Rares 2021, Eurordis a organisé la « Conférence finale Rare 2030 ».

Plus de 1100 participants représentant toutes les parties prenantes de la communauté des maladies rares ont participé à cet évènement, en apprenant, échangeant et célébrant cette journée, tous ensemble.

Retrouvez ici les  Recommandations Rare 2030 (en anglais)

Allez visiter  Le site internet de Rare 2030

les activités de Maladies Rares International (RDI)

Rare Disease International (RDI) a organisé plusieurs évènements durant le premier semestre  2021:

Le 14 Janvier , Séminaire en ligne : les Questions Clefs de la Résolution des Maladies Rares proposée aux Nations Unies :

Inclusion et Droits de l’Homme,  Soins Appropriés, Stratégies Nationales, Les Maladies rares dans le système des Nations Unies, Mise en place et suivi des avancées.

 

 

Le 4 Février, Séminaire en ligne : « Le Réseau Collaboratif Global de l’OMS pour les Maladies Rares » (WHO CGN4RD)  :

Mise en place de la Couverture Santé Universelle pour les traitements et les soins ; Expertise ; Activités structurées de « Programmes de soins » thématiques ; Plateformes de collaboration et utilisation des innovations techniques ; Partage de l’expertise de réseau et des connaissances globales ; Recherche, Essais Cliniques et Registres.

 

 

Les 25 et 26 Mai : Réunion des membres de RDI et Assemblée Générale :

Les activités de RDI en 2020 ont été aussi bien tournées vers l’intérieur avec la mise en place des séminaires pour ses membres que vers l’extérieur avec le développement des relations avec les missions permanentes des Nations Unies à New-York.

 

L’objectif est de promouvoir les Maladies Rares comme priorité de la politique internationale et d’œuvrer pour une Résolution de l’Assemblée Générale des Nations Unies avec des objectifs de développement durable.

Challenge « Hacking Health  » à Lyon (France)

Durant 3 jours (14, 15 et 16 Janvier 2021), nous avons participé à un Concours de Porteurs de Projets de Santé dont le thème général était  » Apporter des Innovations dans la Santé ».

Le nom de notre défi était  « Maladies Rares : Comment réduire l’errance diagnostique  »

 

 

 

 

 

 

 

Nous avons présenté le projet d’un application appelée  » Inconnu mais Reconnu » et même si nous avons terminé en fin de classement, ce fut l’occasion de rencontrer une équipe de jeunes informaticiens souhaitant développer une application de diagnostic.

Nous continuons à travailler avec eux encore aujourd’hui et espérons que cette application pourra voir le jour.

IL Y A 20 ANS……….

Cécile a été diagnostiquée en 1992.

8 ans plus tard, elle faisait sa première apparition sur les écrans de télévision.

Le 11 Novembre 2001 nous avons pu fonder Cutis Laxa Internationale. Mais il n’y avait pas de programme de recherche. Nous connaissions 9 malades.

Un mois plus tard nous lancions un appel sur les écrans de télévision pendant le Téléthon. Il fallait un 10ème malade pour pouvoir lancer un programme de recherche.

Annie Moissin, alors responsable des relations avec les malades pour les maladies orphelines, a entendu cet appel. Elle raconte ici ce qu’il s’est passé ensuite.

Merci à toi Annie,

Merci à Solhand dont tu es aujourd’hui la Présidente,

Seul on ne peut rien, à plusieurs on est plus forts et on va plus loin.

Marie-Claude Boiteux

Présidente de Cutis Laxa Internationale, maman de Cécile

 

 

2019-2020 Travaux des Représentants des patients au sein des ERN

Lors de la 5ème journée annuelle de la filière santé FIMARAD (Filière Maladies Rares Dermatologiques), Marie-Claude Boiteux a présenté les travaux des Représentants des Patients (ePAGs) au sein du Réseau Européen de Référence-Peau (ERN-Skin) (à 9:57)

Assemblée Générale et 2ème Conférence de la Fédération Française de la Peau

Le 1er Décembre 2020 nous avons assisté en ligne à l’ Assemblée Générale et à la 2ème Conférence de la Fédération Française de la Peau (FFP) :

Après le bilan des travaux de la FFP en 2020 et ses projets pour 2021,

la conférence a donné la parole aux experts sur l’impact du Covid-19 sur les maladies de la peau,

la dermatologie pédiatrique, la participation des usagers dans l’évaluation des produits de santé et la recherche dermatologique.

Autant dire que la matinée fut passionnante et bien occupée.

Journée Annuelle de la Filière FIMARAD

27 Novembre 2020 :  Journée annuelle FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques).

 

 

 

 

Le bilan des travaux de l’année,

 

les problématiques liées aux dossiers MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), l’implication des représentants des associations de patients,

 

la mise en place des groupes de travail pour 2021

ainsi que les travaux des epags ont été au cœur de cette journée.

Voir les présentations ici

6èmes JOURNÉES DE LA CUTIS LAXA

RÉSERVEZ CES DATES

Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa  se tiendront à l’Hôpital Universitaire de Gand (Belgique)

Les 14, 15 et 16 Septembre 2022