Réunion Annuelle de ERN-Skin

6 Novembre 2023 :

Réunion Annuelle de ERN-Skin.

C’était vraiment un très grand plaisir de retrouver en présentiel tous les membres de ERN-Skin.

Que nous soyons professionels de santé, médecins, chercheurs ou représentants des patients, une véritable volonté commune nous anime : améliorer la qualité de vie des malades de la peau à travers l’Europe

La nouvelle feuille de route pour les années futures  (2023-2027) est bien remplie, tant pour les professionnels de santé que pour les représentants des patients.

Les premiers résultats de l’enquête de satisfaction des patients est en cours d’analyse.

Journée Mondiale Santé de la Peau

14 Septembre 2023

Journée Mondiale Santé de la Peau, organisée par la Société Française de Dermatologie (SFD).

La première partie était consacrée au Handicap Peau et Marie-Claude Boiteux y a témoigné

lors de la table ronde sur ce sujet.

Le PrMarie BEYLOT-BARRY a présenté l’impact des maladies dermatologiques sur la qualité de vie.

Ce fut également l’occasion d’une interview pour la SFD.

Retrouvez ici tous les replays (en Français)

ERN-Skin eNews

Dans son édition de Juin 2023,

la newsletter de ERN-Skin « eNews » mentionne  les représentants des patients

présents au meeting de Globlaskin  « Elevate »

et ceux qui ont été honorés d’une récompense.

Bonne lecture (en Anglais)

 

Et Aussi…..

25 Novembre 2022 : Le Triathlon de Sireuil remet un chèque à CLI

24 Janvier2023 : Groupe de travail sur la reconnaissance du rôle des responsables d’associations

02 Février 2023 : Travail sur la Révision des Projets Régionaux de Santé

14 Février 2023 : Récompenses Eurordis Black Pearl

9 Juin 2023 : Groupe de travail européen sur la Grossesse et le Planning Familial

22 Juin 2023 : BMS SpotInfoPatients  « Des droits des patients aux modalités de l’engagement patient dans le système de santé »

26 Juin 2023 : Webinair Eurordis  : Structure du partenariat des patients dans les ERNs

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Rencontres de la Dermatologie-Vénérologie 2023

2 et 3 Mars 2023 :

Le Syndicat Nationale des Dermatologues-Vénérologues (SNDV) organisait les Rencontres de la Dermatologie Vénérologie (RDV 2023) à la Cité des Sciences à Paris..

 

Le stand de la Fédération Française de la Peau (FFP) était tenu par Hélène Raynal, secrétaire de la FFP.

 

Au cours de la table ronde « Informer et sensibiliser : la Prévention enfin prioritaire », Marie-Claude Boiteux est intervenue pour représenter les malades et apporter la contribution des patients pour développer les prises de conscience.

 

Ces deux jours se sont joliment terminés avec une soirée cabaret offerte par le SNDV.

REUNION ANNUELLE DE ERN-Skin

13 Janvier 2023 :

ERN-Skin Meeting Annuel.

2023 est une année charnière pour tous les ERNs.

La première phase de 5 ans s’achève (2017-2022). 2023 sera donc une année de transition et d’évaluation avant une nouvelle validation par l’UE pour une période de 5 ans (2023-2028).

 

ThCe fut donc l’occasion de faire le bilan des réalisations et de présenter les projets futurs.eeting was an opportunity to take stock of what was done and present future projects.

AU-REVOIR

C’est  si dur de se quitter quand chacun doit rentrer chez soi.

Hâte de se retrouver ……. Vivement les 7èmes Journées …