Réunion Annuelle ERN-Skin

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11-12 Décembre

Les membres de ERN-Skin se sont retrouvés pour la réunion annuelle qui permet de faire le point sur les activités de l’année qui s’achève et les projets futurs.

La Cutis Laxa a été mise à l’honneur grâce à la nouvelle méthode de classification établie grâce à l’utilisation de l’IA et permet de réduire l’impasse diagnostique. Cette nouvelle classification est plus détaillée dans notre page dédiée aux 7es Journées de la Cutis Laxa.

Le groupe des représentants des patients (ePAGS) s’est agrandi et les nouveaux membres étaient présents.

 

Journées Dermatologiques de Paris

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2 Décembre

La 7e Conférence de la Fédération Française de la Peau (FFP) s’est tenue, selon l’habitude, au sein du Palais des Congrès de Paris, en préambule des Journées Dermatologiques de Paris (JDP). Révolutions thérapeutiques, Essais Cliniques, Alternatives à la désertification et Santé Intégrative, ces 4 thèmes ont été développés dans les tables rondes, captivé l’auditoire et mis en avant les travaux menés par la FFP pour améliorer la qualité de vie des malades.

3-6 Décembre

Avoir un stand dans le village des associations lors des Journées Dermatologiques de Paris (JDP), c’est l’opportunité, chaque année, de donner plus de visibilité à la Cutis Laxa. C’est aussi l’occasion de rencontrer médecins, chercheurs et laboratoires intéressés par notre pathologie et les projets que nous menons. ET c’est toujours agréable de retrouver nos collègues et amis du monde associatif. Cette année, notre visibilité s’est encore accrue avec notre poster aux côtés de ceux des médecins et chercheurs.

Allez voir la  retrospective JDP2025 où Marie-Claude Boiteux parle du village des Associations (à 1:04)

Triathlon de Sireuil

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Le 21 November 2025,

La ville de Sireuil nous a remis un chèque de  2,000 € grâce aux bénéfices réalisés par

le Triathlon et la course du Brin d’Aillet

et le journal « Charente Libre » a publié un article sur cet évènement.

Glisse en Coeur

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19 Novembre

Nous avons eu la chance et l’honneur d’être sélectionnés pour bénéficier d’un don par le Fonds de Dotation pour l’Enfance qui organise notamment « Glisse en Cœur » qui aura lieu du 20 au 22 Mars au Grand Bornand.

Lors de la soirée inaugurale de cet évènement, festif, sportif et solidaire, un chèque de 6 000 € nous a été remis pour nous permettre de financer une partie des frais de transport des malades qui assisteront aux 7e Journées de la Cutis Laxa. Une soirée pleine d’émotions et de joie auprès de « Mercotte » et de champions de ski.

Foire de la Saint Martin

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16  Novembre :  

La traditionnelle Foire de la St Martin fut froide et pluvieuse, mais cela ne nous a pas empêchés de tenir le stand de Cutis Laxa Internationale le plus longtemps possible pour que les enfants puissent venir faire une « pêche aux canards » et choisir parmi les cadeaux proposés. Une nouvelle occasion de retrouver Roxanne et ses parents.

Reunion annuelle de FIMARAD

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3 Octobre :

la Journée Annuelle Fimarad permet de faire le point sur les projets et avancées de la filière française en matière de diagnostic, de thérapeutiques et de prise en charge. La future publication d’un article rédigé en commun par les représentants des malades et les professionnels de santé sur l’impasse diagnostique a notamment intéressé les autorités de santé. Nous fêtions également les 10 ans de la filière. Une étape importante marquée par le départ du Pr Christine Bodemer qui passe le relais de la coordination au Pr Smaïl Hadj-Rabia.

Une étape importante marquée par le départ du Pr Christine Bodemer qui passe le relais de la coordination au Pr Smaïl Hadj-Rabia. Nous fêtions également les 10 ans de la filière. Une étape importante marquée par le départ du Pr Christine Bodemer qui passe le relais de la coordination au Pr Smaïl Hadj-Rabia.

GLOBALSKIN EUROPE et EADV à PARIS

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16 Septembre : GLOBALSKIN

Les membres de Globalskin Europe se sont retrouvés à Paris pour des ateliers sur les opportunités et les défis posés lors des interactions avec les décideurs politiques, nationaux et/ou européens : les stratégies de plaidoyer.

Une belle occasion de retrouver les collègues Président(e)s d’Associations de Patients

17-20 Septembre : EADV

l’Académie Européenne de Dermatologie- Vénérologie (EADV), organisait sa conférence annuelle à Paris.

Outre la possibilité d’y tenir un stand pour renforcer la visibilité de la Cutis Laxa, Marie-Claude Boiteux a présenté les succès et les projets des représentants des malades (ePAGS) lors de la session dédiée au travail fait au sein de ERN-Skin.

Une autre journée à Bergame

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13 Septembre 

Nous sommes retournés à Bergame pour une soirée d’information et d’échanges sur le vécu avec la Cutis Laxa.

Roxanne et ses parents étaient avec nous pour cette deuxième soirée italienne avec les partenaires et les autorités qui ont organisé « Semplicemente Amici ».

Les échanges et les questions ont été très intéressants et ont permis à tous de mieux comprendre ce qu’est la Cutis Laxa et combien elle impacte la vie des malades.

 

Activités ERN-Skin

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16 Janvier 2025 : Comité Exécutif (en ligne)

Cette rencontre annuelle met en lumière les objectifs principaux et les projets pour les années à venir.

2-3 Juillet 2025 : Journées Scientifiques

 

Les présentations des dernières recherches par pathologie, les cas cliniques et la mise en avant des jeunes chercheurs ont permis de se tenir informés des travaux et projets menés au sein de notre réseau européen.

Les travaux menés par les représentants des malades ont églement été mis à l’honneur avec la présentation par Marie-Claude Boiteux de l’article « Grossesse et Planning Familial dans les maladies rares-Enquête auprès des professionnels de santé » (Voir l’article à ce sujet)

Evènements Sportifs en Charente…et autres (France)

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1er MAI à DOUZAT

Le Comité des Fêtes et l’association pour le « Don du Sang » nous avaient choisis pour être les bénéficiaires de leur randonnée annuelle. Beau temps assuré en ce premier jour du mois de Mai et une belle énergie chez tous les participants.

Mélissa et son père Serge, notre Vice-Président, ont témoigné de ce que cela représente de vivre avec la Cutis Laxa. 684 € nous ont été reversés.

1er MAI à SIREUIL

 Depuis de très nombreuses années, Serge, notre Vice-Président, participe à l’organisation du « Trail du Brin d’Aillet » dans sa commune de Sireuil.

Chaque année, Cutis Laxa Internationale reçoit les bénéfices de cet évènement convivial qui  accueille de très nombreux participants. Le bilan financier n’est pas encore finalisé.

25 MAI à SAINT PIERRE DE CHANDIEU (France)

Les parents de Roxanne ont de nouveau mis toute leur énergie dans la tenue du stand Cutis Laxa Internationale lors de la brocante organisée sur leur commune.

Informations sur la maladie, contacts divers et vente d’objets, encore une belle journée au profit de CLI avec près de 170 € .

22 JUIN à SIREUIL 

Deuxième évènement annuel organisé à Sireuil, commune de résidence de notre Vice-Président et de sa fille Mélissa.

Comme tous les ans, le triathlon permet aux sportifs de s’affronter dans les trois épreuves : vélo, nage et course. Cutis Laxa Internationale est depuis longtemps bénéficiaire de cet évènement. Les deux évènements sportifs de Sireuil nous ont permis en 2024 de recevoir 2 500 €. Le bilan est en cours pour l’année 2025 et nous n’en connaissons pas encore le chiffre.