28 Février
A l’occasion de la Journée des Maladies Rares 2026, Rare Disease International a ouvert la page « Mappemonde des Rares » sur son site
(www.rarediseaseinternational.org/mapping rare/)
Cutis Laxa International est mise à l’honneur.
Lorsque vous cliquez sur le spot, vous avez accès à de nombreuses informations. (en Anglais)
Avant son ouverture officielle, Marie-Claude Boiteux l’a présenté durant un webinar
NOUVEAUX PARCOURS DU PATIENT
Nous avons développé 2 parcours du Patient basés sur les témoignages de nos membres sur ce que c’est de vivre avec une Cutis Laxa.
Ces documents ont pour objectif d’être un outil pour les professionnels de santé et les patients durant une consultation pour les aider à établir la meilleure prise en charge possible à long terme.
Ces parcours du Patient ont été récemment mis à jour pour mieux correspondre aux connaissances actuelles sur la Cutis Laxa.
CUTIS LAXA AVEC SYMPTÔMES ARTÉRIELS ET PULMONAIRES
CUTIS LAXA AVEC SYMPTÔMES NEUROLOGIQUES ET SQUELETTIQUES
On lui avait dit que ce serait difficile
On lui avait laissé entendre que son corps serait une limite, que sa maladie rare dessinerait les contours de sa vie avant même qu’elle n’ait le temps de rêver. Les médecins parlaient de prudence. Certains parlaient d’impossible.
Mais elle, elle parlait d’espoir.
Son adolescence n’a pas été tendre. Les regards, les jugements, les critiques… On l’a parfois réduite à son diagnostic, comme si elle n’était qu’une étiquette médicale. On a douté d’elle, de sa force, de son avenir.
Pourtant, derrière les silences et les larmes, il y avait une détermination tranquille. Une volonté de prouver – non pas aux autres, mais à elle-même – que sa vie ne serait pas dictée par la peur.
La maladie est là, oui. Réelle. Exigeante. Parfois injuste.
Mais elle a choisi de se battre. De se soigner, d’écouter son corps, de tomber et de se relever. Elle a transformé chaque doute en moteur. Chaque critique en énergie. Chaque obstacle en apprentissage.
Elle ne s’est pas construite malgré la maladie. Elle s’est construite avec elle.
Aujourd’hui elle est mariée. Elle a des enfants. Elle vit ce qu’on lui disait incertain, voire inaccessible. Non pas parce que tout a été facile – mais parce qu’elle n’a jamais cessé d’y croire. Elle a prouvé qu’un diagnostic n’est pas une destinée, qu’une adolescence difficile ne définit pas une vie entière.
Son histoire n’est pas celle d’un miracle.
C’est celle d’un combat.
D’une persévérance silencieuse.
D’un espoir entretenu chaque jour, même quand tout semblait sombre.
Et surtout, c’est la preuve qu’on peut dépasser les pronostics, les jugements et les désespérances…. Quand on décide de ne pas abandonner.
Un Immense Merci à l’écrivain anonyme de ces mots
Émission phare des années 1990 et 2000, « Ça se discute » a fait son grand retour seize ans après la fin de sa diffusion sur France 2. Sur RMC Life, canal 25 de la TNT, Estelle Denis succède à Jean-Luc Delarue pour des émissions toujours aussi émouvantes et captivantes.
Le 03 Février 2026, à l’issue de l’émission consacrée aux troubles alimentaires, Cécile Boiteux-Gueye était invitée pour évoquer son parcours depuis sa participation à l’émission le 12 Septembre 2001, alors qu’elle n’avait que 11 ans .
Cette toute première émission à laquelle ait Cécile a participé a été le début de la grande histoire de Cutis Laxa Internationale car c’est grâce à cette émission de d’autres malades nous ont contactés, que d’autres émissions ont eu lieu avec Cécile et qu’ainsi les malades, isolés, ont pu entrer en contact avec nous.
Nous étions 9 à l’époque, nous sommes aujourd’hui plus de 580.
Merci « Ça se discute »
11-12 Décembre
Les membres de ERN-Skin se sont retrouvés pour la réunion annuelle qui permet de faire le point sur les activités de l’année qui s’achève et les projets futurs.
La Cutis Laxa a été mise à l’honneur grâce à la nouvelle méthode de classification établie grâce à l’utilisation de l’IA et permet de réduire l’impasse diagnostique. Cette nouvelle classification est plus détaillée dans notre page dédiée aux 7es Journées de la Cutis Laxa.
Le groupe des représentants des patients (ePAGS) s’est agrandi et les nouveaux membres étaient présents.
8 Octobre :
Communiqué de presse Doctissimo :
« Maladies de la Peau : Un enjeu de santé publique encore sous-estimé, un collectif pour faire bouger les choses »
8 Décembre :
Le Monde :
« L’essor de la chirurgie esthétique accentue la pénurie des dermatologues »
2 Décembre
La 7e Conférence de la Fédération Française de la Peau (FFP) s’est tenue, selon l’habitude, au sein du Palais des Congrès de Paris, en préambule des Journées Dermatologiques de Paris (JDP). Révolutions thérapeutiques, Essais Cliniques, Alternatives à la désertification et Santé Intégrative, ces 4 thèmes ont été développés dans les tables rondes, captivé l’auditoire et mis en avant les travaux menés par la FFP pour améliorer la qualité de vie des malades.
3-6 Décembre
Avoir un stand dans le village des associations lors des Journées Dermatologiques de Paris (JDP), c’est l’opportunité, chaque année, de donner plus de visibilité à la Cutis Laxa. C’est aussi l’occasion de rencontrer médecins, chercheurs et laboratoires intéressés par notre pathologie et les projets que nous menons. ET c’est toujours agréable de retrouver nos collègues et amis du monde associatif. Cette année, notre visibilité s’est encore accrue avec notre poster aux côtés de ceux des médecins et chercheurs.
Allez voir la retrospective JDP2025 où Marie-Claude Boiteux parle du village des Associations (à 1:04)
Le 21 November 2025,
La ville de Sireuil nous a remis un chèque de 2,000 € grâce aux bénéfices réalisés par
le Triathlon et la course du Brin d’Aillet
et le journal « Charente Libre » a publié un article sur cet évènement.
Together for Rare Diseases (Together4RD) a publié un rapport sur l’utilisation des partenariats public-privé (PPP) dans la recherche sur les maladies rares, ainsi que sur le rôle que doivent jouer les réseaux européens de référence (ERN) dans ce contexte afin de stimuler la compétitivité européenne et de favoriser le progrès pour la communauté des maladies rares. Le rapport propose un certain nombre d’actions visant à faciliter la collaboration entre les ERNs et l’industrie, accélérant ainsi l’innovation et améliorant la disponibilité des traitements et des soins pour les patients. Certaines des actions décrites dans le rapport sont les suivantes :
En combinant l’expertise des ERNs, les capacités et les ressources de l’industrie et la contribution des communautés de patients, ce type de PPP a le potentiel d’apporter des changements concrets et d’améliorer les résultats en matière de santé pour tous les Européens vivant avec une maladie rare. (© Orphanews 2025.11.25)
19 Novembre
Nous avons eu la chance et l’honneur d’être sélectionnés pour bénéficier d’un don par le Fonds de Dotation pour l’Enfance qui organise notamment « Glisse en Cœur » qui aura lieu du 20 au 22 Mars au Grand Bornand.
Lors de la soirée inaugurale de cet évènement, festif, sportif et solidaire, un chèque de 6 000 € nous a été remis pour nous permettre de financer une partie des frais de transport des malades qui assisteront aux 7e Journées de la Cutis Laxa. Une soirée pleine d’émotions et de joie auprès de « Mercotte » et de champions de ski.
