Les vidéos Cutis Laxa ………. N°1
Voici la première des 8 vidéos éditées par EwenLife sur leur Chaîne Youtube
Marie-Claude Boiteux explique (en français) ce qu’est la Cutis Laxa et ses différents types.
LE LIVRE BLANC DE LA CUTIS LAXA
Depuis la création de Cutis Laxa Internationale, nous avons reçu de nombreux témoignages de malades et de parents.
Ils sont désormais réunis dans un livre qui vient d’être édité :
« Cutis Laxa, l’histoire d’une maladie rare, témoignages des malades ».
Il est disponible en Français, Anglais et Espagnol.
Nous vous l’adresserons sur demande accompagnée du paiement de 25 €
La Fédération Française de la Peau publie son plaidoyer
La Fédération Française de la Peau vient de publier son plaidoyer dont l’objectif est de :
- Pouvoir améliorer durablement la qualité de vie des malades de la peau ;
- Lutter contre les inégalités sociales et territoriales de santé ;
- Fluidifier les parcours de santé et le travail des aidants ;
- Disposer d’un accompagnement global et respectueux des malades et de leurs besoins ;
- Faire reconnaître l’expertise des malades et leur place au sein de notre système de santé.
Lire l’intégralité du plaidoyer ici
Vivre avec une Maladie Rare en France
Orphanet vient d’éditer son nouveau livret avec une étude sur les maladies rares en France.
Vous pouvez lire ici l’intégralité de ce document
Rare 2030
Le 23 Février 2021, célébrant la Journée des Maladies Rares 2021, Eurordis a organisé la « Conférence finale Rare 2030 ».
Plus de 1100 participants représentant toutes les parties prenantes de la communauté des maladies rares ont participé à cet évènement, en apprenant, échangeant et célébrant cette journée, tous ensemble.
Retrouvez ici les Recommandations Rare 2030 (en anglais)
Allez visiter Le site internet de Rare 2030
IL Y A 20 ANS……….
Cécile a été diagnostiquée en 1992.
8 ans plus tard, elle faisait sa première apparition sur les écrans de télévision.
Le 11 Novembre 2001 nous avons pu fonder Cutis Laxa Internationale. Mais il n’y avait pas de programme de recherche. Nous connaissions 9 malades.
Un mois plus tard nous lancions un appel sur les écrans de télévision pendant le Téléthon. Il fallait un 10ème malade pour pouvoir lancer un programme de recherche.
Annie Moissin, alors responsable des relations avec les malades pour les maladies orphelines, a entendu cet appel. Elle raconte ici ce qu’il s’est passé ensuite.
Merci à toi Annie,
Merci à Solhand dont tu es aujourd’hui la Présidente,
Seul on ne peut rien, à plusieurs on est plus forts et on va plus loin.
Marie-Claude Boiteux
Présidente de Cutis Laxa Internationale, maman de Cécile
Vivre avec ….. La Cutis Laxa
Le mensuel français « La Revue du Praticien » a publié un article sur la Cutis Laxa dans son édition de Novembre 2020.
Lire l’article ici en .pdf
e-book de la Fédération Française de la Peau
La FFP vient de publier son premier e-book avec pour premier thème :
« Maladies dermatologiques et psychologie »
La Fédération Française de la Peau vous accompagne et vous propose en ces quelques pages un état des lieux de la situation psychologique des malades ainsi que des conseils et analyses de certains de nos psychologues. Le but, donner quelques repères pour mieux vivre la maladie au quotidien.
LE PARCOURS DU PATIENT CUTIS LAXA
Nous avons développé 2 parcours du Patient basés sur les témoignages de nos membres sur ce que c’est de vivre avec une Cutis Laxa.
Ces documents ont pour objectif d’être un outil pour les professionnels de santé et les patients durant une consultation pour les aider à établir la meilleure prise en charge possible à long terme.
Ils seront mis à jour aussi souvent que nécessaire pour correspondre à la réalité de la vie quotidienne des patients ainsi qu’aux plus récents traitements et découvertes scientifiques.
CUTIS LAXA AVEC SYMPTÔMES ARTÉRIELS ET PULMONAIRES
CUTIS LAXA AVEC SYMPTÔMES NEUROLOGIQUES ET SQUELETTIQUES
6èmes JOURNÉES DE LA CUTIS LAXA
RÉSERVEZ CES DATES
Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa se tiendront à l’Hôpital Universitaire de Gand (Belgique)
Les 14, 15 et 16 Septembre 2022