1, 2 et 3 Décembre 2021
Pour la première fois cette année, nous avions un stand durant les Journées Dermatologiques de Paris.
Conférences, stands des laboratoires pharmaceutiques et cosmétiques, village des associations,
et e-posters, la richesse de ces journées n’est pas à démontrer.
Ce fut l’occassion de nombreux échanges tant avec des professionnels de santé qu’avec des laboratoires et des responsables d’associations,
tous concernés par la dermatologie.
30 Novembre 2021
3 ème Conférence de la Fédération Française de la Peau dont l’ouverture a été faite par Mr Olivier Véran, Ministre Français de la Santé et des Solidarités.
Voir son message ici : https://www.youtube.com/watch?v=Bvm0lmixr7E
Convaincu de la nécessité de la démocratie en santé, il a reconnu la qualité de l’engagement de la FFP et le parcours de combattant que cela peut être pour les 21 associations qui en sont membres.
Elles représentent plus de 20 millions de patients. Succès incontestable pour cette 3ème édition avec des intervenants professionnels de santé et institutionnels de très grande qualité.
Le travail de la FFP est reconnu par toutes les parties prenantes des questions de dermatologie.
A l’issue de la Conférence s’est tenue l’Assemblée Générale Annuelle dont le rapport annuel a mis en lumière les nombreuses réalisations de l’année 2021. Les associations membres de la FFP ont élu le nouveau Conseil d’Administration et sa nouvelle Présidente : Marie-Claude Boiteux
30 Novembre 2021
3 ème Conférence de la Fédération Française de la Peau dont l’ouverture a été faite par Mr Olivier Véran, Ministre Français de la Santé et des Solidarités. Convaincu de la nécessité de la démocratie en santé, il a reconnu la qualité de l’engagement de la FFP et le parcours de combattant que cela peut être pour les 21 associations qui en sont membres. Elles représentent plus de 20 millions de patients.
25-26 November 2021
Journée Annuelle de FIMARAD (Filière Maladies rares Dermatologiques)
les bilans des différents groupes de travail ont permis de préciser les points à améliorer.
23 Novembre 2021
Comité Executif de ERN-Skin
Bilan des actions et avancées durant l’année 2021.
Les formations en ligne, l’utilisation de la plateforme de consultation en ligne,
la mise en place des registres et les activités spécifiques des groupes thématiques ont été les points forts pour ERN-Skin.
4-5 Novembre 2021
Tous les ePAGS se rencontrent annuellement avec Eurordis pour s’entraider
et améliorer le travail de représentation au sein des ERN.
Ces deux journées de travail nous ont permis d’établir les priorités sur lesquelles nous devons progresser.
06/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais :
A l’occasion d’Octobre Rose et en partenariat avec la municipalité de Bons en Chablais, Cutis Laxa Internationale a pu tenir un stand d’information et de vente d’objets divers.
11/10/21 Le dauphiné – Bons en Chablais : Marche Bleue et Rose
Les associations de santé de la commune ont été associées à la Marche Bleue en faveur des personnes agées et à Octobre Rose en faveur du Cancer du Sein.
Automne 2021 : La Gazette Bonsoise :
Compte rendu des actions menées dans le cadre de Octobre Rose.
26 Septembre , 3, 9 et 16 Octobre 2021
Dans le cadre d’Octobre Rose, dédié au cancer du sein, et de la marche bleue, dédiée aux personnes âgées,
la mairie de Bons en Chablais a organisé de nombreux évènements
qui ont permis à CLI de récolter plus de 1000 €. Merci à tous.
29 Septembre 2021 : Assemblée Générale de Globalskin
L’Alliance Internationale des Associations de malades de la peau, plus connue sous le nom de GLOBASKIN, est née au Canada.
Elle a pris bien de l’ampleur
et permet une mutualisation des efforts de tous pour une meilleure qualité de vie des malades.
Même si je ne peux pas encore vous en dire plus car toutes les publications n’ont pas encore été faites, je suis très contente et très fière des chercheurs qui travaillent sur la Cutis Laxa :
5 NOUVELLES MUTATIONS viennent d’être découvertes.
Pour tous les patients dont le type précis n’a pas encore pu être identifié, c’est une chance extraordinaire.
Vous pouvez être de nouveau testés pour les nouvelles mutations.
Assister aux 6ème Journées de la Cutis Laxa à Gand en Septembre 2022 peut être l’opportunité pour vous d’en savoir plus sur le type précis dont vous êtes atteint.